Часто люди обращаются с вопросом о том, как можно стать волонтером и чем можно помочь детям, больным онко- или гематологическими заболеваниями, в Украине.
От частого повторения этой информации захотелось ее систематизировать и положить на бумагу. Если такая информация покажется кому-то нужной и интересной, ее можно распространить через соц.сети. Авось, найдутся новые надежные волонтеры, желающие помочь онкобольным детям (и, не в последнюю очередь, – самим себе).

Я буду описывать варианты помощи, основываясь на опыте волонтерства в Центре детской онкогематологии и ТКМ Охматдета, Киев. Но, я думаю, многие из пунктов могут быть применены к детскому онкоотделению в любой больнице/городе.

Итак, начнем:

1. Фанд-рейзинг (помощь в сборе денег)

Как правило, это самая сложная и не любимая всеми волонтерами форма помощи. Нелюбимая – потому что она уравнивает жизнь ребенка с энным количеством денежных знаков, что вызывает бессильный гнев, отчаяние и … надежду на Бога - который руками волонтеров и жертвователей помогает эту проблему решить.

Итак, практически ни одна семья, где есть онкобольной ребенок, не справляется с оплатой лечения своими силами. Хорошо, когда есть родственники-знакомые-коллеги, которые могут помочь или одолжить денег. А если это мать-одиночка? А многодетная семья? А семья из глубинки, где единственный источник дохода – собственный огород? А пожилые родители ребенка, живущие на пенсию? Конечно же, они самостоятельно не могут оплатить стоимость лекарств и обследований, проверку доноров, продукты питания, поездки в больницу и обратно. А если речь идет о лечении за рубежом (в некоторых случаях – это единственный шанс излечиться), то суммы приобретают совсем зловещий масштаб (сотни тысяч евро).

Помощь нужна не только конкретным детям, но и отделениям детской гематологии/онкологии в целом. Закупка лекарств и оборудования для отделения часто не менее, а иногда и более важна, чем помощь конкретному ребенку. Ведь купленное оборудование послужит многим детям, а лекарства, переданные отделению, достанутся тому, кто в них больше всего нуждаются.

Сбор средств может проходить на карточные счета родителей либо на счета благотворительных фондов, опекающих ребенка/отделение. С опытом приходит понимание того, что вторая форма сбора предпочтительней, т.к. обеспечивает большую прозрачность и своевременную отчетность. Однако не при всех отделениях есть фонды, поэтому параллельно существуют оба вида сборов.

Фанд-рейзинг направлен на поиск жертвователей и включает в себя бесконечное множество техник: благотворительные акции, концерты, ярмарки, распространение информации через соц.сети, рассылки, рекламу, общение с представителями бизнеса, культуры и спорта и проч. Некоторые из перечисленных форм фанд-рейзинга более подробно описаны ниже.

В качестве примера фанд-рейзинга приведу Благотворительный фонд Таблеточки (https://www.facebook.com/tabletochki) в Фейсбуке, который регулярно собирает средства для закупки оборудования и медикаментов для Центра детской онкогематологии Охматдета и для региональных онкогематологических отделений при областных больницах по всей Украине. Если вы хотите помочь в нелегком деле сбора денег, можно напрямую связаться с фондом по тел. (067) 464-87-74.

На сайте Ассоциации «Жити Завтра» www.donor.org.ua вы найдете информацию и о других фондах/группах, которые занимаются сбором средств для помощи в сфере детской онкологии (например, фонды «Запорука», «Педиатры против рака», «Надеюсь и Верю», «Крила надії», «Скарбниця Надії», «Подих Життя», «Алиса», «Краб», «Счастливый ребенок», «Ти-Ангел» и др.).

2. Распространение информации о ребенке

Когда ребенку необходимы деньги на лечение либо доноры крови, необходимо распространить соответствующую информацию. Информацию можно распространять следующим образом:
- разместить сообщение о ребенке либо баннер на своей страничке в соц.сети
- договориться с Интернет-сайтами о размещении баннера
- напечатать и раздавать или расклеивать листовки
- разослать информацию о ребенке среди друзей-знакомых-коллег
- договориться о размещении наружной рекламы на биг-бордах или в лайт-боксах
- договориться о размещении сюжета с просьбой о помощи на телевидении или ролика на радио
- договориться о размещении статьи с просьбой о помощи в печатных СМИ и проч.

Если вам близка такая деятельность (например, вы активный студент-блоггер, или журналист, или сотрудник рекламного агентства), выберите ребенка на сайте www.donor.org.ua, которому нужна помощь, и свяжитесь с его волонтером с предложением о подобного рода помощи.

3. Размещение просьб о помощи и новостей о ребенке на сайте www.donor.org.ua

Просьбы о помощи детям, родители которых самостоятельно не справляются с оплатой лечения, размещаются на сайте www.donor.org.ua, а также на сайтах некоторых благотворительных фондов. Для того, чтобы разместить просьбу о помощи, необходимо проинструктировать родителей о необходимых с их стороны действиях (открыть карточный счет – в случае, если сбор идет на карточный счет родителей, взять медицинскую выписку, дать фото ребенка либо предоставить возможность его сфотографировать, подписать заявление с просьбой о помощи и разрешением распространять информацию о ребенке и проч.). Далее необходимо собрать все эти документы и информацию (желательно включая информацию о группе крови ребенка, имени в крещении, составе семьи, обстоятельствах болезни) и – наступает самый творческий момент! – написать просьбу о помощи. Такую, чтобы людям захотелось помочь.

И это только начало. Далее необходимо отслеживать новости о ребенке, в случае необходимости размещать их на сайте, держать контакт с родителями, быть в курсе проходимого лечения и финансовых нужд семьи.

Если вы готовы напрямую общаться с родителями, у вас есть некоторое количество свободного времени для поездок в отделение и вам однажды поставили пятерку за сочинение в школе, оставьте сообщение на форуме сайта www.donor.org.ua о готовности помочь с размещением просьб о помощи либо свяжитесь непосредственно с волонтерами в вашем городе.

4. Помощь с переводом документов на иностранный язык

К сожалению, не всегда украинская медицина способна помочь детям с онко- или гематологическими заболеваниями. Иногда единственным шансом на выздоровление является лечение за границей (например, в случае необходимости трансплантации костного мозга от неродственного донора). При поиске зарубежной клиники для ребенка, а также при обращении за помощью в иностранные благотворительные фонды в первую очередь возникает вопрос о переводе медицинских документов на английский (реже – немецкий, итальянский) язык. Если вы готовы бесплатно помочь с переводом документов и/или ведением переписки с клиниками и фондами на иностранном языке, пожалуйста, оставьте сообщение об этом на форуме сайта www.donor.org.ua.  

Очень часто родителям больного ребенка нужна помощь в поиске и приобретении лекарств. Ситуации могут быть разными: родители иногородние и у них нет Интернета, чтобы искать лекарство по аптекам, лекарство редкое и его трудно найти в Украине, лекарство невозможно найти в Украине и его надо привезти из-за рубежа. Проблема с последней категорией лекарств заключается в том, что часто для их приобретения необходимы рецепты, выписанные в стране их приобретения. Но есть категория лекарств, которая продается без рецептов. Например, Daktar (или Daktarin) Oral Gel – гель для обработки ротовой полости при стоматите. Относительно недорогое и хорошее лекарство. Можно купить несколько упаковочек, возвращаясь из отпуска, и потом передать в отделение.

На форуме сайта www.donor.org.ua можно предложить помощь в поиске и покупке лекарств или написать о намечающейся оказии (например, вы летите в Москву или Вену и можете на обратном пути прихватить с собой лекарство).

6. Донорская помощь

Детям, которые проходят лечение от онкологического или гематологического заболевания, часто нужны переливания (трансфузии) крови или ее компонентов. При этом на родителей возлагается задача найти доноров для своего ребенка. Когда родители иногородние, эта задача становится архисложной.

Частично выручает то, что есть организации, которые ведут реестры потенциальных доноров и предоставляют родителям заболевшего ребенка контакты доноров с необходимой группой крови. Если вы хотите стать донором и у вас нет для этого противопоказаний (читайте тут - http://www.krov.org.ua/index.php?option=com_content&view=article&id=416&Itemid=23), заполните анкету на сайте Ассоциации молодых доноров Украины (АМДУ) http://www.krov.org.ua/index.php?option=com_mad4joomla&jid=1&Itemid=38 и на сайте Ассоциации «Жити завтра» http://www.donor.org.ua/index.php?module=donor.

На сайте АМДУ вы найдете много информации о донорстве в Украине, а также актуальные просьбы о помощи донорской кровью онкобольным детям. Кроме того, при поддержке АМДУ вы можете провести День донора в организации, где вы учитесь или работаете, либо попросить сотрудника АМДУ прочитать лекцию о донорстве крови.

7. Помощь из серии «встретить, привезти, отнести, передать»

Это часто незаметная, но очень востребованная форма помощи. Регулярно возникает необходимость что-то (пробирки, стекла с биоматериалом, документы, лекарства) куда-то (в больницу, лабораторию, к поезду) отвезти, встретить, передать, забрать. Особенно хорошо, если у вас есть своя машина, и/или вы живете недалеко от вокзала или больницы/лаборатории, и/или у вас много свободного времени.

Подобного рода помощь можно предложить на форуме сайта www.donor.org.ua

8. Проведение занятий по арт-терапии

Это форма помощи, с которой начинала я и которая для меня остается любимой и приоритетной. Проводя занятия арт-терапией (творчеством) для детей и их мам, намного глубже и лучше узнаешь их, проникаешься дружескими чувствами, создаешь возможности для самореализации ребенка, его отдыха, расслабления, снятия нервного напряжения. И в конечном итоге получаешь больше пользы от занятия, чем сами дети. После занятия всегда уходишь уставший, но с улыбкой. И какое-то время не можешь слышать, как ругаются или ссорятся люди. Хочется каждого из них дернуть за рукав и привести в отделение: «Вот, смотрите на этих детишек. Облысевших, с капельницами, после наркоза. Они рисуют, они смеются…»

Проведение занятий арт-терапией не требует специальных навыков. Вы не должны быть профессиональным художником, психологом или педагогом. Главное – любить детей, быть психологически устойчивым (адекватным) и иметь желание быстро осваивать разные творческие техники: декупаж, квиллинг, роспись по стеклу и ткани, лепка из глины и теста, оригами, тряпичные куклы, поделки их ниток, аппликации, цветы из гофробумаги… Перечислять можно долго. От вас требуется приготовить образец, купить материл для изготовления поделки (заранее узнайте у волонтеров, сколько детей в отделении), договориться о дне и времени проведения занятия. Желательно, чтобы занятия проводились еженедельно (а если есть возможность – то чаще), в одно и то же время.

Во многих отделениях занятия арт-терапией проводятся регулярно силами существующих волонтеров. Но в команду «арт-терапевтов» всегда требуются новые силы. Если вы не готовы провести занятие самостоятельно – тоже не беда. Просто приходите и помогайте во время занятия: занимайтесь с детками в игровой комнате либо индивидуально в палате.

Занятия арт-терапией в Центре детской онкогематологии Охматдета (ул. Шолуденко 10, 3 этаж) проходят каждую субботу в 12.00. Если вы хотите присоединиться к занятиям в качестве волонтера-помощника либо провести для детей мастер-класс, свяжитесь и договоритесь с волонтером Аллой Антоновой, тел. 050 446 06 16 или 067 772 54 79.

В других отделениях/городах тоже проводятся занятия арт-терапией. При желании вы без труда найдете на сайте www.donor.org.ua контакты координаторов занятий. Если не найдете, оставьте сообщение на форуме сайта о том, что вы хотите принимать участие в занятиях арт-терапией, и укажите, из какого вы города.

9. Проведение иного рода мастер-классов, занятий, курсов

Дети, находясь на длительном лечении в больнице, оказываются оторванными от школы, друзей, занятий в кружках и секциях. Поэтому так важно даже в больнице найти возможность удовлетворить их жажду знаний и стремление к освоению новых навыков. Если вы являетесь специалистом в какой-либо из нижеперечисленных сфер, вы можете начать проводить индивидуальные или групповые занятия в отделении:
- профессиональная фотосъемка
- создание мультипликационных фильмов
- уроки английского языка, математики и проч.
- игра на гитаре
- чтение и игры с маленькими детками
- воскресная школа

Основное в таком роде помощи – регулярность! Объективно оцените свои силы и возможности – сможете ли вы регулярно на протяжении довольно долгого времени приходить и заниматься с детьми? Если да, то смело связывайтесь с волонтерами отделения (http://www.donor.org.ua/index.php?module=pages&page=O_nas) и предлагайте свою помощь.

10. Организация мероприятий для мам

Мы всегда в первую очередь думаем о детях (это естественно) и забываем о тех, кто находится с ребенком ежесекундно, боится и молится за него – о мамах. Мама в больнице – как солдат на войне. У нее есть одна цель – спасти ребенка. Все остальное отходит на второй план. Организм мобилизуется, и мама совершает такие подвиги, которые обычному человеку не под силу. Но маме тоже нужна передышка, отдушина, какая-то разрядка. Поэтому мамы с таким удовольствием участвуют вместе с детьми в занятиях арт-терапией, а в свободное время вышивают или вяжут. Чем еще можно помочь мамам?
- Пригласить в отделение парикмахера, визажиста, мастера по маникюру (и фотографа, чтобы всю эту красоту запечатлеть)
- Провести концерт бардовской песни и попеть с мамами под гитару
- Провести мастер-класс (любой – по изготовлению украшений из шерсти, росписи футболок, лепки из глины, плетению макраме)
- Принести что-то вкусненькое и устроить чаепитие.

Лучше всего такие мероприятия проводить, когда вы уже не новичок в отделении (например, проводите занятия арт-терапией), изучили местные распорядки и познакомились с «мамским» коллективом. Поверьте, море позитивных эмоций по окончании мероприятия вам гарантирована!

11. Организация праздников, спектаклей, экскурсий для детей

Такая форма помощи, как правило, больше под силу группе людей (общине, клубу, компании). Вы можете организовать праздничное мероприятие для детей в стенах отделения или вне их. В отделении можно проводить спектакли (кукольные и актерские) и концерты, приводить клоунов и фокусников, приглашать знаменитостей (спортсменов, певцов, актеров). Можно организовать выездное мероприятие – пригласить детей, которым позволяет состояние здоровья, в дельфинарий, цирк, ботанический сад, паломническую поездку (чтобы, например, приложиться к чудотворной иконе или посетить монастырь).

При этом вы как организатор должны будете обеспечить транспорт, билеты, питание или угощение, фотосъемку, договориться о надлежащей встрече и приеме детей в месте посещения. Такие выездные мероприятия очень разнообразят больничные будни и надолго запоминаются детям и их родителям. Это как путешествие на соседний остров для Робинзона Крузо, как дембель для солдата срочной службы, как побег из опостылевшего пионерского лагеря.

Если вы хотите организовать подобное мероприятие, свяжитесь с волонтерами из соответствующего города/отделения (http://www.donor.org.ua/index.php?module=pages&page=O_nas) и предложите такую идею. Волонтеры вам подскажут, насколько реально ее воплощение, помогут получить одобрение врачей на проведение мероприятия и составить списки детей.

12. Организация благотворительных акций, концертов, соревнований, выставок

Для сбора средств на лечение конкретного ребенка, либо для покупки оборудования для отделения, либо для информирования людей о проблемах, связанных с детской онкологией в Украине, периодически проводятся благотворительные акции и иные подобные мероприятия (марафоны, концерты, выставки, ярмарки, митинги-пикеты, флеш-мобы). Для участия в таких акциях всегда необходимы волонтеры, которые будут выполнять следующие функции:
- раздавать листовки и рассказывать прохожим о мероприятии и его цели
- стоять с ящичками для сбора денег
- продавать сувениры
- проводить конкурсы среди детей, мастер-классы по плетению косичек и фейс-арту
- надувать шары
- держать плакаты и многое другое.

Если такая деятельность вам по душе и вы хотели бы попробовать свои силы в уличных акциях, можете обратиться в Инициативную группу имени Даши Евдокимовой «Дар Янгола» (http://darjangola.org.ua/). Участники этой группы проводят благотворительные акции, направленные на помощь онкобольным детям в Киеве, Донецке, Харькове и некоторых других городах Украины.

13. Опека над конкретным ребенком

Если вы готовы стать другом для больного ребенка и его семьи, то эта форма помощи для вас. Выберите на сайте www.donor.org.ua ребенка, которого бы вы хотели взять «под опеку». Позвоните маме, познакомьтесь. Предложите помощь. Узнайте, когда состояние ребенка будет позволять познакомиться с ним. Принесите какой-нибудь подарок. А дальше – по своему сценарию. Можно приготовить ребенку что-то вкусненькое, можно (если анализы позволяют) пригласить его с мамой в лес на пикник, взять в кино, цирк, дельфинарий, познакомить со своей собакой, прокатить на мотоцикле или на лошади, просто звонить и интересоваться делами, бурно отпраздновать день рождения и день выписки, а также помочь найти лекарства, доноров, деньги на лечение.

Особенно такая «опека» актуальна для иногородних ребятишек, у которых семья осталась в другом городе или деревне, и в больнице, кроме мамы, нет родных лиц.

14. Письма ангела

В Киеве уже несколько лет работает чудесный проект под названием «Письма ангела». Проект заключается в том, что люди, неравнодушные к беде, с которой столкнулись дети, пишут им письма поддержки (как бы письма от Ангела-Хранителя). Каждый выбирает себе адресата (или адресатов), которому хотелось бы сказать теплые слова, рассказать сказку или просто пожелать сил и скорейшего выздоровления. К письмам часто прилагаются маленькие сувенирчики: журналы, наклейки, наборы для творчества, бижутерия. Дети очень ждут писем от своих Ангелов. Иногда даже завязывается переписка или происходит личное знакомство. Более детальную информацию об « ангельстве» (суть и правила проекта, день и место встречи, примеры писем) вы найдете тут (http://likarinfund.org/content/20/175/769).

Такая форма помощи идеальна для тех, кто из-за эмоциональной ранимости не может или не готов прийти в отделение для живого общения с детьми, но хочет оказать им психологическую поддержку. А в том, что такая поддержка востребована, сомнений не возникает – видели бы вы, как дети ждут «ангельскую» почту!

15. Пополнение «коробки храбрости»

В Центре детской гематологии Охматдета и в некоторых других отделениях/городах, заведены т.н. «коробки храбрости». Это коробки (или аквариумы), в которых лежат маленькие игрушки и сувенирчики. Каждый ребенок, который проходит какую-либо болезненную процедуру в манипуляционной комнате (пункция, установка катетера), имеет право выбрать себе игрушку. Конечно, от этого процедура не становится менее болезненной, но ее легче перенести, когда предвкушаешь получение подарка.

Подробный список того, что можно передавать для коробки храбрости можно прочитать тут http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=12337.

Если вы не знаете, есть ли коробка храбрости в том отделении, которому вы хотите помогать, свяжитесь с соответствующими волонтерами (телефоны всех волонтеров по городам даны здесь http://www.donor.org.ua/index.php?module=pages&page=O_nas). Если коробки нет, предложите ее организовать и регулярно пополнять.

16. Передача подарков и сладостей для детей в отделении

Подарки и сладости можно передавать детям по поводу и без. Лучше даже без повода – по праздникам (Новый год, День защиты детей и проч.) детей многие и так поздравляют – подарков много, они могут затеряться в общей массе. А вот неожиданный подарок – это всегда приятный сюрприз. Подарками могут быть:
- игрушки (только новые!)
- игры (шахматы, домино, лото, Монополия, Скраббл и проч.)
- журналы и книги
- наборы для творчества (вышивания, бисероплетения)
- наборы для художественного творчества (краски, альбомы, мелки, пластилин)
- мыльные пузыри

Также в отделение можно передавать угощение:
- мягкое печенье (без орехов, шоколада, вафель, которые могут травмировать истонченный химиотерапией пищевод)
- бананы, яблоки, груши
- соки в индивидуальных упаковках (не цитрусовые – они слишком кислые для детей, у которых часто ротовая полость поражены стоматитом)
- зефир, желейные конфеты

А если вы еще добавите в пакет несколько пачек кофе и чая для мам, то вашему подарку вообще цены не будет!

17. Помощь с жильем и едой в Киеве

Довольно часто возникает ситуация, когда «некиевским» семьям, которые проходят лечения в Киеве, надо где-то остановиться или пожить. Такая ситуация может возникнуть, когда ребенок приезжает на несколько дней в Киев на обследование и анализы, либо переводится в режим дневного стационара, либо нужно жилье для папы или бабушки, которые приехали поддержать маму с больным ребенком.

Реже, но все равно встречаются случаи, когда семьям нужна помощь в форме домашней еды. Часто у родителей нет денег или возможности приготовить ребенку еду (например, в Охматдете есть только микроволновки, но нет обычной плиты/духовки), а еда из столовой очень быстро надоедает.

Если у вас есть возможность приютить в своей квартире (или, вообще из области фантастики – у вас есть свободная квартира) ребенка или кого-то из его родителей либо вы готовы время от времени готовить для кого-то из детей домашнюю еду, напишите об этом на форуме нашего сайта (www.donor.org.ua). Волонтеры, у которых есть под опекой дети, нуждающиеся в такой помощи, обязательно с вами свяжутся.

18. Отдать б/у детскую коляску, детский велосипед, инвалидное кресло и т.п.

В больницах, где проходят длительное лечение дети, часто возникает необходимость в «транспортных средствах»: прогулочных детских колясках, инвалидных креслах, ходунках, трехколесных велосипедах и машинках. Иногородние родители часто не имеют возможности привезти с собой в больницу все эти приспособления для передвижения. А они дают возможность ребенку погулять на улице либо передвигаться по коридорам отделения. Поэтому хорошо, когда в отделении есть запасные (дежурные) средства передвижения.

Если вы готовы отдать что-либо из перечисленного выше в детское онкоотделение, оставьте сообщение об этом на форуме сайта www.donor.org.ua либо свяжитесь непосредственно с волонтерами в вашем городе.

***

Все мы люди разные. Кто-то любит что-то организовывать, кому-то ближе излить свои чувства на бумаге, кто-то готов поделиться заработком, а кто-то – хочет порадовать ребенка фрикадельками, кто-то умеет плести косички, а кто-то складывать кусудаму, кто-то работает в рекламном агентстве, а у кого-то пылится в коридоре ненужная детская коляска. Как хорошо, что мы такие разные! И как хорошо, что нас, таких разных, объединяет одно – желание помочь детям. Наши разные характеры, наклонности, возможности, профессии, спаянные единым желанием помочь, обязательно должны дать результат. Какой? Давайте проверим.

Юлия Ноговицына,
Волонтер при Центре детской онкогематологии и ТКМ Охматдета