В эту субботу я пошла на рекорд – была в Охматдете с 8 утра до 16.00. Но время пролетело совершенно незаметно – даже сама удивилась, когда посчитала, что прошло уже 8 часов. Тем более что повод прийти так рано был особенный – к нам из Киево-Печерской Лавры пришел батюшка. По просьбе Оксаны, одной из девушек-парикмахеров, которые недавно приходили прихорошить наших мам, батюшка пришел к нам в гематологию, чтобы причастить деток. Сначала мы планировали задействовать только третий этаж, но, оказалось, что и отделение ТКМ на втором этаже тоже полным составом хочет причаститься. В результате мы согласовали, что на 8 утра батюшка придет в отделение ТКМ, а на 9 – в гематологию на третьем.

Работы у батюшки оказалось много (хотя он пришел даже раньше намеченного времени – в 7.20). Он не ожидал, что у нас так много деток старше 7 лет, которых необходимо исповедовать (к тому же многие из них впервые были на исповеди и на причастии). Батюшка подошел к исповеди очень ответственно – с каждым общался индивидуально по 10-15 мин. В результате даже не все дождались причастия, потому что, например, Анечке Налетовой, нужно было ставить химиотерапию, а это нельзя делать на голодный желудок. Ну, ничего страшного, я думаю, мы не последний раз организовываем приход батюшки – в следующий раз постараемся прийти еще раньше или взять двух батюшек, чтобы все желающие могли причаститься.

После причастия и молитв все с особым энтузиазмом взялись работу, тем более что она непосредственно была связана с наступающей Пасхой – мы раскрашивали деревянные яйца-пысанки. Желающих порисовать было очень много (всего в отделении в субботу собралось 15 деток). Я бы сама не справилась, если бы не два мои верных помощника – Катя и Саша. Они взяли на себя основную творческую работу – помогали разрисовать пысанку, высушить ее феном, приклеить перышки на самодельное гнездышко. Работа кипела и спорилась. 

 

Дополнительным сюрпризом для нас стал приход девушки Иры, которая откликнулась на мою просьбу и передала нам пасочки, вареные яйца-крашенки и киндер-сюрпризы для наших маленьких и больших подопечных. Потом мы с Катей сформировали для каждого подарок – кусочек пасочки, яйцо, киндер-сюрприз и пакетик сока. Получился настоящий праздник. Ира, спасибо вам за отзывчивость и доброту! Ваши подарки пошли на ура!

Первым моим учеником в субботу стал Ромка Пасечник. Но его я совершенно не была рада видеть. Потому что последний раз я видела Ромку в Охматдете 8 месяцев назад, когда его выписывали из домой. И вот – снова знакомое, но заплаканное лицо мамы, повзрослевший и заросший Ромка и … рецидив. И снова рекомендована алло-ТКМ от неродственного донора. И снова заграница, и снова бешеные деньги. И снова обидно до слез, что каждый раз титанические усилия тратятся на то, чтобы отправить ребенка за границу вместо того, чтобы раз и навсегда решить эту проблему в Украине. Ведь это бесконечно, и таких детей становится все больше и больше.

Еще одна новенькая претендентка на неродственную ТКМ – 5-месячная Настюша Ольховская. Девочку направили в Охматдет из Донецка (сама семья из г. Волноваха Донецкой области). Здесь установили диагноз – хронический миело-моноцитарный лейкоз. И сразу же рекомендация – аллогенная ТКМ от неродственного донора. В субботу Настюша с мамой и папой вернулись в Донецк, где они будут амбулаторно проходить сдерживающую терапию. Времени у них – от одного месяца до полугода. За это время надо найти клинику, подобрать донора и – главное – собрать деньги. Для семьи, где мама в декретном отпуске, а папа работает водителем-экспедитором, задача не из легких. Просьба о помощи Настюше скоро появится на нашем сайте.

Давайте теперь о чем-то повеселее. О наших юных художниках.

Андрюша Межеевский  (который, кстати, впервые был на причастии в эту субботу) работал очень усердно и упорно. Он очень ответственно относится к тому, что делает, и всегда доводит начатое до конца. А еще он очень печется о Максимке Врабие, который лежит с ним в одной палате. У Максимки очень сильный стоматит и совсем низкие анализы, поэтому он не смог заниматься со всеми в игровой. Андрюша очень переживал, чтобы о Максимке не забыли, и чтобы ему все досталось – и пасочка, и киндер-сюрприз, и крашенка. Конечно же, Максимка все это получил с пожеланием побыстрее побороть стоматит и присоединиться к нам.

Ирочка Кривец пришла на занятие сразу с двумя аппаратами. Но энергии при этом у нее было на пятерых. Иринка вместе с мамой и папой раскрасила аж 5 яиц и ни капельки от этого не устала. Ситуация по Ире остается неопределенной. В нашем отделении ТКМ, вроде бы, признают, что в Ирином случае более эффективна алло-ТКМ, чем ауто-ТКМ, но в связи с разницей в стоимости рекомендуют все-таки проводить ауто-ТКМ. Кроме того, решили провести типирование крови Ириных родителей – а вдруг случится чудо, и кто-то из них подойдет в качестве донора. В крайнем случае можно будет провести ТКМ от гапло-идентичного донора (для таких операций рекомендуют израильские клиники).

Вика Бальчук тоже пришла на занятие с аппаратом. До этого она исповедалась и причастилась прямо в палате. На занятии Викочке помогала бабушка. Вместе с ней Вика расписала несколько яиц и уложила их в уютное гнездышко. Думали, что Вику на праздники отпустят домой, но анализы подкачали. Так что Пасху будут праздновать в отделении. Вике совсем нетрудно было дождаться причастия (хотя к ней батюшка зашел последней) – она совсем ничего не хочет кушать, и, кажется, может сломаться от любого неосторожного движения. Как хрупкая фарфоровая кукла, которую ей подарили на день рождения.

Анечка Райхель приехала из дома вместе с папой специально к нам на занятие. Накануне она с Назаром Ковальчуком  посетила дельфинарий и была полна впечатлений. Анютка работала сама и подключила папу к процессу. Они соревновались между собой, у кого лучше получится. Как всегда, победителя определить не удалось. В следующий вторник планируется передать кровь Анечки и ее родителей на типирование (это не удалось сделать на прошлой неделе, потому что в Израиле всю неделю праздновали Песах).

Назар Ковальчук пришел к нам сам лично, чтобы поздравить с праздником. Он показал мне на мобильном телефоне черновую версию пластилинового мультика, который они сняли с нашими детками. Жду – не дождусь озвученной версии.

Кровь Назара тоже планируется передать в Израиль во вторник. Как только типирование будет проведено, надо будет запускать поиск неродственного донора. Стоимость поиска составляет 15 тыс евро. Пока что ни у родителей Ани Райхель, ни у родителей Назара нет достаточных денег, чтобы оплатить поиск донора.

Ясенька Кожевникова чувствовала себя лучше, чем в прошлые разы, но все равно занималась в палате, потому что лейкоциты почти по нулям. Несмотря на это, Ясенька без помощи мамы раскрасила аж три деревянных яйца. Теперь они хорошенькие, в крапочку, греются у нее в палате на окошке.

Коля Бодин приезжал в субботу на анализы, а попал на первое в своей жизни причастие. А как подарок к этому основному событию, он раскрасил очень красивую сине-серебристую пысанку.

Анечка Налетова  так к нам и не присоединилась в субботу. Ей подключили аспарагиназу и то ли от этого, то ли по иной причине температура поднялась до 39. Мы всячески пытались «уговорить» температуру упасть, чтобы Аня на Пасху смогла уехать домой. В следующий раз узнаю, преуспели ли мы.

Максимка Врабий, как я уже сказала, в игровую выйти не смог, потому что у него сильнейший стоматит. Даже фунгилин пока не помогает. Максимка лежит, не отнимая платочка от ротика. Губки распухли, в ротике ранки. Но все равно он позвал меня, чтобы вместе разрисовывать писанку. Она у нас получилась цвета настоящего черного шоколада – врач даже спутала ее с киндер-сюрпризом .

Максимкиной маме, Яне, очень нужна раскладушка – подойдет б/у, старенькая. Она сейчас спит на чужой, которую надо отдавать. Если кто-то может помочь с этим, позвоните мне по тел. 8 050 628 18 07.

Евушка Замша была в субботу сонненькая. Причастить ее не удалось, потому что малышка расплакалась. Родители Евы уже почти собрали деньги на типирование и собираются отправлять кровь Евушки в Триест. На саму трансплантацию средств пока нет.

Катюшка Мулык все еще тоже в Охматдете. Родители планировали отвезти ее еще на прошлой неделе в клинику Рамдам в Хайфе, но израильские врачи стали сомневаться, смогут ли они назначить адекватное лечение, потому что они не могут определиться с диагнозом. Проведенная химиотерапия несколько смазала картину, и показатели анализов неоднозначные. Родители не хотят удалять Катюше селезенку, как советуют наши врачи. В зарубежных клиниках сказали, что неродственную ТКМ сделать никто не возьмется, если у ребенка будет удалена селезенка.

К концу занятия подоспел Андрей Жарко с мамой. Они тоже не смогли упустить возможность порисовать с нами. И пока у мамы на писанке расцветали цветы, Андрей раскрашивал во все цвета радуги деревянный крестик. Он получился совершенно жизнеутверждающий – как и грядущий праздник.



По Андрею ведется поиск неродственного донора в Германии. Хотя родителей предупредили, что у Андрея редкое сочетание антигенов и, возможно, придется делать ТКМ от частично-идентичного донора (кого-то из братиков). Так ли это, станет известно в ближайшие недели.

Ромку Осадчего на праздники отпустили домой – первый раз за долгие 8 месяцев. Такой радости и удовольствия в его голосе я давно не слышала. Хороших и светлых праздников тебе, Ромочка!

Вот такие у нас новости – и радостные, и грустные. Но как бы ни было, слава Богу, у нас есть вы, наши помощники. Спасибо большое жертвователю, пожелавшему остаться неизвестным, за 2000 грн на нужды отделения, Светлане, которая передала 300 грн Андрею Жарко и 300 грн Ане Райхель, Лене и Светлане, которые передали 200 грн и 100 грн Наташе Лань, сотрудникам компании Майкрософт, которые передали 500 грн Евушке Замше, Инне, которая передала 300 долларов Назару Ковальчуку. Спасибо вам, наши волшебники и волшебницы!

Пусть у каждого из нас в эти дни на душе будет спокойно и светло. С Божьей помощью мы все преодолеем. Мы станем лучше и чище. Представьте, будто по щеке вас гладит пушистый котик вербочки, и улыбнитесь – Христос Воскрес!

Юлия Ноговицына