Просидел минут 15  над чистой страницей, и успев перекурить два раза, перечитав опять по новой всю историю лечения ребёнка, я  так и не нашел те слова которые должны быть фундаментом сегодняшних новостей.

Те слова которые откроют всю сложность ситуации, слова показывающих волнение мамы, страдание ребенка...

Конечно,  "обследование"  звучит как то не убедительно, но это не просто проверка крови, горла , и носа, это ряд процедур, это продолжения лечение.

Ребенок уже пропустил одну плановую проверку, если пропустит еще одну, то вся борьба предыдущих лет может быть перечеркнута.

 

Гараган Яна. Спасибо вам за помощь, маме поступило 9265 гр

Наступну планову провiрку у кiнцi лютого ми пропустили (через брак коштiв). Але 25квiтня нам обовязково треба летiти в Германiю на 2мiсяцi,тому що не працюють надпочечники i Яночка до цих пiр приймае гормони,а iх потрiбно уже вiдмiняти. Просимо усiх небайдужих вiдкликнутись на нашу бiду та допомогти врятувати Яночку!"

Таблетки на 3мiсяци — 1500евро.
Обстеження — 10000евро.
Перелiт — 580 евро(в двi сторони).
Квартира 2000 евро на 2 місяці

Контактные данные 
Мама Вера 097 7296942

Реквизиты для оказания помощи
«ПриватБанк»
№ карты 4149437864972920
Гараган Вера Петровна

 

 

У 2012 р. пiсля плановоi перевiрки у районнiй лiкарнi(здачi кровi),у моеi донечки були низькi тромбоцити i гемоглобiн(53). Яночку зразу положили у реанiмацiю i прокапали кров. Показники трiшки пiднялися i нас направили у ВОДКЛ,де нас зразу госпiталiзували у грудне вiддiлення.За мiсяць лiкування i обстеження,Яночцi пiдняли гемоглобiн,практично,до норми i поставили дiагноз — вирус Эпштейн-Барр,тромбоцитопенiя,герпетична iнфекцiя.Виписали додому. З тих пiр почалося наше життя в лiкарнi.Гемоглобiн i тромбоцити постiйно падали i Яночку ложили в лiкарню(капали кров i тромбоцити). Багатократно знаходились на лiкуваннi у ВОДКЛ,ВМIЛ. Але результатiв вiд лiкування не було i Яну направили у Киев. В вереснi 2013 р.знаходилася на обстеженнi та лiкуваннi в УДСЛ «ОХМАТДИТ»,виставлений дiагноз гемофагоцитарний лiмфогiстiоцитоз.Рекомендована терапiя циклоспорином А.Неодноразово робили пункцiю кiсткового мозку, була позитивна динамiка,проводилось визначення рiвня циклоспорина в кровi 1р/2 тиж в лабораторii ОХМАТДИТ. Стан Яночки покращувався,зменшилися трансфузii.

 

Але навеснi 2014р стан знову погiршився. Пiсля повторноi консультацii в УДСЛ «ОХМАТДИТ» рекомендовано розпочати лiкування за протоколом(дексаметазон,етопозид,циклоспорин),трiшки стан покращився,але ненадовго,показники кровi знову падали до критичних норм. Пiсля консилiума в ОХМАТДИТ,нас шокували страшною звiсткою — Яночцi потрiбна трансплантацiя кiсткового мозгу. Ми надiялися,що хтось з родичiв пiдiйде,але на жаль, нi. I донечцi потрiбна була трансплантацiя вiд нерiдного донора,яку роблять тiльки за кордоном.Нiмецькi фахiвцi погодилися нас взяти, але це коштувало дуже дорого.

 

Дякувати Боговi, та добрим людям, 27 травня 2015 р. ми поiхали в Германiю на трансплантацiю кiсткового мозгу. Приiхавши в Германiю, лiкарi були шокованi станом донечки i нас зразу госпiталiзували. Почалося обстеження,все йшло по плану,але через 2тижнi в Яночки стався приступ,вона впала в кому,реанiмацiя,пiдскочив цукор в кровi до дуже високих норм,також кровяний тиск(як менi пояснили, що це наслiдок вiд прийняття гормонiв дуже довгий час i велику дозу). Тиждень лiкарi боролися за життя Яночки,стан стабiлiзiрувався i нас перевели у вiддiлення для трансплантацii,але сюрпризи не закiнчилися,пiсля обстеження в донечки виявили додатковi захворювання:мiелодиспластичний синдром i синдром Швахмана-Даймонда (який невилiковний). Нарештi зробили трансплантацiю. Все йшло по плану, але через те, що довго приймали гормони,в Яни вiдмовили надпочечники,знову приступ,реанiмацiя.Стан стабiлiзiрували,неодноразово намагалися запустити надпочечники,але все марно. Лiкарi пiдiбрали дозу гормонiв,потрiбну для органiзму.