«Мама, где ты? Мама, я ничего не вижу. Мама, тут темно. Мне очень страшно, мама…»

Что страшнее: заболеть раком или ослепнуть?

Что может быть страшнее: заболеть раком И ослепнуть?

Я не знаю, рассказывает ли Настя кому-то о своих страхах, я не знаю, как она с ними борется. Я не знаю, почему детство может быть таким:

10 лет – острый лимфобластный лейкоз

13 лет - комбинированный костномозговой и нейрорецидив, тотальная потеря зрения

15 лет – второй нейрорецидив

Я не знаю, как сдерживает крик мама. Как у нее вообще остались хоть какие-то слова, кроме крика. Или даже крика не осталось?

Настя заболела в 10 лет, когда отдыхала у бабушки в Харькове. Проходила лечение там же. Через полгода после окончания поддерживающей терапии случился рецидив. Девочка жаловалась на сильные головные боли, ухудшение зрения и слуха. К сожалению, врачи вовремя не смогли диагностировать рецидив, и было упущено целых три недели. За это время девочка полностью ослепла и частично потеряла слух. Слух, слава Богу, восстановился, а вот зрение восстановить не удалось.

Противорецидивную терапию Настя проходила в Охматдет. Я с ней тогда заочно познакомилась благодаря Ирине Викторовне, нашему психологу. Настя была в сильнейшей депрессии, и Ирина Викторовна радовалась как ребенок, когда ей удавалось Настю чем-то увлечь (например, лепить из пластилина или наощупь распознавать пластиковые овощи).

Ирины Викторовны не стало, а иначе бы она осталась очень довольна Настиными успехами. Сегодня Настя умеет печатать на компьютере вслепую (буквально за три дня освоила клавиатуру), общаться с друзьями через Интернет. У нее появилась жажда новых знаний и навыков. Буквально на днях она должна была начать учебу в школе-интернате для слепых и слабовидящих детей. Появились какие-то планы, цели, надежды, устремления, задачи.

И опять эта страшная головная боль, распирающая голову изнутри. «Мама, я знаю, что это. Мама, со мной так уже было. Мама, у меня РЕЦИДИВ…»

Настя проводит рукой по больничной стене, по кровати, по тумбочке. Она все это помнит. Не хочется вспоминать, но придется. Она должна освоить это пространство, сделать его своим. Чтобы не потеряться, чтобы не испугаться. Хорошо, что рядом мама. Мамин голос. Это ее палочка-выручалочка, это ее страховочная нить, которая позволяет ориентироваться в пространстве, которая позволяет не бояться.

Сейчас Насте предстоит противорецидивная терапия. После нее нужна неродственная трансплантация костного мозга (3-летняя сестричка Александра не подошла в качестве донора). Такие операции проводятся только за границей. Родители рассылают запросы и ждут ответы из зарубежных клиник. Из нашего опыта стоимость ТКМ в Италии может составлять 115 – 140 тыс евро. В Германии дороже.

Пожалуйста, помогите.

 

Тел. мамы Юлии 066 360 56 04

 

Тел. волонтера Юлии Ноговицыной 050 628 18 07

 

 

Получатель: Приватбанк

Наименование Банка: Приватбанк

Номер счета: 2924 4825 5091 00

МФО: 305299

ОКПО 14360570

Назначение платежа: Для зачисления на карту № 5168 7572 4721 8615, Прокопенко Олег Георгиевич. Благотворительный взнос на лечение дочери Прокопенко Анастасии.