новость от 8 февраля
новость 19 от декабря
новость от 10 декабря
новость от 1 декабря
новость от 30 ноября
Новость от 11 марта
Новость от 26 марта
Новость от 29 апреля
Новость от 8 июня
Новость от 16 июня
Новость от 7 июля
Рассказывает мама Ники, Ира:
«Родилась Ника здоровой, как и ее сестричка-близняшка Алинка. В десять месяцев я обратилась в поликлинику по месту жительства – у Ники появился нистагм правого глаза. За те пару месяцев, которые районный невропатолог и педиатр нас лечили, стал косить и левый глазик. Только тогда нам назначили МРТ. У Ники была обнаружена опухоль.
Оперировать в Харькове нас так никто и не взялся. Нику прооперировали в НИИ нейрохирургии им. Ромоданова в Киеве. Доктор Орлов и его команда сделали все возможное по удалению опухоли – расположенная на жизненно важном отделе мозга, гипофизе, а также на зрительных долях мозга, она оплела сосуды и капилляры. Правый глазик у Ники после операции видеть перестал.
Так как состав опухоли наполовину – злокачественная, наполовину – доброкачественная, тактику лечения выбирали долго. В итоге Нике была назначена лучевая терапия с параллельным приемом Темодала. Шел 2003 год. Темодал достать было очень сложно, но на первый курс я его нашла. Потом нужно было решить вопрос бюрократический: как мой ребенок может одновременно находиться в двух больницах? (Отделение детской онкологии в нашем городе тогда еще не существовало, принимать химиотерпию Ника должна была во взрослом онкодиспансере, оттуда – неважно в каком состоянии, на такси – нужно было быстро привезти ее на сеанс лучевой. И все это – на свой страх и риск, ведь никто из врачей не имел права ребенка выпустить из своего отделения). Но даже в таком режиме лечить Веронику не пришлось: после первого сеанса лучевой у нее случился сильнейший эпилептический приступ от введенного наркоза. Лечение остановили. Никто больше не брался лечить слишком маленького ребенка – Нике было всего три года.
Оставался только один вариант – лечение за границей. Нику поставили в очередь на выезд для лечения в Чехии. Время шло. Каждые полгода я возила Нику в Киев, делала все необходимые обследования, позволяющие следить за ростом опухоли. Самое счастливое время – с четырех до пяти лет: опухоль не росла (Господи, если бы была тогда возможность уехать!), Ника была веселым и подвижным ребенком, она ходила в садик, все надеялись, что появится шанс возобновить лечение…
Но вскоре опухоль пошла в рост, развилась гидроцефалия. Нику сняли с программы по лечению в Чехии – опухоль была уже таких размеров, что лечение на установке Гамма-нож стало невозможным.
…В сентябре 2009 года началась самая страшная полоса в Никиной борьбе за жизнь: гормон-зависимая опухоль реагировала на возрастные изменения в организме девочки (смену зубов, начавшуюся выработку половых гормонов). Опухоль снова пошла в рост. Ника несколько раз попадала реанимацию, был установлен первый шунт для оттока жидкости. Несколько месяцев шла постоянная борьба за жизнь.
4 апреля – снова реанимация: стоящий у Ники шунт забился. Пока Ника находилась в тяжелом уже состоянии, врачи никак не могли решить, менять ли шунт. Хорошо, что у меня был запасной шунт (переданный когда-то в подарок от благотворительного фонда), иначе никто бы не взялся помочь Нике – тридцати тысяч гривен на его замену у меня просто не было.
После замены шунта Нику перевели в областную детскую, в онкологическое отделение. Ника еще потихоньку ходила, плохо, но разговаривала. По совету наших онкологов я хотела получить консультацию в Москве. Но, приехав в Киев забрать блоки стекла, узнала, что их никто не хранил, а блоки так и вовсе никто не делал! Мне в лицо так прямо и сказали: «Мы не думали, что она столько проживет». У меня нет слов…
Состояние Ники продолжало ухудшаться. Тяжелейший приступ случился 7-го мая. Теперь Ника не говорит, не ходит, не реагирует ни на что, у нее постоянные судороги, западает язык. От нее нельзя отходить. Она – реанимационный ребенок. Но ни одна реанимация ее не возьмет.
Я дома с Никой. Мне помогает моя мама (которой приходится работать через сутки). Памперсы, кормление через зонд, обработка пролежней, санация слюноотсосом (своего у нас нет, мне приходится брать его с большим трудом) – ежедневная борьба за то, чтобы ребенок находился в человеческих условиях.
Нам очень нужна помощь – я уже не справляюсь сама. Помогите мне обеспечить Нике достойный уход…»
Реквизиты для оказания помощи:
Наименование банка: «ПриватБанк»
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ЕГРПОУ: 14360570
Номер карты получателя: 4627085826127595
ИНН: 2826705464
Получатель: Агуреева Ирина Анатольевна
Назначение платежа: благотворительная помощь на лечение дочери,
Агуреевой Вероники
Контакты:
Мама, Агуреева Ирина: мобильный 067-921-92-56, домашний телефон 732-14-08.
г. Харьков, пр. Московский, д. 38, кв. 23.
Волонтер – Татьяна Косолапова, т. 097-454-26-13