Об авторе: Ольга Шевелева, Харьков
Журналист. Вместе с мужем Вячеславом 10 лет работаем в Харьковской студии ТрансМирового Радио. Воспитываем 3-летнюю дочку.
e-mail автора: slava@tmr.kharkov.ua

«Моя жизненная история началась довольно интересно. Папа и мама долго не имели детей. И когда, почти через 10 лет они узнали, что я есть, увидев меня на экране УЗИ, в виде крохотного эмбриона, радости их не было границ. Мама даже начала писать мне дневник. Там было столько теплоты и любви ко мне. Вот одна из записей, которую мне удалось прочитать:
«Дорогой малыш. Тебе уже 19 недель. Ты совсем «большой», почти 20 см. О тебе еще никто не знает. Ты – наш радостный секрет и мы скрываем тебя, чтобы сюрприз был самым неожиданным и радостным. Вот увидишь, многие будут рады тебе. Сегодня я была на УЗИ. Я не видела тебя, но слышала, как доктор говорил о тебе. Вот он нашла твое сердечко. Оно в порядке и бьется ритмично. Вот позвоночник. Он ровный и правильный. Твоя крохотная верхняя губка – в порядке. На твои ручках и ножках – есть все пальчики. Малыш, как я хочу тебя обнять и сильно прижать к себе. Мы не знаем, кто ты – мальчик или девочка. Но это не важно. Ты наш малыш, это самое главное. Папа тоже слышит, как ты «передаешь нам приветы». Иногда ты толкаешься так сильно. Мы рады, что ты жив и что ты есть».
Вы чувствуете, как родители любят меня? Мне очень жаль, но я разочарую их. Я – болен с первых минут зачатия. Когда с крохотной клетки начало формироваться мое тело, одна пара хромосом, разделилась не правильно. Позвольте объяснить вам. Хромосома – это крошечные частички в клетках, несущие информацию обо всех наследуемых признаках. (Простите, что я так изъясняюсь, я взял это определение из книги, чтобы вам было понятна суть моей проблемы). Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых я получил от мамы, а половину от папы. Но у меня есть одна лишняя - в 21-й паре. В результате, это уже тогда, внутри у мамы, повлияло на мой рост и развитие. Я не хотел быть таким, но я ничего не мог поделать. Это может произойти с кем угодно по неизвестным причинам. Эту болезнь называют синдром Дауна. Не знаю, почему случилось, что я - желанный, любимый, долгожданный ребенок родился именно таким.

Известие о моей болезни принесло моим самым дорогим людям - большую душевную боль. Я появился на свет очень больным, и меня сразу же забрали в реанимацию. Я лежал там один, без мамы и где-то в глубине своего сознания, я чувствовал, что маме плохо. Это было странное чувство. Я потом это проверил, когда мы были дома. Вот я сплю. Сытый и сухой, у меня ничего не болит. Не знаю, но почему-то вдруг мне становится неуютно, тяжело и я начинаю плакать. Подходит мама, и я вижу ее заплаканные глаза. Она взяла меня на руки. Мамочка, мне очень жаль, что я причинил тебе такую сильную боль. Я поднимаю свою тяжелую, еще не послушную голову и заглядываю маме прямо в глаза. Я еще не умею говорить, но поверь, мама, когда ты страдаешь, мне тоже очень плохо. Мое сердечко болит также сильно, ведь мы с тобой так долго были одним целым. Пожалуйста, мамочка, не плачь».
По статистике, на 700 новорожденных – один рождается с синдромом Дауна. Слово «синдром» означает «множество признаков или особенностей». Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Ленгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году.
Сегодня можно услышать, как, желая оскорбить, говорят: «ты Даун», подразумевая «дурак». (Простите). Это не так. Ребенок с синдромом Дауна – не дурак и не психически больной. Это человек, который обладает относительно меньшими способностями, чем обычный ребенок. Но его жизнь так же ценна, как ваша и моя жизнь.
Были времена, когда люди с нарушениями в развитии считались одержимыми нечистой силой или к ним относились, как к угрозе развития общества и бремени цивилизованного мира. Были времена, когда таких людей остерегались, заставляли выполнять тяжелую физическую работу, подвергали преследованиям.
Только начиная с 19 столетия, общество постепенно изменило свое отношение к людям с нарушениями в развитии. В частности, ситуация значительно улучшилась после второй мировой войны. В 1950 году в США была создана Национальная Ассоциация в защиту прав детей с задержками в развитии. Президент Джон Кеннеди выдвинул не только новую точку зрения на уход, лечение и образование таких людей, но также выступил за устранение тех факторов, которые препятствовали прогрессу в этой области. Впоследствии получили развитие новые программы диагностики, научных исследований и обучения.
Вызвала резкое осуждение практика помещения людей с отклонениями в развитии в клиники для душевнобольных. Новое законодательство обеспечило право получения государственного образования для всех детей школьного возраста, имеющие аномалии развития. Сегодня в нашей стране, реально действуют программы реабилитации детей с нарушением в развитии.
«Сегодня мама пришла домой очень расстроенная, я сразу это почувствовал. Весь день она ходила подавленная и задумчивая. Вечером она рассказал папе, что встретилась с родителями, у которых родился такой же малыш, как и я - с синдромом Дауна. Они ушли из больницы, оставив насовсем, своего маленького сынишку. Представляете, он пришел в этот пугающий, неизвестный мир – крохотным и беспомощным. Ему так нужны нежные мамины и сильные папины руки…
В тот день я был сытый и сухой, у меня ничего не болело. Но я плакал, потому что мне было очень жаль маленького мальчика с синдромом Дауна, который остался один».
Враги человека с синдромом Дауна – это, прежде всего невежество, страх, предрассудки, непонимание, безразличие. На самом же деле, эти дети, обделенные одним – наделены другими – прекрасными качествами. Американский педиатр и ученый, доктор философии, доктор медицинских наук, министр здравоохранения, Зигфрид Пушел, пишет.
«Мой сын Крис родившийся с синдромом Дауна, научил меня ценить необычных детей, судя по их способностям и чертам характера, а не по ограничениям, наложенным на них болезнью. Крис дал мне понять, что оценка коэффициента умственного развития – унизительная мера установления человеческих способностей. Благодаря ему, я увидел, что люди с отклонениями в развитии, имеют внутреннюю человеческую ценность, что они способны вносить свой вклад в жизнь общества и выполнять задачи, работу над которыми мы даже не подумали им доверить ранее. Он научил меня тому, чему я не научился в медицинском институте. Люди с синдромом Дауна учат нас, что качество, а не количество должно служить мерой взаимоотношений. Часто такой человек принимает и любит вас, таким, какой вы есть. Узнать такого человека – значит обогатить свою жизнь. В них есть доброта, человечность, очарование, которые нужно защищать и которые никогда нельзя предавать».
Я опять смотрю в мамины глаза. Они теплые и там больше нет слез. Они грустные. Моя мама знает такое, чего еще не поняли многие люди. И теперь она должна рассказать это другим. Тем, кто плачет, боится или стыдится. Она садится и пишет. Пишет в газету, которую прочтут многие, многие люди. Она пишет правду.
«У вас родился ребенок. Вы его ждали, желали, надеялись и он пришел к вам. Он пришел, но не таким, как вы хотели увидеть его. Он родился не таким, как другие дети и, возможно, вам сказали, что такие дети долго не живут. Он родился непохожим на других, и вы узнали, что можете отказаться от него, отдав на попечение государства. Мы – родители, дети которых тоже родились с синдромом Дауна – знаем, как вам сейчас тяжело. Мы знаем, ощущение, какой безысходности обрушилось на вас. Мы тоже прошли через все это.
Так же, как и вам, нам казалось, что произошла чудовищная ошибка, что такие вещи случаются где-то очень далеко, с кем угодно, но только не с нами. Мы прошли через все это и потому считаем себя вправе сказать: «Не спешите выносить приговор вашему ребенку. Его будущее – в ваших руках, нужно только запастись терпением и верой в то, что у вас все получится». Сейчас существует целая программа реабилитации детей с синдромом Дауна. Она включает в себя комплекс мер, направленных на то, чтобы эти дети, так непохожие на других, как можно меньше отставали в развитии. Это возможно.
Да ваш ребенок не похож на большинство других, но это не значит, что он хуже их. Единственно, что можно сказать о нем с уверенностью – он умственно иной, он будет мыслить иначе, чем мы с вами и наша общая задача – помочь ему почувствовать себя полноценным человеком. И самое главное – может быть, вам трудно в это поверить, может быть это прозвучит кощунственно, но вы можете быть счастливы! Вы будете счастливы не вопреки вашему маленькому человечку, но благодаря ему, и вместе с ним. Это только говорится, что все счастливые семье, счастливы одинаково. На самом деле каждая семья счастлива настолько, насколько она не боится быть счастливой. Сейчас вам кажется, что ваша жизнь кончена, на самом же деле – это начало новой жизни не только вашего малыша, но и вашей собственной».

Источник