Итоговый документ Второй Всеукраинской встречи организаций и групп, работающих с онкобольными детьми

Досточтимые господа, уважаемые коллеги, дорогие друзья!

Мы – организации родителей, чьи дети больны или переболели онкологическими недугами, и волонтёрские группы, помогающие таким детям. Мы собрались в Днепропетровск из шести регионов Украины, чтобы провозгласить создание Всеукраинской Ассоциации организаций и групп, работающих с онкобольными детьми, – и уверены, что в скором времени к нам присоединятся и другие аналогичные организации – как вновь возникающие, так и уже существующие.

Наши группы и организации действуют в тесном контакте с украинскими врачами – детскими онкологами и онкогематологами, большинство из которых работают по современным медицинским программам, добиваясь высокого уровня выздоровления детей, перенёсших онкозаболевания; в ряде клиник этот уровень сопоставим с европейскими показателями.

Наши цели и задачи состоят в оказании всесторонней помощи детям, столкнувшимся с этим тяжёлым недугом, членам их семей, врачам, которые их лечат. Заинтересованность прежде всего родительских объединений в подобной деятельности очевидна.

Самой «старшей» из наших организаций – симферопольской Миссии «Преодоление» – семь лет, самой молодая – днепропетровская –  группа действует первый год. Однако все вместе мы обладаем уже немалым опытом и значительным потенциалом. Достигнуто немало:

=> мы ищем и находим средства для оплаты дорогостоящих медикаментов и медицинских манипуляций для детей с онкозаболеваниями; в прошлом году нами был организован сбор 40 тысяч Евро на трансплантацию костного мозга, произведённую за рубежом, для девочки Ани Харченко (Сумская обл.); за два месяца этого года привлечено 6.000 $ для аналогичной операции крымчанину Володе Родионову; постоянно приобретаются медикаменты для 10-15 детей, нуждающихся в них;

=> проводятся акции для привлечения средств и внимания общества к проблемам больных детей: выставки-ярмарки картин профессиональных художников и детских рисунков (Симферополь, Херсон), акции «Подари игрушку больному ребёнку» (Киев) и «Подари ребёнку сказку» (Северодонецк), благотворительные концерты профессиональных исполнителей (Днепропетровск, Крым), уличные шоу-концерты, и многие другие;

=> мы находим средства и приобретаем медоборудование, необходимое для лечебного процесса; в частности, проводим долгосрочную акцию «Инфузоматы для детей Украины»: в 2003-2004 гг. инфузионные насосы были приобретены для Крымской и Херсонской детских больниц; на очереди – онкологическое детское отделение Днепропетровска.

=> создана и функционирует интернет-сеть помощи нашим детям (как открытая – веб-сайты наших организаций и Ассоциации в целом: http://donor.org.ua, и система новостных рассылок, – так и  внутренняя, предназначенная для постоянного обмена информацией между собой);

=> активно формируется информационный банк доноров крови по Киеву и другим регионам Украины – с оперативным доступом к информации через интернет;

=> мы организуем психологическую реабилитацию детей во время их пребывания в стационаре; проводим игровые и учебные занятия; организуем праздники, приглашаем артистов, дарим подарки; важная задача на будущее – создание службы психологической реабилитации;

=> ведётся работа по индивидуальной реабилитации детей, окончивших больничное лечение и проходящих поддерживающую химиотерапию дома, содействие их социальной и психологической адаптации; это, в частности, включает в себя помощь в домашнем обучении детей, изолированных от школы и сверстников, игровые занятия, обеспечение книгами и т.д.;

=> участие в программах медицинско-санаторной реабилитации сводится пока к участию в уже существующей программе на базе крымского пансионата «Чайка» (г.Евпатория); в перспективе – создание новых реабилитационных центров в Крыму и других регионах в ходе совместных программ с зарубежными партнёрами (Германия);

=> содействие постоянному общению и всестороннему сотрудничеству детских гематологов и онкологов с коллегами из других регионов Украины и за рубежом; реализуется программа оборудования больниц компьютерами и подключения их к интернету; организуются и финансируются поездки врачей на зарубежные стажировки (так, в апреле 2003 г. при поддержке симферопольской Миссии «Преодоление» детский гематолог Ольга Стёпкина участвовала в Международном симпозиуме по терапии неходжкинских лимфом, в Нью-Йорке);

=> широкое оповещение при помощи прессы, радио, телевидения, компьютерных технологий о положении детей в гематологическом отделении, об их проблемах, потребностях и достижениях; непрерывное сотрудничество с прессой, теле- и радиоканалами (на местном и на центральном уровне); распространяется наша информация также через интернет;

=> популяризация и пропаганда знаний о современном состоянии онкогематологии, лечения онкозаболеваний у детей; формирование в обществе позитивного и конструктивного восприятия проблемы детской онкологии; во всех регионах издаются буклеты на тему: «Детский рак излечим!»; выпускаются календарики с детскими фотографиями и рисунками (Херсон, Симферополь); в 2005 г. в Крыму изданы три книги, рассказывающие детям и их родителям о специфике болезни, её лечении и особенностях реабилитационного периода; эта серия (она называется «Будем жить!» будет продолжена новыми книгами;

=> установление контактов, сотрудничества и координации действий с родительскими и благотворительными организациями за рубежом, участие в международных встречах и акциях, обмене опытом и обучении; в настоящее время две организации в составе Ассоциации (крымская и конотопская) представляют её в Международной Конфедерации Организаций Родителей детей, больных раком – The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (ICCCPO); в 2005 г. во всех шести регионах к 15 февраля проводились акции, посвящённые Международному Дню детей, больных раком;

=> одним из важнейших направлений работы на будущее является создание хосписной службы; обсуждение и планирование этого вида деятельности находятся сейчас на начальной стадии.

Мы понимаем, что работа с онкобольными детьми по перечисленным и прочим направлениям, комплексное и всестороннее обеспечение их потребностей возможны лишь при условии теснейшего взаимодействия как друг с другом, так и с другими социальными группами: врачами, госслужащими, медиа-работниками, представителями бизнеса, деятелями культуры, всеми людьми доброй воли.

Основной принцип, который мы закладываем в основу своей Ассоциации, – искать не столько помощи, сколько взаимовыгодного сотрудничества; самим помогать и быть полезными не только для наших детей, но и для всех, кто будет сотрудничать с нами. Мы имеем возможности помогать; нам есть, чем поделиться с партнёрами! Мы приобрели богатый опыт социальной работы, умеем привлекать внебюджетные средства, проводить экономические, культурные и PR-акции.

Мы воспринимаем проблему детей с онкологией как комплексную, во всей её полноте, и убеждены, что именно родительские организации способны на максимально широкое видение данной проблемы. Поэтому мы начинаем формирование структуры, опирающейся на родительские и волонтёрские группы, которая смогла бы эффективно заниматься данной проблемой во всех её проявлениях.

Мы обращаемся к тем, кто так или иначе столкнулся с проблемой онкозаболеваний: к родителям, родным, к самим бывшим пациентам. Присоединяйтесь к нам! Кому, как не вам очевидно, насколько тяжела и жизненно важна эта проблема! Нам очень не хватает ваших рук, вашей помощи, вашего посильного труда для спасения детских жизней из клешней суровой болезни. Пишите, звоните, приходите к нам!

Мы обращаемся к врачам, которые лечат наших детей. Земной вам поклон за сотни спасённых детских жизней! Мы очень хотим, чтобы вам было легче и спокойнее заниматься своим Делом – возвращать к жизни мальчишек и девчонок. Вы умеете это делать. Поэтому мы готовы и будем помогать вам изо всех своих сил.

Мы обращаемся к государству, к его руководителям, структурам и представителям. В произошедшей смене власти мы искренне видим залог поворота в отношениях с власть предержащими. Мы идём к вам не затем, чтобы просить помощи, а чтобы помогать вам! Мы готовы взять на себя значительную часть помощи (как финансовой, так и организационно-практической) детям, страдающим онкологией; по сути, именно это мы делаем все годы своего существования. Работая же вместе, мы сможем добиться гораздо большего.

Мы предлагаем разработать совместную долгосрочную программу (вначале региональную, а в перспективе – общегосударственную) по осуществлению комплексного развития детской онкологии на Украине – что имеет первостепенное значение в стране, пережившей Чернобыльскую катастрофу. Мы готовы активнейшим образом участвовать в реализации этой программы, вплоть до интеграции с соответствующими исполнительными структурами.

Мы предлагаем также, чтобы в каждом регионе в штат сотрудников исполкомов (по линии здравоохранения, социальной защиты или по делам семьи) был принят один из активно работающих родителей, чей ребёнок переболел раком. Участие людей, причастных к той или иной проблеме, в качестве работников аппарата, призванного заниматься этой проблемой, является нормой в развитых странах.

Ещё раз подчеркнём: мы не идём к государству с протянутой рукой – а выходим с предложениями о долгосрочном сотрудничестве, которое будет взаимно полезным, продуктивным и взаимовыгодным.

Мы обращаемся к представителям бизнеса, филантропическим и меценатским кругам, организациям-грантодателям. Спасибо вам за то, что многократно приходили на помощь нашим детям – как помогая конкретному ребёнку, так и поддерживая ту или иную акцию! Сейчас нам нужна также ваша помощь для организации ассоциации. Мы приходим к необходимости иметь в каждой региональной организации по одному оплачиваемому координатору (в Киеве – двух: исполнительного директора и бухгалтера ассоциации) для постоянного ведения и развития работы по перечисленным направлениям деятельности. Оказав помощь в этом, вы поможете не одному ребёнку, а многим детям!

Мы предлагаем вам возможность социальной рекламы Вашей структуры. Социальная реклама подразумевает возможность зарабатывания денег как вами, так и Ассоциацией на взаимовыгодной основе.

Мы будем рады вашим не только благотворительным, но и деловым предложениям!

Мы обращаемся к общественным организациям. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка! В настоящее время мы находимся в стадии оформления и регистрации. Этот вид деятельности нам очень мало знаком. Мы – практики. Подскажите нам, помогите участием в организационном процессе. Если можете, – окажите юридическую помощь. Мы будем крайне признательны вам!

Мы обращаемся к фирмам, связанным с компьютерными технологиями. Пожалуйста, помогите детским больницам и отделениям в приобретении офисной техники, окажите содействие в льготном подключении к интернету! Им очень нужны компьютеры для работы с базой данных доноров Украины, рассылки срочных объявлений о состоянии здоровья малышей, о необходимости поиска и приобретения медикаментов, для координации действий волонтеров, поиска доноров, проведения виртуальных консилиумов и консультаций.

Кроме того, у многих детей появится возможность сделать свои первые шаги  в освоении компьютера. Для ребенка, который кроме капельниц, уколов и терапии мало что видит, это будет неоценимым подарком.

Мы обращаемся к деятелям культуры и представителям шоу-бизнеса. Ваша помощь может быть огромной! Каков эффект благотворительных концертов, вся страна видела в дни оранжевого сопротивления. Сейчас – время сопротивления наших детей поразившей их страшной болезни. И помогать им в этом – ничуть не менее почётно, чем участие в революции. Помогите детям в их борьбе! Благотворительный концерт, выступление, призыв с телевизионного экрана, приезд в онкологическое детское отделение, ношение значка с нашей символикой, – всё это принесёт замечательные и богатые плоды в виде спасённых детских жизней. Откликнитесь! Мы с надеждой ждём Вашего согласия и поддержки.

Мы обращаемся к представителям прессы и масс-медиа. Вы – властители человеческого внимания. Пожалуйста, почаще обращайте свое внимание на тех, кто менее всего защищен, кто не может ещё говорить во весь голос, потому что сам требует помощи. И пусть в ваших статьях и репортажах не будет отчаяния и надрыва. Покажите читателям и зрителям, какими сильными бывают дети, страдающие раком, как мужественно идут они к исцелению – и выздоравливают. Расскажите, как борются за их жизни врачи – и одерживают победу. Пусть ваши рассказы будут полны оптимизма и силы!

Если же какому-то ребёнку будет срочно нужна помощь – опубликуйте совсем небольшое объявление или просьбу! Ведь вас читают, смотрят, слушают тысячи и десятки тысяч человек – и многие из них своими, пусть небольшими вкладами, уже спасли  жизнь не одному ребёнку. Не забывайте о нас!

Мы обращаемся ко всем людям – и к каждому из вас. Задумайтесь: может быть, у вас есть возможность чем-то помочь онкобольным детям? Это может быть самое малое, – но из множества малых вкладов сложатся горы. И речь далеко не только о финансовой помощи. Больным детям очень нужны доноры крови – их всё время не хватает... Крайне необходима и помощь волонтёров. Может быть, вы придёте к нам и станете работать вместе с нами? Мы будем очень рады видеть вас!!!

Присоединяйтесь к нам, друзья! Если мы отвернёмся от этих детей, – какое будущее будет иметь наша страна, а значит, и мы? Давайте же будем сами собой – людьми; просто человеками, которые умеют любить и знают, чего стоит милосердие. Пусть КАЖДЫЙ из нас сделает совсем немного, но ВМЕСТЕ мы сможем помочь онкобольным детям.