Инициативная группа «Хоспис - детям!» и РОО помощи онкологическим больным «Они верят» инициируют федеральное движение «Хоспис - детям!» в целях лоббирования и поддержки открытия ПЕРВОГО специализированного СТАЦИОНАРНОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА в России (в Москве или Подмосковье) с целью оказания комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям и облегчения их страданий.


Для реализации целей движения «Хоспис -детям!» создано сообщество ЖЖ Дом Ангела (Дети без боли) - сообщество для людей с активной жизненной позицией и любовью к детям и людям. Данное сообщество является информационной, дискуссионной и поддерживающей площадкой проекта.
Постоянный адрес сообщества Дом Ангела: http://community.livejournal.com/dom_angela

Пусть деткам будет НЕ БОЛЬНО!

Об этом не принято говорить -- но не всех детей, болеющих онкологическими заболеваниями, можно спасти.
И дети, к сожалению, умирают.
А в России они погибают в страшных муках дома, у родителей на руках, корчась от боли!
Паллиативное отделение у нас есть только в Москве, а в остальных регионах детей даже не обезболивают.... Педиатры таких детей боятся, в онкологических отделениях им делать нечего, потому как они безнадежны....
Вот и лежат такие детки дома месяцами, а у мам разрывается сердце, глядя на все это!
Во всем мире безнадежно больные детки лежат в хосписах -- там не так как в онкологической больнице.
Дети в хосписах не ждут смерти.
В хосписах - другая жизнь, совсем.
В хосписах деткам НЕ БОЛЬНО!
Деткам там даже бывает очень весело!
Потому что принято для таких деток исполнять ВСЕ желания, чтобы последние дни в своей жизни они только смеялись!!!

Прошу вас, поддержите нас пожалуйста.
У нас есть мечта === чтобы дети вообще не умирали...
Но это утопия.
Помогите нам, пожалуйста, скрасить последние дни таких деток!
КАЖДАЯ ваша подпись, КАЖДЫЙ голос == очень значим!!! Присоединяйтесь!


Поддержи движение "Хоспис - Детям!". Подпиши Открытое письмо Президенту РФ!


Как можно присоединиться к движению «Хоспис – Детям!» и помочь в проведении этой акции? Чем большее число подписей под ОТКРЫТЫМ ПИСЬМОМ ПРЕЗИДЕНТУ РФ будет собрано, тем больше вероятность того, что наш голос будет услышан, и тем весомее он будет.

Если вы хотите помочь, выразив, таким образом, свою гражданскую позицию, и присоединиться, перешлите, пожалуйста, это письмо своим коллегам/друзьям/близким по электронной почте. Текст письма в формате pdf. Текст письма в формате rtf.

Открытое письмо Президенту РФ может подписать любой человек.

При подсчете отдельными цифрами будут выведены следующие позиции:
врачи, врачи-онкологи, педиатры, представители общественных, некоммерческих и благотворительных организаций (граждане Российской Федерации) ……,
врачи, врачи-онкологи, педиатры, представители общественных, некоммерческих и благотворительных организаций (неграждане Российской Федерации) ……,
итого подписавшихся: ……. , вкл. . ….. (граждане Российской Федерации) и …… (неграждане Российской Федерации) .

ПОДПИСАТЬ ПИСЬМО можно следующим образом:
1) направить свои данные, данные коллег/друзей/близких, выразивших желание подписать письмо, по адресу deti.hospice.letter@gmail.com со своего служебного (если Ваше профессиональное занятие связано с детьми или медициной) или личного адреса электронной почты;
2) сообщить свои данные, а также данные ваших коллег/друзей/близких, которые лично прочли письмо и выразили согласие подписать его, через Живой журнал , оставив свои данные в комментариях под постом ПОДПИСАТЬ ПИСЬМО ТОЛЬКО ЗДЕСЬ, либо форум одного из сайтов, на котором вы прочли это письмо (если такая возможность существует);
3) подписать физически распечатанное письмо: сообщите нам и наш волонтер приедет в Вашу организацию для сбора подписей.

Пожалуйста, во избежание изобилия вариантов подписи сообщайте о себе следующие данные:
1. ФИО (полностью)
2. Гражданство (РФ или иное)
3. Ученое звание
4. Занимаемая должность
5. Организация/медицинское учреждение/НКО/фонд, в которой вы работаете
6. Город, в котором расположено ваше учреждение (+ страна, если вы работаете в настоящее время за пределами России)
7. Адрес электронной почты или телефон.
В минимальном варианте , если по каким-то причинам сложно представить полную информацию, сообщите ФИО (полностью), гражданство, должность, город проживания, адрес электронной почты или телефон.

Для учета подписи обязательно сообщите контактную информацию (адрес электронной почты или телефон) . Или просто отправьте подпись с адреса своей электронной почты .

Образцы подписей (пожалуйста, следуйте данным образцам) : Иван Сергеевич Иванов, РФ, д.м.н., профессор, Главный врач отделения детской онкологии, Детская Городская Больница №12, Нижний Новгород, ivanov@12dgbnn.ru

Андрей Васильевич Петров, UK citizen, PhD, Head of Children Oncology Laboratory, Oxford Medical School, Oxford, UK, andrey.petrov@oxfordmedschool.co.uk

Александр Владимирович Сидоров, гражданство Украина, волонтер Региональной общественной организации помощи онкологическим больным «Они верят», Москва, alex.sidor@mail.ru

Ольга Михайловна Александрова, РФ, домохозяйка, мама 4-х детей, Санкт-Петербург, olga1972@yahoo.com , +7 (812) 123 45 67
ПОДПИСАТЬ ПИСЬМО ЗДЕСЬ (ТОЛЬКО ПОДПИСИ!!!!) 

В КОММЕНТАРИЯХ ПОД ЭТИМ ПОСТОМ --- КЛИКНУТЬ НА (ДОБАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ) ВЫ МОЖЕТЕ ОСТАВИТЬ СВОИ ДАННЫЕ, КОТОРЫЕ БУДУТ УЧИТЫВАТЬСЯ КАК ПОДПИСЬ ПОД ОТКРЫТЫМ ПИСЬМОМ ПРЕЗИДЕНТУ РФ

Пожалуйста, во избежание изобилия вариантов подписи сообщайте о себе следующие данные:
1. ФИО (полностью)
2. Гражданство (РФ или иное)
3. Ученое звание
4. Занимаемая должность
5. Организация/медицинское учреждение/НКО/фонд, в которой вы работаете
6. Город, в котором расположено ваше учреждение (+ страна, если вы работаете в настоящее время за пределами России)
7. Адрес электронной почты или телефон.

В минимальном варианте , если по каким-то причинам сложно представить полную информацию, сообщите ФИО (полностью), гражданство, должность, город проживания, адрес электронной почты или телефон.

Для учета подписи обязательно сообщите контактную информацию (адрес электронной почты или телефон) . Или просто отправьте подпись с адреса своей электронной почты .

ОБРАЗЦЫ ПОДПИСЕЙ (пожалуйста, следуйте данным образцам) : Иван Сергеевич Иванов, РФ, д.м.н., профессор, Главный врач отделения детской онкологии, Детская Городская Больница №12, Нижний Новгород, ivanov@12dgbnn.ru

Андрей Васильевич Петров, UK citizen, PhD, Head of Children Oncology Laboratory, Oxford Medical School, Oxford, UK, andrey.petrov@oxfordmedschool.co.uk

Александр Владимирович Сидоров, гражданство Украина, волонтер Региональной общественной организации помощи онкологическим больным «Они верят», Москва, alex.sidor@mail.ru

Ольга Михайловна Александрова, РФ, домохозяйка, мама 4-х детей, Санкт-Петербург, olga1972@yahoo.com , +7 (812) 123 45 67

Открытое письмо Президенту РФ

May 19th, 12:19 ________________________________________________________


Президенту Российской Федерации


Медведеву Дмитрию Анатольевичу



15 мая 2009 г.


Глубокоуважаемый Господин Президент!



Инициативная группа «Хоспис – детям!» и РОО помощи онкологическим больным «Они верят» инициируют федеральное общественное движение «Хоспис – детям!» в поддержку открытия первого специализированного стационарного детского хосписа в России (в Москве или Подмосковье) с целью оказания комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям и облегчения их страданий.

В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических заболеваний, не отработана и имеет много нерешенных вопросов. В России нет ни одного стационарного детского хосписа; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения, в Белоруссии восемь стационарных детских хосписов ( Белорусский детский хоспис под Минском , ОБО Могилевский детский хоспис ), а в Великобритании – около сорока.
Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не в праве работать с детьми. Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.

В последнее время проблеме хосписа для детей в России большое внимание стали уделять как телевидение ( "Уходя, гасите свет". Фильм Катерины Гордеевой. "Профессия - репортер". НТВ. 11.04.09 ), так и активисты благотворительных фондов и групп волонтеров ( Лида Мониава. "Не моя проблема". Пост в ЖЖ. 275 комментариев. ).
13 февраля 2009 года по инициативе фонда «Подари жизнь» в Федеральном центре детской гематологии при участии представителей Минздравсоцразвития РФ состоялась пресс-конференция «Проблемы детской онкологии», на которой обсуждались недостатки системы паллиативной помощи детям на терминальных стадиях рака ( Пресс-конференция "Проблемы детской онкологии" ).


В свете вышесказанного на государственном уровне представляется необходимым:
• принятие закона о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между целым рядом законов об оказании медицинской помощи и законом об обороте наркотиков, чтобы дети могли получать адекватное лечение и уход, как в специализированных стационарных детских хосписах, так и по месту жительства;
• издание указа об открытии стационарного детского хосписа в России с лицензией на стационар и применение наркотических обезболивающих;
• выделение здания под стационарный детский хоспис, обладающего необходимыми характеристиками и мощностями для осуществления комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям; создание команды врачей и специалистов: врачи, медсестры, сиделки, социальный работник, психолог.

Целями Инициативной группы «Хоспис – детям!» являются:
• инициирование федерального общественного движения «Хоспис – детям!» в поддержку открытия первого специализированного стационарного детского хосписа в России (в Москве или Подмосковье) с целью оказания комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям и облегчения их страданий и принятия закона о паллиативной помощи;
• привлечение внимания общественности, врачей, властных и государственных структур (законодательных и исполнительных), представителей крупного бизнеса, влиятельных/известных персон к проблеме и действиям, необходимым для ее решения;
• сбор подписей под Открытым письмом Президенту РФ и письмами-обращениями об осуществлении мер, необходимых для открытия стационарного детского хосписа в РФ;
• информирование общественности о ходе проекта: инициативы, действия, результаты, акции, реакция государства и общественности, обратная связь;
• формирование группы волонтеров и единомышленников для участия в деятельности движения, помощи тяжело и безнадежно больным детям, а также членам их семей;
• готовность взять на себя руководство деятельностью по созданию и работе первого детского хосписа в качестве общественной организации при предоставлении всех необходимых для такой деятельности механизмов от уполномоченных государственных структур.

Для реализации целей движения «Хоспис – детям!» создано ЖЖ сообщество Дом Ангела (Дети без боли) , являющееся информационной, дискуссионной и поддерживающей площадкой проекта.

Региональная общественная организация помощи онкологическим больным «Они верят» , существующая с 2006года, оказывает реальную благотворительную помощь онкологическим больным детям, проходящим лечение в Москве и Московской области. РОО «Они верят» занимается сбором средств и поиском спонсоров для болеющих детей, которых можно спасти, а также поиском доноров крови для детей, находящихся на лечении, привлечением «натуральной» помощи, то есть сбором вещей, игрушек, бытовой химии, дорогостоящих лекарств. РОО «Они верят» вплотную сотрудничает с ГУ РОНЦ им. Н.Н.Блохина и Онкоцентром в Балашихе, в которых проходят лечение опекаемые РОО дети.

Детский Хоспис – это достойное качество жизни ребенка! Если мы не в силах обратить вспять неизлечимое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребенка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую терапию, любовь и почти домашнюю заботу!
Детский Хоспис – это дети, живущие в заботе, любви, покое, утешении, принятии и поддержке.
Детский Хоспис – это Дети без Боли, Дети без Страданий, Дети без Страха, Дети вне Одиночества, Улыбающиеся и Смеющиеся Дети.
Детский Хоспис – это улучшение внутрисемейной обстановки, в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни и социального статуса родителей.

Считаем жизненно необходимым и насущным привлечь Ваше внимание к данной проблеме и просим Вас, как Президента Российской Федерации, оказать всесильную поддержку движению «Хоспис – Детям!» и поспособствовать ускорению процесса принятия решений и законов, необходимых для открытия первого стационарного детского хосписа в России .
Совсем недавно, в России 2007 и 2008 годы были объявлены Годом Ребенка и Годом Семьи. Был проведен ряд важных и необходимых мер по обеспечению заботы и защиты детей и семьи, улучшению жилищных, образовательных, медицинских и других условий жизни детей и семей. Нам кажется, что вопрос открытия первого стационарного детского хосписа лежит в русле мер, осуществленных в течение этих двух годов, и должен стать естественным их продолжением.

Мы обращаемся к Вам как к Человеку, Мужчине, Отцу и Гражданину, а также как к гаранту Конституции РФ, которая предоставляет право на жизнь, право на охрану здоровья и медицинскую помощь каждому гражданину РФ (Глава 2. Статьи 20 и 41), а также объявляет детство под защитой государства (Глава 2. Статья 38).

Мы искренне верим в то, что, благодаря Вашим усилиям и помощи, в нашей стране появится первый стационарный детский хоспис, который позволит облегчить страдания смертельно больных детей и обеспечить им достойные условия жизни до конца. После этого вопрос хосписов для детей будет поднят на европейский уровень, а Россию с полным правом можно будет причислить к развитым европейским государствам в том, что касается достойного отношения к своим гражданам, защиты детства и оказания паллиативной помощи смертельно больным детям.


С уважением,

Елена Зонова
Руководитель Инициативной группы «Хоспис – Детям!»
http://community.livejournal.com/dom_angela
deti.hospice.letter@gmail.com

Евгения Калниньш
Генеральный директор РОО помощи онкологическим больным «Они верят»
www.theybelieve.org
Tags: Открытое письмо Президенту РФ, Хоспис-Детям!, дети, жизнь, инициативная группа, паллиативная помощь, смерть, хосписы

Проблематика. Зачем России стационарный детский хоспис?



В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических заболеваний , не отработана и имеет много нерешенных вопросов.

В России нет ни одного стационарного детского хосписа; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения, в Белоруссии восемь стационарных детских хосписов ( Белорусский детский хоспис под Минском , ОБО Могилевский детский хоспис ), а в Великобритании – около сорока.

Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи . Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми . В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не в праве работать с детьми .

Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.

Посмотреть Открытое письмо Президенту РФ:
http://community.livejournal.com/dom_angela/722.html

Подписать письмо: http://community.livejournal.com/dom_angela/876.html



Присоединяйтесь!

В настоящее время мы:

1) привлекаем внимание общественности и государственных структур к проблеме, инициировав Движение "Хоспис - Детям!"
2) собираем подписи - как это сделать: http://community.livejournal.com/dom_angela#post-dom_angela-1161
3) собираем команду волонтеров для сбора подписей и проведения акций движения

со временем, собрав необходимое и весомое количество подписей, мы:

1) отправляем Открытое письмо Президенту РФ

2) лоббируем в государственных органах и властных структурах принятие закона о паллиативной помощи, законов и актов для открытия первого стационарного детского хосписа в России.

3) осуществляем работу по открытию детского хосписа

4) созданная команда волонтеров помогает движению

Елена Зонова