Первая реакция близких людей на заболевание ребенка – «ужас и кошмар». Это нужно произнести вслух и пережить. Дать себе время. Как правило, люди испытывают шок, гнев, обиду, отрицание, возможно, появляется чувство вины. 

Эмоций очень много и они очень сильные. Не нужно думать, что ты слабый человек или как-то не так реагируешь. Испытывать все эти чувства – нормально. Другое дело – сколько это будет длиться. Если вы будете находиться в состоянии ужаса несколько недель, не сможете есть, спать и пить – это уже болезненное состояние, больше похожее на депрессию, которую спровоцировало это известие. 

К счастью, это бывает редко, потому что у нас срабатывают защитные механизмы, и тогда возникает желание помочь. 

Ошибка, которую делают близкие – они сразу бросаются что-то делать, не обдумывая. Потому что так им становится легче. Но только им. Не зная, что правильно, на чем сконцентрироваться, не планируя ничего, они просто бегут в больницу спрашивать у родителей ребенка, чем помочь. Или звонят по телефону бесконечное количество раз. А родителям не до этого. Близкие люди – это обычно не один человек: с каждым поговорить и объясниться они не могут, потому что ребенок нуждается в помощи. 

Нужно действовать не под влиянием эмоций, а сознательно. 

Если ты совсем близкий человек, можно отправить смс. Ни в коем случае не названивать хотя бы первые дни. Нет единого совета, но можно написать «Я знаю, хочу поговорить» или «Я знаю, что у тебя собака осталась дома, я могу кормить и выводить ее гулять», например. Предложить конкретную помощь. И когда человек прочитает в свободное время, то отпишется или не отпишется, в зависимости от возможностей.

 

После того как вы узнали, что в семье ваших близких тяжело заболел ребенок, первое время лучше использовать для ознакомления с информацией о заболевании в интернете и о том, с чем предстоит столкнуться. Это даст возможность общаться на одном языке с родителями и врачом (если это будет нужно). 

Читать о болезни очень трудно, ты не знаешь, в какой процент попадет ребенок, которого ты, возможно, крестил и держал на руках в церкви. Но это необходимо. После прочтения ни в коем случае нельзя давать советы «Я узнал на таком-то сайте…», «Это излечивается таким-то способом» или «Нужно не это лекарство, а это». Вы узнаете информацию только для того, чтобы понимать родителей лучше. В крайнем случае, можно сказать: «Я не знаю, правда это или нет, но я прочитал то-то и то-то, вот ссылка». Родитель сам уже решит, нужна ли ему информация, о которой вы узнали. Если у вас есть контакты врачей, специалистов в данной области, вы можете поделиться ими с родителями, но тоже желательно через смс. Например, с таким текстом «Я знаю что случилось, вот телефон доктора».

3.  Предложить помощь

 

Если мы помогаем кому-то, кто попал в беду, нужно исходить из его желания и потребностей. То есть напрямую выяснить, какая помощь человеку действительно необходима. Это может быть разговор, полив цветов или уход за вторым ребенком. 

Семья, которая попала в беду, выпадает из привычной жизни и перемещается в больницу. Но за ее пределами остаются многие дела и обязанности. И если кто-то возьмет на себя самые простые из них, он окажет большую помощь. 

Когда я была волонтером, зашла в палату к одной маме с ребенком, вновь поступивших, и спросила: «Чем я могу вам помочь?». Она сказала: «Я очень хочу в душ. Два дня не мылась. Можете посидеть с ребенком?». Я согласилась. Это же не сложно и это действительно то, что было нужно маме заболевшего ребенка в данный момент. 

Прежде чем что-то предлагать, подумайте, нужно ли это человеку. Мне часто задают такие вопросы: «Близкий мне человек заболел, все, что я ни предлагаю, он не хочет: купить что-то новое, завести животное, читать книгу. Как сделать так, чтобы он что-то захотел?». Это неправильная постановка вопроса. Подумайте, кому нужны эти вещи, если человек от них отказывается? 

Угадать все потребности невозможно. Вероятно, человек хочет, чтобы его просто оставили в покое. Предлагать можно. Но нужно уважать отказ. Не расценивать его, как направленный лично против вас или как проявившуюся суицидальную наклонность. «Захочешь – скажешь, и мы купим собаку». Этого достаточно.

4.  Помощь психолога

 

Никто не хочет испытывать чувство вины. А оно возникает, так или иначе. Чувство вины – самое разрушающее для человека. Мы говорим «мучается виной». И она действительно мучит. 

Родители онкобольных детей часто чувствуют себя виноватыми. «Я что-то сделала не так», «Я где-то недосмотрел», – думают они. 

Случается, что родителю онкобольного ребенка кто-то может сказать, что «рак приходит за грехи». Я уверена, что большинство людей, которые это говорят, не хотят никого обидеть. Просто высказывают свои догадки и пытаются «помочь». Но как считывает это человек в беде? Чувство вины усиливается. В шоковом состоянии сложно рассуждать логически. 

Мамы могут часами вести переговоры о лекарствах, рассказывать, как чувствует себя ребенок, но очень мало говорить о своих чувствах. Проблема в том, что они забывают о себе. Самая важная и одновременно самая простая забота о человеке – это дать ему поесть, поспать и решить вопросы личной гигиены. Это помогает вернуть силы и жить дальше. 

Когда ты уставший и изнуренный, какие бы тебе советы ни давали, ты будешь реагировать как уставший и изнуренный. Либо кричать, либо молчать и копить в себе. Сложно противостоять навалившейся беде в таком состоянии. 

Всегда нужен человек рядом, который поможет родителю понять и осознать, что заболевание ребенка – это не его вина. Заболевание – это часть действительности, с этим нужно примириться. Если так не выходит, если мысли и самокопания продолжают разрушать, нужно обратиться к психологу. Онкопсихологов в Украине очень мало, но все же они есть. Также есть хорошие психологи, которые давно помогают онкобольным и их близким. (За контактами обратитесь в редакцию Beauty HUB) 

Кроме того, есть множество линий доверия. Я рекомендую «Доброе слово», а «Волонтерская платформа» выложила в Фейсбуке целый список. 

На линиях доверия психологи помогают справиться с ситуацией здесь и сейчас, это не длительная терапия по телефону, это кризисное консультирование.

 

5.  Какие фразы нельзя говорить родителям онкобольных детей

 

«Тебе что-то нужно?». Обычно ответ будет «Нет». Стоит заменить этот вопрос на «Чем я могу тебе помочь?» или «Что я могу для тебя сделать?». 

«Как дела?», – этот вопрос допустим в обычной жизни. Но когда заболел ребенок, ответ однозначный: «Плохо». Заменить его можно вопросом «Как ты сегодня себя чувствуешь?» или фразой «Я рад тебя видеть». 

«Все будет хорошо». Потому что мы не провидцы, не боги и не знаем, как будет. Это обещание, которое мы не можем исполнить. Но надежду давать можно. Например, строя планы на следующую неделю. 

Фразы «Я знаю, что ты испытываешь. У меня тетя (дядя) болели раком» просто недопустимы. Вы не можете знать, что испытывает родитель. Вместо этого можно сказать «Помоги мне понять, что с тобой происходит». 

«Ты сильная, ты справишься!». Мы хотим сказать этим, что этот тяжелый период пройдет. Но человеком в кризисной ситуации это считывается как – ты справишься и без нашей помощи. Поэтому, лучше сказать: «Я с тобой, что бы ни случилось». 

«Я бы не смог/не смогла так жить». Этим мы обычно хотим сказать, что мы видим, сколько сил и мужества нужно для борьбы с болезнью, и о том, как сильны наши близкие. Но это может считываться как «Такая жизнь как твоя – ужасна, она не стоит того, чтобы жить». Лучше заменить на: «Я искренне сочувствую, что у вас столько сил уходит на борьбу с болезнью. Но только так с ней можно справиться». 

«Выздоравливай!». Этим мы хотим сказать, что очень хотим и ждем, чтобы стало легче. Но это может считываться как: «Твое здоровье – твоя ответственность». А это не так, это зависит от многих обстоятельств и они не всегда нам подвластны. Поэтому лучше сказать: «Обнимаю тебя. Пусть скорее все полегчает. Я завтра/послезавтра/ на следующей неделе еще к тебе зайду, куплю, что скажешь». 

И самое распространенное: «Держись!». А все уже держатся как могут, то, что они проходят лечение, болезненные процедуры и многое другое, и значит, что они уже держатся. Лучше сказать в таком случае: «Мне очень жаль, что так случилось. Я понимаю, что быстро все не разрулится. Но я здесь, я рядом. Можно я буду тебе писать в чате, когда смогу? А ты, когда сможешь, будешь отвечать мне». 

Много сложностей возникает от того, что люди просто чувствуют себя обязанными помочь, но не знают как, поэтому делают странные или ненужные вещи. О трудностях в общении с окружающими можно почитать в книге Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому».