Глядя на эти шкатулочки, в жизни не догадаешься, из чего сделаны узорные украшения, венчающие их крышку. А это всего лишь макароны. Разные: ракушки, трубочки, бантики, колесики, звездочки, раскрашенные акриловыми красками и контурами. Соединив немного мастерства и фантазии, из несложных подручных материалов мы получили настоящие шкатулки для драгоценностей и таинственных сокровищ.



В субботу мы поставили рекорд по количеству аппаратов, к которым были подключены наши маленькие художники. Три ребенка было подключено сразу к двум аппаратам, еще у двоих было по одному аппарату. Мы еле разместились в нашей игровой со всем этим скарбом. Но радует то, что даже под капельницами у детей не пропадает желание творить, общаться и развиваться. Нам бы такой силы воли и желания жить.

Первой еще по дороге в Охматдет я встретила Викочку Бальчук. Она вместе с мамой Илоной шла из охматдетовской квартиры к нам на занятие. Вика уже закончила химиотерапию (ей вместо 10 блоков химиотерапии провели только 9. От десятого было решено отказаться, так как риск, который он представлял для Викиного здоровья, превышал ожидаемый положительный эффект). Сейчас Вика будет проходить облучение в Институте рака (18 либо 24 Грей). Я, к сожалению, не успела сфотографировать Вику, она с мамой ушла, я пока бегала между палатами. Но я запечатлела Викину коробочку. Посмотрите на нее и представьте, насколько внутренне красив и талантлив ребенок, который ее сделал.

Анюточка Райхель пришла на занятие с двумя аппаратами. Ей опять назначили цитозаровый блок. Цитозар очень тяжело проходит у наших деток. Анюточка, несмотря на все ее желание заниматься, на ее нетерпеливое недельное ожидание субботы, сидела очень невеселая. Личико покраснело, то падала, то поднималась температура. Но она упорно продолжала заниматься. В конце концов мы ее посадили на диван и она занималась полулежа, а потом перешла в палату. При этом Анечка не только раскрасила очень нежную, розовую коробочку (сама придумала смешать сиреневую и малиновую краски, чтобы получить желаемый цвет), но и сделала вазу из белой бутылки (такую, как мы делали несколько уроков назад) – Анечка тот урок пропустила и очень из-за этого переживала).

Анины родители уже собрали большую часть денег на неродственную ТКМ в израильской Хадассе. Сейчас ожидаем оригинала счета и оформления визы. К сожалению, все административные вопросы решаются очень медленно, из-за чего в Киеве пришлось начать Ане очередной блок химиотерапии. Бедная девочка – мне кажется, у нее в крови больше химии, чем кровяных клеток. Третий год она лечит лейкоз (у Ани повторный рецидив). Так хочется, чтобы неродственная ТКМ окончательно победила эту коварную болезнь.

Мама Александры Гуровой, наша хохотушка, трудилась, не покладая рук. Пока доченька спала (Александра проходит первый протокол), Катя сделала аж две коробочки – одну для своей дочурки, а вторую – для Евочки Замши (гиперссылка). Евочкина коробочка вышла золотой, а Александрина – с разноцветными ракушками, выложенными цветиком-семицветиком. Обе малышки потом с удовольствием игрались подарками (правда, не думаю, что наши макаронные украшения долго продержаться в их шаловливых ручках). Катя очень благодарна девушке Оксане, которая регулярно ходит их проведывать и приносит для Александры разные игрушки. Например, надувные шары. Сейчас у Александры любимое занятие сдувать шарики, надутые мамы. Она получает неимоверное удовольствие, когда шарик из большого превращается в маленькую жалкую тряпочку, и снова и снова просит: «Надуй, мама, надуй». Маме ничего не остается, как развивать легкие.

Евушку Замшу мы как раз застали за рассматриванием коробочки. Ей очень было интересно снять крышку, закрыть ее, подергать макаронные бантики. Ева заканчивает шестой блок, после него планируется второй протокол. Родители, конечно, вздохнули с облегчением, когда чешский профессор сказал, что не нужна неродственная ТКМ. Но все равно остаются сомнения (ведь когда они подбирали клинику для пересадки, большинство клиник ответило, что ТКМ нужна). Возможно, родители решат получить еще одну консультацию в одной из немецкой клиник и потом уже принимать окончательное решение. Очень хочется, чтобы мнение чешского профессора и наших врачей подтвердилось.

Саша Поважнюк пришел на занятие с папой, мамой и двумя аппаратами. Но главным действующим лицом в этот раз у нас все-таки стал папа Миша. Он так неожиданно ярко и искусно раскрасил коробочку-сердечко, что все мамы просились к нему в ученики-подмастерья. Оказалось, что Сашин папа любит рисовать и часто по просьбе сына рисует ему что-то в блокнотах и тетрадках. Причем каждый рисунок он дополняет множеством деталей и всегда доводит его до совершенства. С таким папой Саша просто обязан стать художником!

Саша сейчас проходит пятый блок. Была надежда на то, что следующий, шестой, блок станет последним. Но врачи решили добавить еще седьмой, чтобы перестраховаться. Саша, конечно, расстроился, он уже был настроен на выписку. Но ничего страшного, лучше сейчас лишние две недельки провести в больнице, чтобы больше никогда сюда не возвращаться.

Ясенька Кожевникова была в замечательном настроении и потрудилась на славу. Одна коробочка у нее получилась золотистой (как вы, наверное, догадываетесь, золотая краска у меня заканчивается прежде всего – даже в магазине уже ничего не осталось), а другая – нежно-сиреневой. Было сразу решено, что в эти коробочки Яся с мамой будут складывать свои украшения. Яся у нас знатная модница – на занятие пришла в маминых бусах (их хорошо видно на фотографии). Кроме того, после занятия я вручила ей подарок от Марии Ляпичевой - набор детских украшений: клипсы, бусы, колечко и браслетик. Конечно же, все было моментально одето и оценено по высшему разряду. Так что с подарком мы угодили (у Яси как раз недавно, в начале июня, был день рождения).

Ясеньке, к сожалению, пришлось прервать химиотерапию (вторую часть второго протокола), из-за того, что был инфицирован катетер, и инфекция распространилась по организму. Несколько дней держалась высокая температура. Мама очень переживает, как бы этот перерыв в лечении не сказался потом на его результатах.

Была с нами еще одна новенькая ученица – 14-летняя Маша, которая попала в Охматдет с рецидивом. 4 года назад Маша уже лечилась в Охматдете. С каждым месяцем укреплялась надежда на то, что больше никогда не придется вспоминать о перенесенной болезни. Но в июне у Маши начал побаливать зуб, обратились к стоматологу – никаких причин он не обнаружил. Потом увидели, что увеличен лимфоузел, сдали анализы, пункцию и все стало ясно.

Девочка удивительной красоты – сами посудите. Еще неделю назад волосы у нее были до пояса, сейчас мама их постепенно укорачивает. В эту субботу у Маши уже было каре. Наверное, к следующей субботе придется побриться наголо. Но ведь настоящую красоту этим не испортишь, правда? Волосы потом быстро отрастут, главное выздороветь.

Мама с Машей очень приятные люди. Они сразу же откликнулись на предложение присоединиться к нам в игровой, и каждая сделала себе по коробочке. Я уверена, что мы подружимся.

Назарчик Лебеденко был не в настроении и не захотел выходить из палаты. Поэтому мама занималась с нами одна. Как она сама сказала: «В первый раз я даже не поняла, что за интерес в субботу собираться в игровой и что-то мастерить, а теперь сама жду занятия». И не зря: уж очень изысканная вышла у нее коробочка, серебряная с разноцветными макаронами-драгоценностями.

В палате осталась и 6-летняя Владочка Онуфриенко. У Влады начался очень сильный стоматит, она ничего не ест и еле разговаривает. Мама обрабатывает ей рот новокаином и просит выпить хоть капельку бульончика через трубочку – но Влада закрывает ротик и ни в какую. Она умеет быть очень упрямой. Мама, папа и я минут 10 уговаривали ее сделать хоть один глоточек, но безрезультатно. Влада замолчала и не реагировала на наши просьбы и уговоры.



Владочку удалось только чуть-чуть расшевелить, когда я принесла ей в палату краски, контуры и белую бутылку для раскрашивания. И пока мама в игровой делала коробочку, мы с Владой начали раскрашивать бутылку. Правда, потом получили от медсестры по голове за то, что ребенок не лежит. Пришлось оставить краски Владе и договориться, что она раскрасит бутылочку в течение недели.

Анечку Налетову я встретила при входе в Охматдет – она с родителями уезжала на один день из больницы (в воскресенье надо вернуться на анализы). Долго принималось решение, оставаться ли на занятие или провести день где-то на природе, за городом, но склонились все-таки ко второму варианту. Я полностью поддержала – мне кажется, сама природа должна давать силу нашим деткам. А когда рядом целый день любящие родители и нет никаких напоминаний о больнице – это ли не лучшее лекарство?

Анечка продолжает покашливать, еще и насморк присоединился. Но, вроде бы, в целом идет на поправку. Готовясь ко Дню медика Анечка с другими детками нарисовала газету с огромными яркими рыбами, где каждый ребенок оставил для наших любимых врачей пожелание. Я почитала: все желали здоровья…



Ромки Осадчего на занятии не было. Он с папой с утра был на анализах в Охматдете, а потом ушел на квартиру. Маме Нине пришлось уехать из Киева – у ее мамы (Ромкиной бабушки) случилось кровоизлияние в мозг (инсульт) и некому за ней посмотреть. Бедная Нина – теперь она разрывается между сыном и мамой. Представляете, бояться потерять обоих?

Папа Юра пытается раздобыть денег на неродственную ТКМ, бегает по фондам, звонит в газеты и журналы, распространяет листовки. К сожалению, родителям, особенно некиевским, очень трудно самостоятельно организовать сбор средств. Чем можем, мы помогаем – напечатали листовки, передали ящичек для сбора средств, разослали запросы по клиникам. Кроме того, я отдала папе Ромы 5000 грн, переданных на прошлой неделе нашей постоянной жертвовательницей Инной, а также 140 долларов, переданных другими жертвователями. Спасибо всем и каждому, кто поделился, чем мог. Нас много, мы сможем. Вот только времени – несколько недель. Страшно не успеть.

Не менее страшно за Назара Ковальчука. Собранных мамой денег едва хватает на поиск донора. На саму пересадку денег нет ни копейки. А ведь речь идет о 100 тыс евро! За последние две недели Стефе поступило только пару звонков. Она уже обратилась ко всем друзьям и знакомым, каждый помог по мере возможности. Но этот ресурс уже исчерпан. Уже были и сити-боксы в метро, и листовки, и передача на телевидении, и публикации в газетах. Как еще достучаться до людей и дать понять, что 18-летнему юноше хочется жить не меньше годовалого малыша, что он тоже для мамы самый дорогой и единственный, что в него вложено столько родительской любви и заботы, что для него все только-только начинается.

Все эти грустные мысли совершенно не вяжутся с настроением Назара. Вчера он с мамой вернулся из Свалявы. Маме на работе дали бесплатную путевку на 21 день, так она разделила ее пополам и поехала на 11 дней, прихватив с собой Назара. Врачи разрешили Назару поехать и попить водички, чтобы немного подлечить печень, пораженную гепатитом. Я у Назара по приезду спрашиваю: «Попил водичку?». А он мне с улыбкой (не вижу, но чувствую по голосу, звучащему в телефонной трубке): «И водичку попил, и на велосипеде на экскурсию ездил, и на плотах по реке спускался, и на тарзанке катался!» Ну ничего себе! Я вся по-доброму обзавидовалась – обожаю такой активный отдых. Назар постарался наверстать упущенное за последний год. Мама, конечно, переживала, пыталась воспрепятствовать активным занятиям. Но у Назара был один неоспоримый аргумент: «Мне Ольга Михайловна (врач) разрешила».

Единственное, что огорчает – у Назара к концу отдыха тромбоциты упали с 200 тыс до 100 тыс. В понедельник они с мамой пойдут на анализы в Охматдет. Лишь бы все было нормально!

Печальные новости передали от мамы Вани Сикерко. У Вани пошли метастазы в лимфоузлы. Врачи в Ивано-Франковске не знают, что предпринять дальше. А денег нет ни копейки, поэтому предпринимать-то особо и нечего. Я постараюсь узнать у мамы, можно ли чем-то помочь. Очень жалко мальчика. Ванечка, родной...

Андрей Жарко все никак не может выехать в Германию на обследование и неродственную ТКМ. Деньги собраны, но возникли проблемы с их переводом за границу. Банк требует оригинал договора, а клиника отказывается подписывать договор до того, пока Андрей не будет обследован и не будет окончательно определена стоимость лечения. Какой-то замкнутый круг получается. Андрей должен был 23 июня попасть на обследование, но поездка откладывается из-за проблем с переводом денег. Родители сейчас всеми способами стараются ускорить этот процесс, потому что очень боятся, что Андрюша может выйти из ремиссии.

Виделась в субботу с папой Богдана Щекина – передала 300 грн от девушки Катерины, а также 1770 грн из тех денег, которые были переданы на мое усмотрение. Богданчик сейчас с мамой Наташей в Минске, начали второй блок химиотерапии. Если удастся ввести мальчика в ремиссию, то желательно сразу же проводить неродственную ТКМ. Но денег не хватает даже на текущее лечение. Папа Роман специально вернулся в Киев, чтобы подсобирать средств. Чтобы Белоруссия запустила поиск донора и начала подготовку к неродственной ТКМ, надо на первоначальном этапе собрать хотя бы 50 тыс долларов. У папы из этой суммы собрано только 6 тыс долларов. Пожалуйста, помогите собрать остальное, ведь Богдан уже в Минске. Пока платятся деньги, лечение продолжается, как только платежи прекращаются, Богдана выписывают.



У меня в субботу было много помощников: неизменный Саша Колтуков (кстати, в следующий раз он будет самостоятельно проводить занятие, так как я на три дня уеду из Киева), новый мальчик Артем и Татьяна Потомская из агентства переводов ТРИС, которое не только помогает нам с бесплатными переводами выписок, но и регулярно передает для Охматдета лекарства. Вот и в этот раз Таня пришла не с пустыми руками. Во-первых, для наших врачей Таня передала системы, латексные перчатки, лекарства метрогил, церукал и ранитидин. А для деток были припасены подарки повкуснее: целый ящик печенья, ящик зефира, три кулька конфет и 15 упаковок гематогена. Все эти вкусности были восприняты на ура. Детки еще долго осторожно носили по коридору полные сладости тарелки, с которых так и норовила свалиться конфетка. (Конечно, родители взяли поглощение сладостей под свой контроль, но ощущение праздника осталось). А еще были фломастеры, мелки, акварельные краски…

На этой неделе много новых людей передало деньги и подарки для наших деток. Значит, нас становится все больше и больше! Это очень радует. Большущие спасибо:

- Павлу, который передал 500 грн;
- Светлане и ее подруге, которые передали 1000 грн и 100 долларов;
- Ирине, которая передала 30 грн;
- Людмиле, которая передала 100 грн;
- Марии Ляпичевой, которая передала 40 долларов и целый пакет подарков для наших деток (развивающие паззлы про поросенка, которые очень понравились Александре Гуровой, набор украшений, подаренный Ясе Кожевниковой, красивое ожерелье, доставшееся Анечке Райхель, паззлы с русалочкой и мыльные пузыри, переданные Владочке Онуфриенко, раскраска с мелками для Назара Лебеденко, и еще одна раскраска с принцесой, которую я передала для новенькой 6-летней девочки Матроны Вожжовой со второго этажа – все подарки нашли своих хозяев);
- компании Ernst&Young и Наташе Теленковой, которые передали 300 долларов для Андрея Межеевского;
- Катерине, которая передала 300 грн для Богдана Щекина; Елене с Подола и женщине с Оболони, которые через Лену Скорикову передали для Богданчика 300 грн, 150 евро и игрушку;
- Алене, которая передала 1000 доларов для Наташи Лань.

Те деньги, которые были переданы на мое усмотрение, я в основном отдала Ромке Осадчему, потому что он у нас сейчас самый срочный.

В следующую субботу меня не будет, так что я сама с нетерпением жду отчета и фотографий от Саши Колтукова, который самостоятельно проведет занятие. Саша планирует с детками разрисовывать футболки – вот красотища-то будет! Подождем недельку?

Ой, чуть не забыла о главном – ведь сегодня День медицинского работника!

Милые-милые наши врачи! Вы делаете огромное, святое дело. Да будут благословенны ваши руки и сердца. Вы видите и вмещаете в себя столько боли, сколько нормальному человеку перенести не под силу. Ведь каждый больной ребенок становится частично и вашим ребенком, его боль – вашей болью, его успехи – вашей отрадой. Лечите, любите, дерзайте. С праздником вас!

 

Юля Ноговицына