Сирота Мира и Данил
Мира - 02.05.2012 г.р.
Даня - 13.04.2003 г.р.
Диагноз(ы) Миры: Аномалия МВП. Склероз МП? Нейрогенный МП. Уретерогидронефроз 2-сторонний с резким снижением функции работы почек. Хронический пиелонефрит. Уретерокутанемастома справа.
ени. Хронический пиелонефрит
Диагноз Дани: Остеогенная саркома левого бедра с метастазами в легкие IV ст. Состояние ремиссии
Документы Мирославы
Документы Даниила
Дополнение от 11.03.2018 г.: У Дани основное лечение закончено, Мире продолжают проводить лечебные процедуры
|
|
История маленького жизнерадостного солнышка Мирославы!
Когда Мирочке (в крещении - Мария) было всего лишь 8 дней, они с мамой впервые попали в больницу г. Запорожья с температурой 38, где на УЗИ обнаружили расширенные мочеточники и увеличенные лоханки с двух сторон. И был поставлен диагноз "двухсторонний уретерогидронефроз 3 степени". До трех месяцев сказали наблюдать и сдавать мочу.
В 4 месяца Оксана с Мирой попадают в урологию, где делают более расширенные обследования и ставят диагноз. Или ДИАГНОЗЫ: Аномалия МВС. Уретерогидронефроз рефлюксирующий справа 4 ст и стенозирующий слева 4 степени. Хронический пиелонефрит. Мирочке делают эндоскопическую операцию - ставят стент и вводят гель, а также ставят катетер Фолея. Результаты УЗИ неутешительные - увеличена почка, лоханки и истончена паренхима.Через два дня после выписки наши девочки опять попадают в больницу с уросепсисом.
В 6 мес Мире снова делают операцию для отвода мочи - выводят уретеростому справа, то есть выводят мочеточники на брюшную полость, дабы почки не страдали от заброса мочи. И это только начало череды операций для нашей маленькой принцессы.
В 8 мес снова эндоскопическая операция - убирают стент и вводят гель в мочеточник. Мира не знает, что такое спать в своей кроватке, постоянно больничные стены, антибиотики и наркоз.
В год и 8 месяцев приехали в Киев, где было проведено обследование. Диагноз : Аномалия МВП. Склероз МП? Нейрогенный МП. Уретерогидронефроз 2-сторонний с резким снижением функции работы почек. Хронический пиелонефрит. Уретерокутанемастома справа.
К большому сожалению, Мирочке отказывают в лечении и рекомендуют обращаться в клиники за рубежом. Даже трудно представить, что на тот момент происходит с родителями, у Оксаны нервный срыв, она падает в обмороки, Леша в это время лежит с Даней в онкологии.
В связи с лечением Дани в Национальном Институте Рака, родители обратились к профессору Стаховскому Э.А. и в возрасте 1 год 10 мес. Мирочке была проведена сложнейшая операция на мочевом пузыре и мочеточниках.
На протяжении всего лечения анализы постоянно были плохие – Мира почти непрерывно находилась на антибиотиках и уросептиках. Далее малышке сделали еще несколько эндоскопических операций, но результаты УЗИ все так же плохие – положительной динамики нет.
Родители занялись поиском клиник за рубежом. Зимой 2015 года Мирочка с мамой отправились в Москву – провести максимум обследований и дать выписки в Сербию, Израиль и Германию, где уже ждут Миру. После проведенного обследования выяснилось, что у малышки нет копчика!!! Т.е. отсутствуют нервные окончания в области таза, отвечающие также и за мочеиспускание. Оказалось, что все 9 операций, которые перенесла Мирочка, не помогли, а даже наоборот - навредили ей... Московские врачи рекомендовали принудительную катетеризацию, на которой Мирочка и находится в данное время. Кроме этого, малышка проходит дорогостоящие процедуры с немецким лекарством Убретид, для улучшения работы мочевой системы. Но анализы всё равно неутешительные...
Поэтому родители приняли решение проконсультироваться со специалистами за рубежом. Времени мало – почки страдают, необходимо принимать меры, иначе они могут перестать функционировать.
адрес видео-ролика http://vikna.stb.ua/episode/vryatuvati-miroslavu/
***
Краткая история любимого братика Мирочки - Данечки
Дане проведена сложнейшая операция по удалению опухоли с заменой коленного сустава. Даня (Даниил в крещении) находился в операционной около 7 часов! Слава Богу, все прошло удачно, и протез стал хорошо. Теперь у Дани есть шрам на ноге длиной в 70 см! Ребенок прошел более 17 курсов химии и длительный курс восстановления - Дане придется заново учиться ходить...
Лечение почти закончено, изнурительный протокол химиотерапии подходит к завершению. Даня и его родные готовятся к выписке и надеются встретить Новый год в кругу семьи и вдали от больничных стен. Но на контрольном КТ грудной клетки у Дани выявлено подозрительное затемнение. Совсем маленькое, но врачи подозревают самое худшее... Оказывается, оно было там и раньше, но на прошлых двух КТ врачи не обращали на него внимания.
Поэтому было принято решение в срочном порядке провести операцию на легком по удалению новообразования, и гистология подтвердила худшие опасения. Это действительно оказался метастаз. После проведенной операции по удалению метастаза Дане назначили еще 3 курса высокодозной химии. А летом 2014 года Даньку выписали домой с победой над болезнью! Но ремиссия длилась недолго... В последний день осени, как гром среди ясного неба, прозвучало страшное слово - РЕЦИДИВ... На контрольном КТ 31 ноября 2014 года у Даньки в легком (уже другом) снова выявлен метастаз. Нужна еще одна операция.
Буквально в считанные дни, с помощью добрых людей, родителям удалось собрать средства, необходимые для проведения операции. Ведь метастазы в легких растут очень быстро - нельзя было терять ни дня. Операция состоялась 8 декабря и прошла успешно! После было 4 курса высокодозной химиотерапии, пройдя которые Данька и его семья, весной 2015 года, услышали долгожданное заключение врачей - "ремиссия"! Данька снова сделал это, наш чемпион победил рецидив остеосаркомы!
***
Контакты:
Папа - Сирота Алексей Владимирович, 095-2334191
Реквизиты для оказания помощи
Приватбанк: 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
Сбербанк: 4276 5207 9365 3094 - Бабичева Наталья Л. (волонтер в России)
Проект поддержки Дани на Украинской Бирже Благотворительности:
Также вы можете помочь, сделав пожертвование в поддержку Дани на международной благотворительной платформе GoFundMe. Платформа принимает платежи с кредитных карт из любой страны и в любой валюте, автоматически конвертируя платеж в евро.
Western Union, MoneyGram и др. системы денежных переводов (полный перечень платежных систем смотрите по ссылке https://privatbank.ua/ru/sistemy-denegnih-perevodov). При переводе средств нужно указать фамилию, имя и страну получателя, сумму и валюту перевода.
Фамилия, имя и страна получателя: Syrota Oksana, Ukraine.
Помочь из-за границы с минимальной комиссией за перевод Вы можете с помощью платежной системы transferGo. Просто зайдите на сайт https://www.transfergo.com/ или установите приложение transferGo на мобильный. Комиссия за перевод Вас очень приятно удивит!
***
|