Письмо от Татьяны, мамы Ирочки Кривец
Добрый день всем. Мы по-прежнему находимся в больнице в обычном отделении онкологии. Многих деток которым еще нужно лечение или восстановление после пересадки переводят в отделение. Более месяца мы воевали с циститом, инфекция пошла в почки и весь сентябрь боролись с этой проблемой.
Сейчас все понемногу налаживается, почки наблюдают, температура упала. Новая проблема, которой обычно все рады, называется РТПХ (реакция трансплантант против хозяина). Если объяснять просто, это когда новые клетки атакуют тело, в котором они прижились. Почему рады? Потому что новые лейкоциты поедают старые лейкоциты, соответственно борятся с остатками лейкемических клеток. У каждого пациента это происходит по-разному, стандатрным набором является аллергия на коже (выглядит как аллергия, опять таки у каждого разная), понос, нарушение работы печени. Иру больше всего расстраивает то, как она выглядит (да,да, нас это волнует в 9 лет тоже :)). Ира говорит - выгляжу, как лягушка. Это правда, кожа напоминает огурец. Доводы, что это самые маленькие наши проблемы помогают мало. :) От долгого пребывания в больнице Ира начинает впадать в депрессию. Если в отделении пересадки Ира была просто большим молодцом - все время чем-то занималась, поделкам и рисункам не было конца, то сейчас помогают только мультики и обещание доктора отпустить домой хоть на пару часов (нас уже отпускали
несколько раз). Вчера поводом пореветь было обещание установить новый центральный катетер (Ира снова капается на ручных периферичках, очередной порт был снят во время температуры). Его так и не поставили,
поскольку в Израиле были праздники и в первый рабочий день делали тем, кому более срочно. Это все можно понять, но мнение Иры - нельзя же так детей обманывать, ведь они обещали! И ее тоже можно понять - руки после периферичек опухают и болят, новую приходится ставить через день, максимум два, вены очень исколоты (раньше периферички держались 5-7 дней).
Вот такие наши дела. В Израиле говорят - леат, леат, значит, потихоньку-потихоньку, и только вперед.
Таня Кривец
|