Я начинала, как и, наверное, большинство – "онковолонтером", на Доноре. И, кажется, Даня Дронь был на Доноре уже тогда. История, которая из числа неимоверно обидных. Когда доброкачественная опухоль, но в таком отделе мозга, что ни удалить, ни облучить, ни химией убить. Ничего. Только смириться и жить с ней.
Я помню, сколько врачей и клиник смотрели Даню. Помню, сколько раз вспыхивала надежда, что найдется способ вылечить Даню. И помню каждый раз горечь разочарования. Так и жила семья 9 лет. Опухоль продолжала по миллиметрам расти, сдавливая соседние участки мозга, лишая ребенка возможности двигаться, видеть, развиваться… Но Даня продолжал жить. Любимый, ухоженный, окруженный заботой. Даня продолжал жить. И опухоль, к сожалению, тоже.
28 февраля 2015 Даня оказался в больнице с проблемами дыхания. 10 дней реанимации, операция по наложению трахеостомы (трубки в трахею) для того, чтоб было легче дышать, для того, чтоб было проще удалять скапливающуюся мокроту и мальчик не умер от пневмонии. Теперь семья Дани мечтает, чтоб мальчик вернулся домой. В родные стены. Которые, увы, не вылечат, но все же родные и гораздо лучше, чем больничные.
Сейчас я не занимаюсь "спасением" окнобольных детей. Я помогаю тем, кому сказали "простите, но помочь вам невозможно". Я стараюсь рассказать и показать, что это не так. Что помочь можно всегда. Например - Дане. Да, для него по-прежнему не существует методов, способных его вылечить. Но можно сделать многое для того, чтоб ему и его семье жилось дома и легче. Уже сейчас, благодаря пожертвованиям на программу "Паллиатив" фонда "Открытые ладони" от Инжинерной гимназии г. Киева, для Дани куплен отсос, чтоб удалять скапливающуюся мокроту. Благодаря милосердным людям, со всей Германии едут расходные материалы для трахеостомы. Чтоб бинты не натирали шею, чтоб инфекция не попадала в легкие, чтоб мокрота не слишком густая и ее легче откашлять… Многое делается для того, чтоб Даня мог продолжать достойно жить.
Но для того, чтоб Даня мог вернуться домой, необходимо докупить еще реанимационный мешок, с помощью которого можно помочь мальчику откашливаться и дышать, а также монитор, который будет следить за дыханием Дани. Чтоб мама не боялась, что что-то произойдет, пока она выйдет из комнаты. Чтоб могла оказать помощь вовремя. Все вместе – около 6200 грн. На оборудование. Не считая впитывающих пеленок, памперсов, специального питания, лекарств и т. д. и т. п.
9 лет, которые семья живет, зная, что Дане не суждено вылечиться. И с каждым днем обеспечить достойный уровень его жизни все сложнее. И все дороже. Но… но, с другой стороны, разве 6200 грн – это такая уж большая цена за то, чтобы девятилетний мальчик жил дома, а не в больничных стенах? Разве это стоит дороже, чем возможность мамы спать ночью, а не прислушиваться к дыханию сыночка?
Помогает Дане сейчас программа " Паллиатив" фонда "Открытые ладони" и Данин верный волонтер Оля Копылова. Уточнить актуальную ситуацию по дане можно у сотрудников фонда или у Ольги 067 234 12 25.
Если (например, при он-лайн платежах) указать назначение платежа невозможно, Вы всегда можете написать нам на mariya.aylen@open-palms.org.ua с просьбой зачесть поступление в определенную программу.
|