До годика Максимка никогда ни чем не болел. Проблем с ребенком не было. На радость родителям рос маленьким крепышом. В 1 год и 2 месяца появилась сильная рвота. Скорая помощь отвезла нас в инфекционное отделение, думали отравление. Спустя 6 дней, так и не установив диагноз нас отправили на томографию. Сразу после томографии ребенка отвезли на операционный стол. 16.09.06 Максимке установили шунт (слив жидкости с головы в брюшную полость). Это был большой удар для всех родных. Даже поверить в это было сложно. Потом нас направили в Киев на операцию, т.к. причиной всему была опухоль в четвертом желудочке. Опухоль была огромных размеров (с гусиное яйцо, для годовалого ребенка это очень много) от мозжечка (сжав его) до ствола головного мозга (обхватив его справа). При удалении опухоли были повреждены черепные нервы, отвечающие за процесс глотания, языкодвигательную систему, отводящий нерв правого глаза и мимику. Избавившись от опухоли мы приобрели трахеостому и зонд для кормления, а также много нервнопсихических нарушений. После операции ребенок не может глотать, полноценно дышать, говорить, ходить, проблемы с правым глазом.
С 13.12.2006 находится под наблюдением в детской онкологической больнице г. Харькова
С 14.12.2006 начал проходить химиотерапию по HIT 2000, SKK, до 4 лет- отсутствие метастаз и опухолевых клеток:
Циклофосфан Cyclophosphanum
Уромитоксан Uromitexan
Винкристин Vincristine
Карбоплатина Carboplatin
Метотрексат Methotrexate
12 03 2007 была установлена гастростома Gastrostomy feeding tube
22.03.2007 при контрольном MRT обнаружена ликворная киста в правой лобной области.
По состоянию на 29.03.2007 ребенок прошел 2 блока химиотерапии из 5.
30.03.2007 был снят шунт связи с воспалительным процессом (нагноение над клапаном шунта). Так же удалено содержимое (кровь) кисты в лобной области.
2.04.2007 По показаниям MRT, отток ликвора осуществляется по естественным путям. В дальнейшем установке шунта не нуждается.
10.04.2007 Продолжение химии Vincristine
Начало мая 2007 Карбоплатина Carboplatin
22.05.2007 Курс химии Methotrexate. В этот раз врачи ввели на 1/3 дозы меньше чем в прошлый раз. Ребенок перенес хорошо.
05.06.2007 при следующим курсе Methotrexate были выявлены высокие показатели печени. Далее проверка на Гепатит. Выявлен Гепатит С, вида (генотип) 3А. PHKHCV <+400 анализ положителен.
В результате приостановлена химиотерапия.
10.07.2007 очередное MRT“Заключение: последствия удаления объемного образования задней черепной ямки без признаков продолжительного роста очагового поражения вещества мозга не выявлено.”
На сегодняшний день проводилась консультации с врачом-вирусологом
Он сказал, что с ребенком очень сложная ситуация, из за низких показателей крови. Дальнейшее химиотерапия с препаратом INTRON -A невозможна. Сейчас назначен препарат VIFERON (1000000me) на основе интерферона. Время лечения 1-2 мес. Далее если анализы крови подымятся, переходим на INTRON -A18 млн.МЕ (шприц-тюбик) курс лечения от 6 мес.
Результат: пройден курс химеотерапии по HIT 2000, SKK около 50 %. Примерно 2,5 блока из пяти.
В связи сложившийся ситуацией, мы собираемся приехать на реабилитацию рефлекса глотания и речи в клинику Hegau-Jugendwerk GmbH в августе, также приехав в Германию, мы хотим пройти одновременно курс лечения Гепатита С
Заключение
Ребенок постоянно нуждается в санации рта и трахеи хирургическим отсосом. Глотание отсутствует, сходящееся косоглазие справа, отсутствие мимики с правой стороны лица. По предположениям наших врачей во время удаления опухоли справа были удалены или серьезно повреждены n.glossopharyngeus и n.vagus, а также удалены n.abducens и n.facialis. Из выписки института им. Ромаданова от 22.05.2007 года поражение VI, VII, IX, X , XII пар черепных нервов справа. Из выписок исследования горла, одна голосовая связка не работает и грануляции.
|