Здавалось би ще зовсім дитина, але коли спілкуєшся з цією дівчиною, розумієш, що це вже дуже доросла психологічно сформована особистість! До нас звернулась ця чудова леді, яка вже чотири роки бореться за своє здорове життя! З 15 років, Аліна намагається витримати всі обставини долі, і без Вашої посильної допомоги, дівчинці не перемогти хворобу!!!
Пряма мова від Алінки:-
«Я Мусій Аліна, мені 19 років, у мене Лімфогранулематоз, варіант нодулярний склероз, IV В стадія. Перші симптоми хвороби з'явились в грудні 2013р, потім в січні 2014р. побачили збільшені вузли в області ключиці. На основі проведення біопсії поставили діагноз, і призначили лікування 8 блоків хімієтерапії і 15 сеансів променевої терапії. Лікування проходила по місцю проживання в Хмельницькій дитячій обласні лікарні в гематологічному відділені. Лікування розпочали 24 січня 2014 р. по 29 жовтня 2014. Через п’ять місяців приїхали в Київ зробили ПЕТ, який показав, що хвороба залишилася.
Лікуючий лікар запропунував зробити КТ через пару місяців, щоб подивитися результат лікування в динаміці. 20 серпня 2015р. КТ- діагностика показала що лімфовузол збільшений і хвороба не відступає. Зробили біопсію в другі частині . По результатам біопсії було прийнято рішення про консультацію в лікарні Охматдит в відділені ТКМ ( трансплантації кісткового мозку) . На консультації було прийнято рішення 3 блоки високодозової хімієтерапії і необхідність аутотрансплантація кісткового мозку, де донором була собі я. 14 вересня 2015р. ми були госпіталізовані у відділення і проходили блоки хіміїтерапії до грудня 2015р.
25 грудня 2015р. Мені зробили аутотрансплантацію кісткового мозку і 3 березня 2016 р. нас виписали додому. Радості не було меж. Поверталися додому з повною впевненістю, що все позаду…. Коли приїхали 2 червня на планове обстеження, ПЕТ показало, що є проблеми з лімфовузолом, навіть уявити не могли, що прийдеться починати лікування все з початку.
До лікування я навчалася в Київському торговельному-економічному технікумі і ходила в вечірню школу, планувала отримати атестат, будувала плани на майбутнє. Дев’ять місяців важкого лікування, заставили повернутися додому в ( Хмельницьку об. Кам’янець -Подільський район с. Гута-Чугорська) і екстерно закінчувати 11 класів по місцю проживання. Після лікування ми Всі були впевнені що страшна хвороба відступила назавжди, і я повернулася до звичайного життя підлітка. Склавши успішно ЗНО, я вирішила вступити в Кам’янець –Подільський державний педагогічний університет, і от я студентка 1-го курсу економічного факультету. Але замість пар, прослуховування лекцій, веселого студентського життя, я змушена знову вести боротьбу з хворобою.
Після проведення другої, аллогеної. трансплантації кісткового мозку від HLA- совмісного сімейного донора(рідний батько) було проведено ПЕД-КТ де обстеження показало,хвороба прогресує.
З 31.01.17 було розпочато новий етап лікування,променеву терапію на ділянки пухлини. По результатам обстеженням КТ було призначено II курс променевої терапії.
Наступним етапом лікування мені за рішенням лікарів потрібний препарат Брентуксімаб ведотін він же «Адцетріс», який відсутній у віділенні, і його немає в державних закупівлях, для лікування пацієнтів з онкологічним захворюванням.
На разі на 1 проведення терапії потрібно 3 флакона. Коштує препарат 126 тис. 180 грн, і в моєї сім'ї нажаль немає таких коштів…. А я дуже хочу жити, нормальним повноцінним життям, і готова боротися до останнього!!! Прошу підтримати мене, і залучитись до спасіння мого життя!!!!»
Загальна кількість введень Адцетріса потрібна за словами лікарів від 6 до 8. Сім'я Аліни не спроможна самостійно забезпечити кошти майже на перше введення, тому зараз шанс Аліни на одуження залежить тільки від того, чи допоможуть дівчинці небайдужі чужі люди своїми пожертвами.
Контактні дані
МБФ "Подих Життя" (офіс, час роботы с 10:00 до 17:00) - (044) 562-47-42 и (068) 870-72-14
Карта для допомоги Аліні Мусій 5169 3324 0168 5758 |