В эту субботу мы немного приобщились к украинскому народному творчеству – делали куклы-мотанки из пряжи, лент и клаптиков ткани. Основным идейным вдохновителем и учителем была моя мама, которая специально посетила мастер-класс в музее Тараса Шевченко, чтобы научиться делать такие забавные игрушки. Процесс, конечно, не очень простой – надо и иголкой поработать, и пальчиками потрудиться, но результат у всех получился отменный. Куклу даже усовершенствовали, надев на нее намысто из бисера и венок из ленточных розочек.

День, правда, начался со стресса. Когда мы пришли на занятие, все родители стояли, сгрудившись в холле, где кто-то лежал на каталке. У меня аж сердце йокнуло. Оказалось, у Кати Кирнаевой начались очень резкие и сильные боли в животе, и ее везли на УЗИ. Перепугались, что это аппендицит, а значит, операция. Мама Кати чуть с ума не сошла, потому что для Кати в ее нынешнем состоянии любая операция влечет очень большой риск. Ведь ей, во-первых, отменили основное лечение, потому что надо сначала вылечить гепатит С, а, во-вторых, из-за месячных очень сильно упали тромбоциты и гемоглобин. В общем, ситуация довольно критическая. Но, вроде бы, пока все обошлось. УЗИ показало воспаление кишечника (слава Богу, не перитонит) и Кате назначили но-шпу и слабительное. Будем надеяться, что это поможет, потому что когда я к вечеру уходила, спазматические боли все еще не отпускали, хотя и чуть приутихли. Прошу помолиться за Катерину, потому что она так уже, бедняжка, намучалась, просто сил нет – как ни одно, так другое.

Была и более приятная новость – удалось повидаться с Анюточкой Райхель, которую я не видела с Нового года и очень соскучилась. Правда, услышав, что они с мамой опять в Охматдете (Аню выписали в ноябре после рецидива), я тоже напряглась. Но, оказалось, что они просто приезжают на дневной стационар откапать лекарство, которое нельзя принимать дома перорально. У Анютки отросли на несколько миллиметров волосики, появились красивые черные бровки и реснички, в ушах – сережки. Она такая же бойкая и активная, как всегда. Показала свои тетрадки, где они с учительницей пишут диктанты и решают примеры. У нее очень хорошо получается – умница! Мама тоже держится молодцом. Правда, в глубине души очень переживает за Аню. Ведь они уже в совокупности два года провели в Охматдете. И уверенности нет ни в чем: ты не можешь ничего планировать, можешь жить только одним днем и благодарить Бога за этот день.

Саша Щербак был нашим самым тщательным и доросовестным учеником. Его кукла получилась самой красивой, потому что он ее дорабатывал и дорабатывал: то глазки с ротиком пришил, то веночек сделал. Саша очень благодарен сотрудникам переводческого агентства ТРИС, которые передали для него два тома Стругацких. Они пришлись как раз ко двору – Саша дочитывают последнюю книжку, и он очень переживал, что ему нечего будет читать. Теперь у него есть занятие еще на неделю. Саша сейчас с бабушкой, мама до вторника уехала домой. На следующей неделе Саше назначено обследование, которое покажет, необходимо ли хирургическое вмешательство в связи с лимфомой на ноге или же можно сразу заступать на ауто-ТКМ. В связи с грядущей ауто-ТКМ семья очень просит о помощи. Необходимо где-то 7 тыс долларов. 2 тыс долларов надо заплатить сразу (без этого платежа даже в отделение не берут), а оставшиеся пять понадобятся на доноров и лекарства после самой пересадки. Мама у Саши работает терапевтом в Мелитополе. Но она почти все время с Сашей и только изредка может вырваться на недельку на работу. Где насобирать такую сумму, ни мама, ни бабушка не знают. Правда, мир не без добрых людей. На прошлой неделе молодой человек по имени Константин передал по 3 тыс грн для Саши и еще шести (!) деток из наших 3-х отделений (ИХТ, ТКМ и 3 этаж). Это был такой подарок, о котором родители даже мечтать не смели. Сколько благодарности услышал Миша Статкевич, который передал деньг,и и я, когда пришла в субботу в Охматдет, - словами не передать. Но это не нам, это все вам, Константин. Спасибо.

Анечка Налетова впервые побывала на нашем занятии. Я уже писала в прошлый раз, что она очень творческая девочка и замечательно рисует. Кроме того, у нее куча разных талантов – с 5 лет пошла в школу (поэтому в 9 лет она учится аж в четвертом классе), занимается второй год в музыкальной школе, ходит на плавание, а главное – не унывает, несмотря ни на что. Она знает, что ее очень ждут в школе (одноклассники говорят, что без нее очень скучно), и старается сделать все, чтобы побыстрее выздороветь. По субботам их с мамой, как правило, отпускают домой, поэтому они всегда пропускают наше занятие. Но в этот раз Анюту очень тошнило и она прилегла. Чтобы взбодрить ее немного, я ей понесла показать нашу куколку. И Аня так загорелась сделать такую же, что вместе с мамой присоединилась к нам в игровой. Папе в результате довелось ждать все это время в коридоре. Я перед ним очень виновата 

Видела маму и папу Евушки Замши. Они приезжали сдать анализы, но, оказалось, что у Евы поднялись печеночные нормы и ее с мамой из-за этого оставили в больнице. Папе Косте пришлось бежать в аптеку за лекарствами и в магазин за молочной смесью, потому что никто не ожидал, что придется остаться. Будем надеяться, что скоро все войдет в норму.

Рома Осадчий сегодня не был на уроке. Они с мамой потихоньку настраиваются на выписку. Правда, очень страшно загадывать наперед и что-то планировать. Когда они впервые услышали, что их будут выписывать, мама сначала очень обрадовалась. Но потом пришел страх и беспокойство – как организовать жизнь там, вдали от больницы и врачей (они живут в г. Славута Хмельницкой области), как уберечь ребенка от инфекций, где сдавать анализы, что делать, если вдруг насморк, температура, понос, да что угодно. Каждую маму, которая готовится к выписке, посещают такие мысли. И радость получается какой-то нерадостной.

Такие же чувства разделяет и мама Ромы Лановского. Им тоже сказали готовится к выписке (правда в субботу у Ромки неожиданно попадали все анализы и поднялась температура – его даже к нам в игровую не пустили). Они живут в Геническе и самое ближайшее отделение детской гематологии в Херсоне. Туда нужно будет ездить на МРТ плюс найти какую-нибудь больницу поближе, где можно сдавать кровь на лейкоциты. А везде очереди, всюду надо добираться автобусом – очень много опасностей для наших детей. Давайте пожелаем им сил и здоровья, чтобы, когда они окажутся дома, уже ничто не омрачало их жизнь, чтобы воспоминания о больнице остались в прошлом (насколько это возможно).

Раз уж мы заговорили о выписке, хотела сказать, что у нас недавно было двое выпускничков: Катю Страшинскую отправили домой в Сумы, где она будет заканчивать лечение и раз в неделю приезжать в Киев на анализы. Кроме того, Колю Гапонова выписали, и он уехал с папой домой в Севастополь к маме, братику и сестричке. Там ему надо пройти 14 сеансов облучения. 4 уже позади, осталось еще 10. Слава Богу, облучка проходит пока легко, мальчик очень веселый и активный. Ни на шаг не отходит от мамы, по которой очень соскучился. За Колю мы особенно переживаем, потому что он не вошел в полную ремиссию на 33 день и есть опасность рецидива. Поэтому с повестки дня не снимается вопрос о родственной пересадке костного мозга. В марте семья планирует передать анализы всех членов семьи на типирование в Санкт-Петербург.

Ясенька Кожевникова, несмотря на слабость, тоже вместе с мамой присоединилась к нам. Она в прошлый раз пропустила занятие и была очень расстроена, что у нее нет полярной совы. Поэтому куколку она решила сделать непременно. Ясенька закончила очередной блок и у нее упали анализы и испортилось настроение. Поэтому она быстро устала и ушла в палату. Но это не помешало ее маме закончить куколку и тоже украсить ее бусами и веночком из розочек.

Очень плохо чувствует себя Викочка Бальчук. Я даже не стала ее фотографировать, потому что она лежит в полутемной палате, чтобы яркий свет не резал глаза. У нее закончился третий блок и очень сильно упали анализы. Это все дополнилось стоматитом. Четыре дня она ничего уже не ест. Очень похудела, ослабла. Я ей принесла куколку показать, так она ее еле в руках держала, и ручка вся дрожала. Сердце разрывается на части. А мама говорит, что на неделе было еще хуже. Очень прошу помочь этой стойкой девочке, она уже столько всего натерпелась (у Вики рецидив).

Лида Бандура все такая же худенькая. Кушает, но очень понемногу. Спасибо большое Павлу, двум Иринам и всем другим людям, кто передал деньги для Лиды и откликнулся на просьбу о донорской помощи. Мама очень вам всем благодарна. У Лидочки, к сожалению, не возвращается зрение в левый глазик и не проходит сепсис. Ко всему прочему у нее повоспалялись венки на обеих руках, ручки начали отекать, потому что стоит перефиричка. А подключичный катетер ей поставить не могут, потому что в таком состоянии девочку нельзя помещать под наркоз. Она плачет, мама сидит гладит ей ручки, мажет мазью, чтобы хоть чуть-чуть снять воспаление и отечность. Не оставляйте эту семью без своей поддержки.

Мама Ирочки Кривец очень благодарна всем тем, кто откликнулся на просьбу о помощи, которая появилась на прошлой неделе. Иринке очень понадобятся деньги, потому что у нее рецидив и планируется проведение ауто-ТКМ. Как я уже писала выше, по оценкам родителей, которые прошли через это, надо минимум иметь 7 тыс долларов на руках, чтобы заступать на ауто-ТКМ.

У Иринки сейчас очень сильный стоматит, даже фунгилин пока не помогает. Из-за невозможности нормально питаться, начал болеть желудок. Но Ира (она очень ответственная!) сама решила, что даже через не могу надо есть понемногу, чтобы избежать язвы желудка. В результате она открывает ротик, мама быстро ей вкладывает ложку манной каши, Ира глотает и ... кричит. От боли. Потом полощет рот и все заново. И так три раза в день по четыре ложки.

Иришка на занятие в этот раз не пришла, потому что к ней пришел папа, и они сначала смотрели с ним мультик, а потом пошли погулять на 40 минут. Когда я уходила, они возвращались в больницу. Ира смогла сама подняться на второй этаж, а дальше папа понес ее на руках, потому что сил больше не было.

Удалось повидаться с Ваней Сикерко. Он, действительно, очень похудел – весит уже 46 кг при росте 181 см. Ножки как спичечки, благо, штаны скрывают. Зато настроение хорошее. Ваня ждет, что ему разрешат уехать на недельку домой и это его очень поддерживает. А еще он у нас прекрасный нянь. Живя на охматдетовской квартире, они очень сдружились с Полинкой Логвиновой, которая вообще, кроме мамы и бабушки, никого не признает. Теперь Полинка ест только, когда Ваня ест, а Ваня, соответственно, только, когда Полинка.

Назар Ковальчук тоже сейчас в отделении. Из-за химии сильно попадали анализы (лейкоциты 0.9, гемоглобин 60), поэтому с прошлого воскресенья он тут. Но это не мешает Назару вести бурную социальную деятельность. Его друзья приходили во вторник и четверг и сделали новую стенгазету, где поздравили наших выпускничков: Аню Райхель, Вову Акимова, Колю Гапонова и Катю Страшинскую.

Назар на занятие не пришел (потому что зачитался книгой Ника Перумова), зато мама Стефа сделала маленькую куколку – кузьку, которой будет играть ее маленький внук (племянник Назара). Он отдает предпочтение тем игрушкам, которые сделаны своими руками, и совсем не обращает внимания на магазинные. Видимо, чувствует, что они сделаны с любовью.

Надюше Кременецкой я передала в подарок детскую головоломку для развития логического мышления и координации движения. В прошлый понедельник ей исполнился годик. К сожалению, у нее попадали анализы и какая-то сыпь появилась за ушком, из-за чего мама сильно переживает.

В отделении появился новенький мальчик. Вернее, новенький «старенький». У Андрея Жарко рецидив, он уже по второму разу будет проходить лечение в Охматдете. Ему 4 годика и он самый старший из трех братьев (младшему – 2 месяца). Сейчас анализы всех членов семьи отправили в Питер на типирование, потому что, возможно, будет показана ТКМ.

Немного новостей со второго этажа.

Викусю Петенко продолжают готовить к ТКМ от родственного донора. На прошлой неделе у ее братика Саши взяли пункцию. Сейчас пробу проверяют на генетический анализ, чтобы проверить не является ли Саша носителем генетических отклонений, как у Вики. Мама Юля сказала, что Вика очень живая и непоседливая. Мама так и говорит: «Вика очень хочет жить». Мама заказала молебен о Вике в 12 церквях и постоянно ходит в церковь помолиться о ней. Пока мы разговаривали с мамой, Вика разволновалась, что мамы нет рядом, и у нее носиком пошла кровь. Мама побежала к ней успокаивать и останавливать кровотечение. Переволновалась, но все обошлось, слава Богу.

У Саши Шестопалова дела, вроде, пошли на поправку. Бабушка очень благодарна всем, кто им помогает. Она говорит, что надо было им раньше решаться ехать в Киев, но останавливало отсутствие денег. А здесь, благодаря помощи неравнодушных людей, потихоньку все как-то сложилось, удалось вытянуть Сашу. Правда, непонятно, что будет дальше. Врачи говорят, что Сашу переведут на первый этаж. Но там нет стационара, поэтому ему, возможно, придется искать жилье в районе Охматдета и приходить каждый день на процедуры. Вот это уже хуже, потому что денег на съем жилья нет. Но давайте не будем забегать наперед и посмотрим, что скажут врачи на следующей неделе.

Коля Шевченко тоже держится. Анализы было попадали, но понемногу улучшаются. То же самое можно сказать о Боре Яни . Он закончил четвертый блок, после которого было очень плохо, долго восстанавливался. И вот теперь, еле выкарабкавшись из одного блока, время заступать на следующий. Необходимость в финансовой поддержке есть и у Коли, и у Бори. Пожалуйста, помогите. У Коли папа умер в октябре, а Борин папа находится рядом с родными в Киеве. Постоянного дохода у семей практически нет.

Вот, пожалуй, и все. Спасибо еще раз тем, кто помогает нашим детям. Вас, действительно, много. Вы такие разные, но в чем-то главном такие одинаковые. В вас живет любовь и доброта. Спасибо.

Юля Ноговицына