Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Нужды отделений
Записки священника
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Николаевское отделение: на фоне приятностей к оплате на понедельник 29 905 грн. 60 коп.!
* Стас Сиротін. Потрібні кошти на лікування
* Миклюсевич Сашенька – Финансовая ситуация та же…долг перед аптекой и за тромбоконцентрат еще 6 тыс. 282 грн. Средств на дальнейшее лечение нет!
* Полтавская гематология. Нужны жизненно важные препараты для деток, которые борются с РАКОМ! Необходимо на сегодняшний день 87 тыс. 830 грн.
* Гостюк Денис – Пятое введение сделали. Спасибо всем! Необходимо погасить долг за препарат – 28 тыс. 676 грн.

* Катерина Демина: Что делать родителям с подростками, которые ничего не хотят.
* Священник Константин Камышанов: Мы ушли от закона, но не пришли к любви
* Митрополит Антоний Сурожский: Введение во храм Пресвятой Богородицы
* «Она обожала волонтера тетю Иру, и обещала ей выздороветь...». История девочки, которой было бы 15 лет
* Священник Сергей Круглов: Боль – признак того, что вы живы

* Лобач Александра
* Мовчун Богдан
* Огилько Дарина
* Волошина Лада
* Бесидовская Женя
* Бреус Назар
* Сироштан Ульяна
* Самокыша Александр
* Михайлицкий Роман
* Корнейчук Марко

* Охматдит. Терміново потрібні донори l(+)
* Ровно: нужны доноры 1+ на тромбоконцентрат!
* Донори 1 групи для Голінатої Анни (Охматдит)

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Нексиум, ванкомицин, коломицин
* Отдам Флутафарм бесплатно
* Скільки дітей у відділеннях приблизно
* Продам ланвис Израиль
* Опдиво, тафинлар, зелбораф
* puri-netol, заведос,кансидаз
* Алимта онко препарат бесплатно
* Отдам таблетки нуждающимся
* Продам Вифенд недорого !
* Продам Дезтрон

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Просьбы -> Просьбы о помощи, г. Харьков -> Антипов Максим (закончил основное лечение)
Просьбы >> Просьбы о помощи, г. Харьков >> Антипов Максим (закончил основное лечение)
  
 

Антипов Максим (закончил основное лечение)

 

Максик Антипов – сильный в стремлении жить малыш, хотя ему всего 2 годика. Через сколько боли, страданий, испытаний пришлось ему пройти просто для того, чтобы выжить – об этом знает только он и его чудесные родители. И только Дима с Оксаной знают, как тяжело было жить с сознанием того, что Максик после тяжелой операции никогда больше не сможет глотать и дышать как все. По этому и никто лучше них не знает цену каждой копейке, которые собирали всем миром на реабилитацию Максика в Германии. На реабилитацию, которая положила начало возвращению Максимки к нормальной жизни.
-----------------------------------------------------
Максимка в сентябре 2012:
 
 
 
 
Последняя новость о Максимке 
 

Максимке опять нужна помощь! Самим им не справится! (информация на 2010 год)

 

Максимка Антипов уже третий год живет после сложнейшей операции по удалению опухоли ствола мозга. Но восстановление функций идет очень медленно. Во время реабилитационного лечения в Германии был огромной прогресс! Сейчас к сожалению восстановление идет все медленнее…
Если посмотреть на мир, на наши улицы и детские площадки в любом дворе, где мы с Вами живем, Вы наверно не увидите детей с ограниченными возможностями, так как эти дети посещают отдельные ясли, отдельные школы. Но Максимка такой же ребенок, как все, его родители как и все родители больше всего на свете хотят чтоб он мог не выделяться среди других. Чтоб он смог жить как и все дети во дворе.  Но сейчас это только мечты, потому что на данный момент Максимка так и не может сам ходить, он не держит равновесие. Максимка начал произносить звуки, он очень сильно хочет разговаривать. Иногда он вечерами сам сидит и что-то лепечет про себя, так как у него нет друзей, ведь он не может ходить гулять, не может ходить в обычный детский сад. А разве можно такого ребенка отдать в детский сад? Многие при виде Максимки, самого лучшего и самого красивого для его родителей, пугаются. Люди боятся милого мальчугана из-за отсутствия мимики с одной стороны, ушедшего к носику глазика, трубки в горле через которую он дышит и характерного посапывания в такт дыханию. Да, трахеостома, трубка в горле... До тех пор пока Макс вынужден ходить с ней, его будут боятся не только обычные люди, воспитатели в садике, но даже врачи. Ведь даже они не знают что делать если ребенок случайно ее выдернет или слетит трахеостомическая повязка.

Полтора года назад мы смогли помочь Максимке. Он не мог кушать сам. В Германии достигли главной цели – сейчас фактически ребенок не нуждается в хирургическом отсосе, так как он может сам откашливать мокроту, дышит полноценно через нос, кушает любую пищу, произносит много звуков, но произносить слова “мама” и “папа” еще не получается. Максимка стал все понимать, покачиванием головой он отвечает да или нет. Даже хитрить стал – погуляет на улице с бабушкой, дома мама спрашивает его видел ли он машины, а он мотает головой «нет» и смеется.
Вот здесь можно скачать небольшой видео ролик, увидеть каким он стал и услышать Максимкин голос.

В конце 2008 года, когда стало очевидно что без профессиональной реабилитации не обойтись снова, родители опять обращались в украинские и российские клиники в том числе клинику Казявкина. Увы, ответы отовсюду были отрицательными.
 

Міжнародна клініка відновного лікування Украјна, 82200 Трускавець, вул. Помірецька 37 ,
Te л :038 03247 6 5 20 0 Фа кс .:038 03247 65 220 www . reha. lviv . ua E - mail : center @ reha. lviv . ua
Шановний (а) Антипов
Дякуємо Вам за інтерес до нашој системи лікування.
Після вивчення Вашој виписки з історіј хвороби змушені повідомити , що дане захворювання не підлягає лікуванню по нашій методиці.
Адміністрація.


Институт Мозга человека http://www.ihb.spb.ru/
“Наши специалисты в настоящее время не занимаются проблемами о которых Вы пишите в письме.
Best regards, Glavvrach mailto:Glavvrach@ihb.spb.ru “


И отказали ведь не потому, что сделать ничего нельзя. Просто боятся все центры браться за малыша с такой сложной историей. Как услышат про опухоль и трахеостому, так и отказываются попробовать помочь хотя бы с координацией движений. Вот и получается, что реабилитация остро нужна, только заняться ней некому – не работают у нас с такими детками. Может потому, что мало их – таких как Максимка, кто пережил такую тяжелую операцию с такими последствиями и вопреки всему упорным трудом родителей продолжает жить. Пусть таких как Макс мало, пусть даже он один такой на всю Украину, но помощь и реабилитация ему нужна не меньше, чем тем деткам, которых сотни.
На данный момент нашлось только две клиники, готовые взяться за Максимку. Одна клиника в Израиле и одна в Германии. Стоимость в Израили 950 долл в сутки при стационаре и до 450 при амбулаторном лечении. Стоимость в Германии до 630 евро в сутки. http://www.friedehorst.de/nrz/english_admission_contact.php

Обе клиники обещают только улучшить жизнь Максимке. Чудес не бывает, поврежденные участки мозга и черепных нервов восстановить нельзя – об этом говорят врачи, это прекрасно понимают Дима и Оксана. Но научить поврежденный мозг функционировать в том состоянии, в котором он есть сейчас вполне реально! И успехи в реабилитации могут быть очень хорошие. И качество жизни ребенка может улучшиться в разы. В обоих клиниках так же обещают снять трахеостому навсегда. Для этого возможно будет необходима операция на трахеи и в том числе по подтяжке одной голосовой связки, которая у Максимки тоже парализована и выбрать оптимальный вид решения проблемы можно только при наличии высококлассного оборудования. В Германии предлагают индивидуальный курс реабилитации длительностью от 3 недель – индивидуальный подход очень важен в случае Макса, ведь поражения у него нехарактерные ни для ДЦП, ни для многих других «стандартных» поражений ЦНС.

Dear Mr Antypov
I thank for the request about a rehabilitation course for your son Antypov. I spoke to Dr. Diessener in the rehabilitation clinic Hegau and ask there for further medical informations.
So I recommend another rehabilitation course for your son. Of course a complete recovery is not possible and I can’t promise it. But it is possible to achieve further improvements of all the damaged functions. Your last rehabilitation course in Hegau has been 1 1/2 years before. So it is important to check the management of tracheostoma, suction, breathing, eating and swallowing. I am sure, that we can make these managements easier. Unfortunately it is impossible to offer youlengthened, when we can offer you our detailed rehabilitation plan. Please look at our home page
http://www.friedehorst.de/nrz/english_welcome.php to get informations about our hospital and about the cost for the treatment. With best regards
Dr Frank Meya

С глазиком дела обстоят еще хуже. Глазик нужно будет оперировать - подтягивать две соседние мышцы глаза, чтоб эти мышцы могли заменить прямую отводящую мышцу, отвечающую за отвод глаза наружу. Но, к сожалению, тут есть большая преграда – у Максимки отсутствует моргание. Вернее оно есть, но этот рефлекс очень слабый и верхнее веко не закрывается полностью. А это значит, что если сделать операцию на глазике и зрачок выйдет в центр глаза, то при моргании роговица не полностью будет омываться слезной жидкостью и может просто пропасть. Ее надо будет постоянно смазывать препаратами искусственной слезы. С другой стороны – операцию надо будет делать в этом году, так как если глаз не передает информацию в мозг, то мозг «отключает» зрение в этом глазу. Зрительный нерв может атрофироваться. И зрение потеряется навсегда. 


На этом рисунке ствол головного мозга человека. Красными крестиками указанно какие нервы у Максимки повреждены. Эти нервы – не просто «ниточки» на рисунке – это то, благодаря чему здоровый человек может улыбаться, видеть мир обоими глазами, говорить, глотать, чувствовать вкус и многое другое.
Родители не знают возможно ли собрать такую сумму в период кризиса, если даже на месячный курс пребывание в Германии надо 19 000 Евро что примерно 200 000 грн. Но они знают другое – достигнув таких успехов вопреки всем прогнозам, останавливаться на пол пути нельзя! У Макса есть потенциал, есть все шансы восстановить многие функции. Нужен только грамотный, индивидуальный подход к реабилитации.
Сейчас родители ищут благотворительные фонды, меценатов, спонсоров. Буквально «прочесывают» Интернет в поисках контактов тех людей, которые теоретически могли бы помочь. Но все мы знаем как редко все эти усилия приносят результат – большая часть денег, которую собирают «донорским» детям, поступает от простых людей, которые перечисляют по 20-50-100 грн. По этому и у Максимки надежда только на нас! Время летит очень быстро, ему уже 3,5 года. Для того чтобы вместе с ровесниками пойти в 1 класс, ему нужно догнать их за 2,5 года. Это вполне возможно! Но только при условии проведения профессиональной реабилитации.
Благодаря вам за эти 2 года пройден немалый путь. Пусть медленно, но уверено Макс движется к тому, чтобы стать обычным ребенком. И мы верим, что впереди у Максюты еще очень много всего доброго и светлого! Что все вместе мы сможем собрать деньги на реабилитацию Максика и подарить ему радость полноценно видеть мир, бегать по траве, строить с друзьями замки из песка. Мы можем это! Я в это верю всем сердцем!

Гавришева Ирина

Телефоны родителей:

Реквизиты для оказания финансовой помощи в гривнах

Для пополнения в банке "Укрсиббанк"

Карточный счет №26259001633163
Антипова Оксана Олександрiвна

Для пополнения с другого банка или безналичный расчет

Банк АТ "УкрСиббанк"
МФО 351005
ОКПО 09807750
Расчетный счет(транзитный) № 29246000000105
Получатель: АТ "УкрСиббанк"

Назначение платежа:
Поповнення карточного рахунку № 26259001633163 Антипова Оксана Олександрiвна IПН 3006110462

 


Пожалуйста сообщите родителям о переводе средств на e-mail 

______________________________

Весь последний год Антиповы радовали новыми и новыми успехами – в январе Макс начал по немного кушать сам, в мае закончилось лечение занесенного в больнице гепатита С, тогда же удалена трубочка из желудка – Максюта полностью кушает сам. Да еще как кушает – такое личико наел!!!!

Макс подолгу ходит, если его держать за руки, любимый маршрут – на кухню к холодильнику!
После почти года таких радостных новостей, родители решили обратиться в клинику Казявкина, чтобы улучшить движения и ходьбу, но после запроса клиника Казявкина отказала. А в августе совершенно неожиданно начались проблемы с трахеостомой. Родителям Макса пришлось срочно хватать ребенка и ехать в Киев (так как Харьковские медики не смогли помочь им). Ехали, думали на пару дней, остались почти на месяц. В Киевской больнице торакального отделения врачи решили проблему со стомой и полностью исследовали трахею. Делали попытки сделать так, чтобы Макс мог дышать как все, а не через трахеостому. Но получилось не все что хотелось… В итоге немного модернизировали трахеостомическую трубочку и Максимка задышал через нос. Правда в первый день чуть не задохнулся от попавшей в легкие пищи. Пока Максимка в ближайшее время будет тренироваться дышать через нос и учиться кушать без поперхивания. К сожалению, полностью трахеостому снять пока невозможно. Ведь она дает возможность удалять из трахеи пищу и слюну, которые туда попадают из-за плохой работы "глотательных мышц". Врачи собственно не знают что делать дальше с малышом, если не восстановиться “чистое глотание”. Сначала говорили что нужно делать одну операцию, потом другую, потом что можно обойтись без операции… в общем вопросов и сомнений больше чем ответов.
 Сейчас Максик дома… снова возле любимого Джема, холодильника и компьютера с фотографиями машин. Макс по немного прогрессирует – лучше двигается, лучше играется… но все еще ой как далеко от нормы… и проблемы далеко не все позади… Постоянно нужно доставать трахеостомические трубочки (а качественные трубки в Украине почему то стали в последнее время проблемой) и принадлежности к ним (чего вообще практически нет). Макс все еще не может ходить сам, а ведь он уже большой и тяжелый его вес более 15,5 кг и обычные коляски покупаемые на рынке ломаются спустя месяц, нужна хорошая прочная коляска, стоимостью около 3000 грн.
До сих пор не решено что делать с глазиком, который "ушел" к носику из-за повреждения нервов. Пока офтальмологи сказали тренировать мышцы глазика, закрывая здоровый. Но пока эффекта не заметно… да и Макс во время таких тренировок кричит и сопротивляется, так как не может понять зачем или за что его практически лишают возможности видеть. До 6 лет с глазом никаких операций делать не хотят, да и операция не может помочь вернуть глазику движения, только установит его по центру…
Максимка произносит много звуков, но пока не может говорить слова. Пока выходит что-то на языке, понятном только Максу вроде “гака, ту-ту, аааа, эээ, эге, ёкака, аяга, дять”. Через полгода - год Оксана с Димой мечтают опят попасть в Германию, где можно пройти логопедическую реабилитацию и безопасно для ребенка закрыть стому (удалить трубочку из трахеи). Но все это зависит от того, сможет ли Максимка научиться все время дышать через носик, кушать не поперхиваясь и сам откашливаться, может ли обходиться без отсоса.
 2 года… 2 года – как вечность! 2 года борьбы, надежд, разочарований, побед и еще много-много чего. 2 года вопреки всему благодаря стараниям родителей Максимки. Они до сих пор не понимают, наверное, ЧТО на самом деле сделали для своего сына!!! Ведь абсолютное большинство таких неглотающих деток даже без химиотерапии очень быстро умирает… И то, что Макс сейчас живет – заслуга его упорных родителей! А еще эти 2 года он имеет благодаря помощи всех вас – добрых, отзывчивых, неравнодушных людей! Благодаря всем Вам он кушает, да так что Оксана его уже и поднять не может :))! Благодаря вам, хоть пока и не разговаривает, но пищит и издает другие звуки! Благодаря вам не лежит, обложенный подушками, а сидит, ворочается, ходит за руки! Благодаря вам за эти 2 года пройден немалый путь, и мы верим, что впереди у Максюты еще очень много всего доброго и светлого! Что упорными стараниями он станет как все детки! Мы верим, что у Макса есть не только сложное прошлое, но и замечательное, светлое будущее!
_______________________________
 
 
В Германии мы с Максимкой много увидели достижений немецких врачей, развитие медицины, их подход к пациентам. Мы видели пациентов, которые поступали после очень тяжелых ДТП, они просто лежали и дышали через трахеостому (у немцев как только проблема с дыханием сразу вставляют трахеостому) к концу нашего пребывания этих пациентов поднимали - они могли говорить и передвигаться на инвалидных колясках. За наше пребывание не один человек не умер. Всегда можно увидеть улыбающихся, приветливых врачей и медсестер, которые всегда тебе расскажут про состояние больного и его дальнейшее лечение. Видели ребенка, у которого была аналогичная опухоль в IV желудке, к счастью ее заметили вовремя - она не дошла до нервов. И этот ребенок спустя месяц после операции в голове катался на самокате, как здоровый. 
Мы помним, как это все было у нас, мы помним как 28 сентября 2006 года Максимке сделали операцию, как вышел хирург весь в поту и сказал что удалили всю видимую опухоль, сказал что операция прошла успешно (мы еще даже не представляли о последствиях). Помним, когда профессор Ю.А. Орлов сказал нам, операция прошла успешно - опухоль удалили всю. До сих пор, глядя на Максика, тяжело понять слова "операция прошла успешно "… Наверно наши хирурги думали, что Максимка не выживет, но слава Богу все обернулось по другому – Макс выжил и ему теперь предстоит всю жизнь бороться с осложнениями той операции.
Максимка перенес более 3-х десятков наркозов, более двух сотен уколов, более десятка MRT головы. Более пяти раз был между жизнью и смертью. Врачи называли его безнадежным ребенком. Но наш сын очень сильный! Он выжил! Выжил, несмотря ни на что!!!  
После приезда с Германии мы ни одной минуты не сидели, сложа руки. Все что сказали немецкие врачи, мы выполняем. Сделали самодельные ходунки подобные немецким. Делаем упражнения с холодной водой и льдом. Упражнения на большом мяче для улучшения равновесия. По настоянию немецкого терапевта обзавелись домашним животным – веселым "таксенышем" по имени Джем. Сделали электронейромиографическую диагностику правой стороны (это пробивание током нервов головы), по результатам нервы работают до 10 % (результат 0,005-0,01 норма 1), через пол года надо пройти еще для сравнения улучшений. После этой диагностики у Максимки восстановилось моргание в правом глазике  
Как мы уже писали наша немецкая клиника не взялась лечить гепатит С, а вернула нам 3500 Евро на дальнейшее лечение гепатита С и покупку необходимых препаратов. Так мы сделали запас на ближайших 3 месяца немецкого препарата Scopoderm TTS, который у нас не зарегистрирован, а Максимке нужен для уменьшения слюноотделения.
Сейчас Максимка уже третью неделю получает препарат Интрон А от гепатита С,
ориентировочная стоимость лечения более 18000 тыс. грн с анализами крови которые делаются в Москве. Срок лечения 6 мес. По словам нашего вирусолога, у Макса вирус генотипа 3А - это поддающий лечению генотип гепатита С и он будет побежден.
Многие спрашивают, "что дальше", "как же быть с трубками"? Увы, ответ тут не может дать ни кто, немецкая клиника ни каких гарантий не давала, да и дать не может. Но то, чем отличается немецкая медицина от нашей – это тем, что когда врачи не могут сделать человека полностью здоровым, они делают все, чтобы дать ему максимально полноценную жизнь, улучшить качество жизни. Именно это и сделали для нас немецкие врачи. Они восстановили Максимке голос, и теперь он может не только беспомощно или сердито сопеть, когда ему что-то не нравится или когда хочет привлечь к себе внимание, теперь он может громко и требовательно кричать, может смеяться, выражая свои эмоции (смотри видео 1). Так же с помощью проделанной операции немецкие врачи освободили нас и Макса от одной из самых больших проблем – аспирации трахеи (когда с помощью специального отсоса нужно было удалять из трахеи слюну, которая туда затекала). И конечно не прошли зря упорные занятия физиотерапией – сейчас Максимка может хоть и с помощью, но ходить, даже пытается догонять Джемика (видео 2). И самое главное – немецкие врачи дали нам направление, в котором нам нужно двигаться для того, чтобы по максимуму восстановить утраченные в результате операции функции.
Раз в день мы даем Максимке через рот его любимые йогурты, ему они очень нравятся, и он их долго пытается распробовать, но к сожалению более 20-30% пищи выходит обратно через нос и рот при выдохе.  
Максимка прошел курс иглоукалывания. 
Дальше Максиму будем колоть такие тяжелые препараты, как Прозерин и Галантамин(Нивалин) для восстановления нервов. После этого опять курс иглоукалывания. Кроме того в следующем году Максимку ожидает еще операция по подтяжке мышц глазика, чтоб придать глазику естественное положение.
06.11. 2007 сделали плановое МRТ головы на наличие очагов - результат пока только радует "новых очагов не обнаружено". Следующее MRT будем делать через 5-6 мес.
Но, не смотря на все эти победы, не смотря на такой долгий путь, пройденный нами к главной цели – дать Максику обычную, здоровую жизнь, Максимка вероятно уже никогда не станет совсем здоровым и обычным ребенком. И еще долго наш малыш будет нуждаться в специализированной реабилитации и лечении, в лекарствах. Рекомендация немецких врачей - приехать к ним еще раз когда ребенок сможет выполнять требования врачей. Увы, так уж устроен человеческий организм, что парезы черепных нервов очень плохо восстанавливаются и полное их восстановление известно только самому Богу.
Благодаря Вашей помощи и поддержке мы держались все это время, как могли, иногда просто смеялись от горя. Мы прошли через столько кругов ада, что и вспомнить страшно, но сейчас, когда мы смотрим на нашего Максика, мы понимаем – все это было не зря! Наши усилия были не зря, Ваши усилия, Ваша помощь была не напрасной – Вы сами можете видеть, насколько многого нам удалось добиться с Вашей помощью!
 Но не смотря на все достижения Максимки, в наших родительских сердцах наверное никогда не утихнет боль от того, что случилось с нашим сыном, от того, что ему – такому маленькому и беззащитному пришлось пережить.
Еще раз спасибо всем кто смог помочь нам в лечение Максимки, кто подарил нам возможность слышать нашего сына, видеть, как он смеется и пытается ходить. Большое родительское спасибо Вам!!!       
________________________________
 
 
Хотим поделиться нашими новостями, рассказать о достижениях нашего Максимки и о наших проблемах. К сожалению, от немецкой клиники мы ожидали больших результатов, но рады и тому, что имеем в итоге. Вот и подошло к концу наше пребывание в Германии. На следующей неделе мы покидаем клинику, как и планировалось, оплатили мы за весь назначенный курс лечения (наши спонсоры как и обещали предоставили нам недостающую сумму перед операцией на горле).
 Сразу хотим вас порадовать маленькой новостью. Вот уже четвертый день как мы слышим голос Максимки, который не слышали целый год после того как сделали операцию 28 сентября 2006 года. Сейчас это сложно назвать голосом, это тихий писк, стон, бурчание - голосовые связки не работали год и нас все врачи предупреждали, что голос будет тихий,  но увидев машинку Макс еще помнит, как год назад он называл ее и издал не громкий звук “Бу..”, - и сейчас это у него не плохо получается, а играясь с игрушками - воркует себе что-то, как голубь. Смотрит на нас и словно пытается нам рассказать, что он долго мучился и не мог нам ни чего сказать. И это притом, что одна голосовая связка пока не рабочая. Один из самых главных прогрессов, это то, что ребенок взрослеет, идет на контакт и по нашей просьбе говорит нам ”Бу..”. Сейчас уже появился легкий кашель (т.е. он может откашливать, если поперхнется), также уже слышали как Максимка чихает. Но идеала в трахеи пока все-таки еще нет.
Во время операции врачи удали внутренние грануляции в трахеи, подшили стому, чтоб не росли больше грануляции. Но проблема еще остается  в узком месте трахее, там примерно диаметр дырочки 2 мм, и никаких вмешательств врачи пока не рекомендуют. Так как образующиеся рубцы не дадут росту стенкам трахеи. Сейчас заставляют Максимку выдыхать воздух под давлением, чтоб отверстие в 2 мм расширялось. Это будет упражнения для Максими на ближайшее полгода. Для полного дыхания, голосообразования, и рефлекса глотания нужно как мин. 6 мм и больше. А на это нужно время, чтоб Максимка подрос и увеличился диаметр колец трахеи, если трахея к этому времени сама не разработается до 5-6 мм, то тогда когда ребенку будет 16 лет, немецкие врачи рекомендуют сделать вмешательство и вычистить всю трахею до нужного диаметра, если в этом будет потребность (надеемся, что от трубочки мы избавимся раньше). Сейчас 70% воздуха идет через вверх под давлением (см. рисунок), если мы хотим услышать более громкий звук надо перекрывать вентиль пальцем (насадка на трахеостому, она дает вдыхать воздух свободно, но не дает  выдыхать воздух, создает давление чтобы воздух выдыхался через верх – рот, нос). При этом воздух выгоняет слюну из трахеи. За день сейчас несколько аспираций трахеи (раньше и обычно для Макса было  25-50 раз), сейчас приходится откачивать сопли со слюной вытекаемые из носа. Дальнейшее речь и рефлекс глотания ребенка будет также зависеть от восстановление нервов в голове, как мы уже писали тут ведутся упражнения с холодной водой и льдом. Уже переходим на кормление льдом. Это делается для раздражения нервов отвечающие за мышцы глотки, языка и челюсти.
         Следующее, что немецкая клиника подправила так это равновесие и вес. Сейчас вес составляет 12,5 кг и рост 84 см. До приезда в Германию вес был 10,3 кг (а до операции ребенок весил в год около 12 кг). Сегодня Максимка уже полностью сам сидит (см. фото), при этом научился опираться руками, если это ему надо и подниматься через бок с положения лежа. Проводятся каждый день упражнения на двухколесных ходунках, первые 15 мин Максимка охотно ходит,  держась за ходунки, а далее начинает уставать и туловище начинает гулять. Немцы рекомендуют с каждым днем увеличивать нагрузки, по приезду домой придется покупать такие же ортопедические ходунки.
         Немного поравнялась правая щека, стала подтянутой, после операции по удалению опухоли она вообще висела, но пока, к сожалению, улыбка не работает, этот лицевой нерв сильно поврежден и дальнейшее полное восстановление еще под вопросом.
         С правым глазиком немецкие врачи тоже пока не рекомендуют ничего делать, нужно чтоб прошло как минимум 2 года после операции, потом надо будет потренировать упражнениями. А затем подтяжка мышц, которая неизбежна.  Упражнения со льдом на глазике Максимке, увы не помогут, так как отводящий нерв находится за глазом, и раздражение сверху не эффективны.
         Гепатит С Максимке тут не взялись лечить, так как препарат «Интрон А» они считают очень тяжелым, он приравнивается к химиотерапии (падают кровяные показатели, поднимается температура, может быть рвота, и т.д. и т.п.). Для того чтоб начать курс, нужно ложится на обследование в другую клинику по инфекционным заболеванием, и это по стоимости выйдет намного дороже чем в Украине. Наша реабилитационная клиника не имеет полномочий лечить это заболевание, поэтому мы решили продолжить лечение уже в Украине
 В итоге можно сказать, что немецкая клиника поставила нас и Максимку в нужное “русло”. Ближайшее полгода нам предстоит еще долго упражняться с Максимкой, это упражнения по равновесию и ходьбе, стимулирование мышц льдом, прикладывание ледяных компрессов к правой стороне щеки и нижней челюсти. И конечно же контроль нашего основного заболевания на МРТ.
На фотографиях: наш доктор исследует горло видеокамерой, после установки трахеостомы с фонационным окном.
 
Наши тренировки направленные на ходьбу и равновесие на ортопедических двухколесных ходунках.
 
Еще и еще раз хотим поблагодарить всех, кто помог нам с поездкой в Германию. Вы не представляете, насколько мы благодарны Вам за предоставленный Максимке шанс. Вы помогли нашему малышу сделать такие важные и такие большие шаги на пути к выздоровлению и обычной детской жизни. Как всегда надеемся на лучшее.
_______________________________
Максик перенес операцию по восстановлению трахеи. Слава Богу операция оказалась не настолько сложной, как ожидали врачи, да и малыш перенес ее хорошо. И сейчас малыш чувствует себя вполне бодрым. Послеоперационные швы будут снимать 4 октября, после этого установят специальную трахеостомическую трубочку, которая позволит малышу дышать "через верх". Но уже сейчас врачи периодически ставят специальный клапан, который позволяет малышу вдыхать через трубочку в трахее, а выдыхать частично через верх. Таким образом удалось даже вызвать некоторые звуки... А еще это стимулирует заживление голосовых связок.
Пока ждут снятия швов, продолжается реабилитация, вот например занятия по музыке (реабилитолог поет, играет на разных инструментах, Максику очень нравиться)

А вот занятия на развитие координации движения и равновесие (как по мне, так больше полосу препятсвий напоминает )

А в остальном с нетерпением ждем 4 октября и решения врачей после этого.
______________________________
 
И вот Антиповы в Германии. Слава Богу, добрались нормально, хорошо устроились в клинике. Прогнозы врачей не очень радостные – пока о полном восстановлении речь не идет, но улучшить качество жизни малыша реально! Объем вмешательств, лечения и т. д. будет решен по результатам первых двух недель обследования.
  
 
ТЕКУЩИЕ НОВОСТИ И ИНФОРМАЦИЯ О МАКСИКЕ В ГЕРМАНИИ БУДЕТ ОБНОВЛЯТЬСЯ В ЭТОЙ ВЕТКЕ ФОРУМА! 
-----------------------------------------------------
Родители Максимки Антипова получили Визы и уже купили билеты. Выезд с Киева 20 08 в 8 00 часов утра поездом Киев- Берлин.
-----------------------------------------------------
  

 Просьба помочь украинскому малышу пройти реабилитацию в Германии после сложнейшей операции.

До годика наш сыночек, Максимка Антипов ничем не болел, рос обычным ребенком, познавал мир, радовал нас своими достижениями и маленькими шалостями. Мы были обычной счастливой семьей. И даже представить себе не могли, что всего за 2 недели наша жизнь полностью изменится, изменится до неузнаваемости.
Когда Максимке было 1 год и 2 месяца, у него внезапно началась рвота. Скорая помощь отвезла Максимку в больницы с подозрением на отравление. Но лечение не давало результатов, малыш таял на глазах. Через 6 дней Максимку отвезли на томографию и оттуда сразу же забрали в операционную – без немедленной операции мальчик мог в любой момент погибнуть. 16.09.06г. Максимке установили шунт (трубочку, которая сливала излишек жидкости из головы в живот). Эта трубочка дала нам отсрочку, но не могла спасти нашего сына, ведь огромная опухоль (размером с гусиное яйцо) расположенная в очень опасном отделе мозга – стволе, продолжала давить на мозг и нарушать его работу.
Когда Максимку в Киеве забрали на операцию по удалению опухоли, у него уже отказала правая ручка. Мы надеялись, что эта операция не только спасет нашего ребенка, но и сделает его здоровым, таким же, как и до болезни. Но нас ждал страшный удар – во время операции вместе с опухолью врачам пришлось удалить несколько черепных нервов, которые отвечают за глотание, речь, движение глаза, мимику правой половины лица. Врачи избавили Максимку от опухоли, но повреждение нервов привело к тому, что Максимка не может сам глотать, его правый глазик «ушел» к носику, он не может улыбаться, ведь половина лица парализована, дышит малыш через трахеостому, он не может говорить. После операции Максимка 2 месяца провел в отделении реанимации, но вопреки всему выжил. Теперь нам предстояло бороться за его жизнь и здоровье каждый день…
Поскольку Максимка не может сам глотать, то нам пришлось научиться кормить его через зонд. Нам пришлось учиться ухаживать за трахеостомой (трубочкой, вставленной в трахею), пришлось привыкнуть везде возить за собой специальный отсос, с помощью которого нужно регулярно, даже ночью, удалять слюну, которую Максимка сам не может проглотить. Нам пришлось полностью перестраивать свою жизнь, но ради нашего малыша мы готовы на все…
Сейчас у себя в Харькове мы проходим послеоперационную химиотерапию, всего нужно пройти 5 блоков (из которых мы прошли 2). Каждый второй блок нужно ездить в Киев, так как только там есть необходимое оборудование.
После операции прошло уже пол года. Все эти месяцы врачи обнадеживали нас, что возможно глотание восстановиться. Но сейчас развели руками – черепные нервы повреждены слишком сильно, без специального комплекса реабилитационных мероприятий ребенку не останется ничего, кроме как всю жизнь дышать через трубочку в трахее и кушать через трубочку в желудке. Но методики восстановления глотания даже в таких тяжелых случаях существуют, они применяются в клинике Hegau-Jugendwerk GmbH (http://www.hegau-jugendwerk.de) в Германии, но у нас нет денег на лечение там. Даже если мы продадим все, мы не соберем суммы, необходимой для того, чтобы вернуть нашему малышу возможность глотать и говорить. И это самое страшное – осознавать, что твой ребенок может освободиться от отсоса, от трубочек в трахее и желудке, но ты не можешь дать ему этот шанс, так как не имеешь достаточно денег.
За эти пол года наш малыш пережил столько всего: десятки наркозов, тяжелейшие осложнения после операций, 2 блока тяжелой химиотерапии. Но, не смотря на это, сейчас он такой же, как все дети – любит играться, листать книги и журналы, любит все рассматривать и трогать. Пытается ходить, хотя это и не легко, улыбается, хоть и одной половиной лица, любит шоколадные конфеты, хотя и не может их проглотить, только гонять по рту.
Он еще слишком маленький и не понимает, как он отличается от обычных детей. Не понимает, как тяжело ему придется во взрослой жизни, если мы не найдем сейчас денег на реабилитацию в Германии, которая даст Максимке возможность глотать. Он этого не понимает, а мы с ужасом думаем о том, что мы ответим нашему мальчику через несколько лет, если он спросит: «Неужели ничего нельзя было сделать, чтобы вернуть мне возможность глотать и говорить?». Как сказать, что жизнь его могла бы быть совсем другой, если бы мы нашли деньги на реабилитацию?
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям – помогите нашему сыночку стать обычным, здоровым малышом! Дайте нашему Максимке шанс наесться его любимыми шоколадными конфетами! Помогите нашему малышу избавиться от трубочек в трахее и желудке! Помогите нам услышать голос нашего сына, которого мы не слышали уже пол года! Помогите Максику пройти дорогостоящую реабилитацию в Германии!

Дима и Оксана Антиповы

тел +38 068 609 46 50 Дима и +38 068 609 92 14 Оксана 

 
 

 

 
25.12.06 21:12 by admin


Все категории :: Последние опубликованные просьбы