Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Назар Сорокопуд. Где брать силы?
* Петрова Карина. «35000 гривен для воздушного акробата...»
* Сргій Стриженков. З надією у серці.
* Терміновий збір на сети для донорських тромбоцитів - 40 320 грн!
* Проект «Лабораторний контроль метотрексату в крові»

* Не нужно бояться: 10 мифов о раке
* Митрополит Сурожский Антоний: О Воскресении Христовом
* Архимандрит Савва (Мажуко): В страдании нас утешить невозможно. Но Христос — ответ на боль этого мира
* Протоиерей Николай Марковский - Коронавирус: запретят ли христианам причащаться?
* Священник Константин Камышанов: Разговор у границ смерти

* Маловик Сергей
* Деревицкий Артур
* Паслён Максим
* Семенец Саша
* Огарь Евгений
* Журенко Артем
* Куринной Евгений
* Старостин Максим
* Лысенко Злата
* Анцибор Дима

* ОХМАТДИТ. Потрібні донори-чоловіки з A(II) Rh+
* Детям в НИР требуется донорская поддержка!
* Донори в НИР 1-й группы на тромбоконцентрат

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Продам две инвалидных коляски
* Продам инвалидные коляски
* Кеппра 1000 мг. (леветирацетам)
* 5-фторурацил "ебеве " 50мг/мл 500мг
* Акинзео
* Иматиниб Иматеро 400 мг
* Купите Иматиниб Редивек по низкой цене в оригинальной упаковке. Всего одна упаковка. Оплата при получении
* Сандиммун 100мг и Энтокорт Будесонид 3 мг
* Кселода
* Золадекс

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Новости -> г. Львов -> Одиннадцать лет безнадёжности и, наконец-то, ШАНС!
Новости >> г. Львов >> Одиннадцать лет безнадёжности и, наконец-то, ШАНС!
  
 

Одиннадцать лет безнадёжности и, наконец-то, ШАНС!

 

Зорянке Пророк  14 лет, 11 из которых она борется с тяжелым недугом. Ежегодно девочке ставят все новые и новые диагнозы. На сегодняшний день так точно и неизвестно, что за болезнь разрушает жизнь девочки и ее семьи. Один из подтвержденных диагнозов - эпилепсия. Кроме того есть признаки отмирания правой височной доли мозга. Также из за предыдущего неверно установленного диагноза и неадекватного лечения, есть проблемы с психикой и задержка психоречевого и кинетического развития ребенка.
А все началось в возрасте 2,5 лет, с пищевых расстройств и приступов истерики, которые перерастали в приступы агрессии. Родителям пришлось забрать ребенка из детсада - с того времени Зорянка постоянно сама, в ее жизни нет друзей.
Первым диагнозом Зорянки стала гиперпролинемия - болезнь генетического происхождения, которая истребляет нервную систему, ограничивает интеллектуальное развитие и вызывает неспособность самостоятельно функционировать в обществе. Людям с этой болезнью нельзя употреблять белков. Пять лет Зорянку держали на жесткой безбелковый диете, что лишило ребёнка радостей детства - сладостей и мороженого. Но самое страшное, диета не дала возможности питать организм девочки, который быстро рос и развивался. Родители в этой ситуации старались всячески помочь своему ребенку, всеми правдами и неправдами доставалось безбелковой питания, которое приходилось везти из Польши, поскольку на Украине такое не производят. Зорянка посещала специализированную школу, обучение давалось ей легко, она без проблем усваивала школьный материал и делала успехи.
Последствия жесткой безбелковой диеты оказались фатальными. В течение пяти лет мозг девочки недополучал необходимые вещества, что повлекло сильное обострение болезни в 2006 году. Жизнь превратилась в ад - сумасшедшые головные боли вызвали неконтролируемые приступы агрессии, о каком либо общении с детьми и каком либо обучении пришлось забыть навсегда. Зорянку нельзя было оставить без присмотра ни на минуту, чтобы она не нанесла вреда ни себе, ни другим.
С тех пор Зорянка постоянно живет в лесу. Это единственная альтернатива которую удалось найти родителям. К сожалению, среди людей места для Зорянки не нашлось - все, что предложила наша медицина, это закрыть ребенка в психиатрической больнице и накачивать тяжелыми психотропными препаратами. Однако, на это родители никогда не согласятся, ведь когда по рекомендации врачей Зоряну положили на плановое обследование в подобное заведение, ребенку не только не помогли, а еще и вернули Зорянку родителям страшно перепуганную, с выбитыми зубами и всю в синяках.
А время шло. Зоряна становилась взрослее и сильнее. Приступы убийственной головной боли становились более частыми и продолжительными. Родителям становилось все труднее и труднее сдерживать ее во время приступов.
Темп временем, родители постоянно рассылали запросы в различные медицинские учреждения по всему миру. В 2007 году удалось договориться об обследовании девочки в Польском медицинском центре. Это обследование стало шокирующим поворотом в жизни Зорянки, поскольку показало, что никакого генетического заболевания у ребенка нет и никогда не было, получается, что все предыдущее лечение не только не помогало, но и медленно убивало Зоряну. В том же медицинском центре Зоряне установили новый диагноз - эпилепсия правой височной доли мозга. Приступы удалось приглушить противоэпилептическими препаратами, однако, это не решает ситуацию полностью и не дает надежды на нормальную жизнь.
Отец девочки продолжает без устали искать любые возможности помочь дочери. Результаты последних обследований и консультации с европейскими и американскими специалистами обнаружили новую беду - у Зорянки отмирает правая височная доля мозга. Единственный выход это операция на открытом мозге. Иначе, любой приступ может убить ребенка.
Только Университетская клиника Фрайтбурга единственная в мире решилась взять на операцию такого тяжелого ребенка. Сама операция обойдется в 30 тысяч евро. Еще 30 тысяч евро обойдется сопровождающая терапия и сопутствующие расходы.
За 11 лет скитаний семья израсходовала все возможные и невозможные ресурсы. Из за необходимости круглосуточного контроля за Зоряной, родители не могут работать. Помощь, которую выделяет государство, составляет 700 гривен в месяц, а препараты, которые нужны Зоряне, стоят в разы больше. Какой выход остается семье в этом случае? Лишь надеяться на помощь неравнодушных людей и верить, что эта помощь придет вовремя, спасет Зоряне жизнь, даст возможность занять свое место в этом мире, найти друзей и избавит наконец-то от ужасной головной боли, которая годами отравляет жизнь Зорянки и всей семьи.
Сейчас друзьям семьи удалось собрать 6 тысяч евро.
Следовательно, не хватает еще 54 тысячи евро или 594 000 гривен.
Это цена жизни Зорянки Пророк - девочки, которая 11 лет борется за своё право существовать среди людей.

Телефон отца 067671 14 79, Пророк Роман
БФ «Крылья надежды» 050 370 90 02, Марина Анисимова

Реквизиты для оказания помощи:
БФ "Крылья надежды"
ЦФ ОАО «Кредо Банк», г. Львов
МФО 325365
ЕГРПОУ 35620901
Счет 2600001336292
Назначение платежа: Добровольное пожертвование для Пророк Зоряны.


П.С. Ежедневно мы сталкиваемся со множеством просьб о помощи от семей с тяжелобольными детьми, и среди всех этих просьб случай Зорянки Пророк за все годы нашей деятельности остается самым тяжелым и самым страшным. И сейчас впервые действительно есть шанс. Мы не имеем права его потерять.

Более ранние новости о Зоряне:

15.05.06
21.05.06
29.07.06
14.12.06
24.05.07
03.10.07

Страничка документов

Статья в "Зеркале Недели"

 


 

Марина Анисимова
БФ «Крылья надежды»
050 370 90 02

 

 
18.11.11 16:18 by admin


Все категории :: Последние новости