Жити завтра -> Просьбы -> Просьбы о помощи, г. Донецк -> Дорошенко Ваня

Я, Дорошенко Тамара Андреевна, одинокая мать, воспитываю сына Ивана, 2000г рождения, инвалида детства, клинический диагноз: гемофилия "А". С рождением ребенка я постоянно живу в состоянии борьбы. Борьбы с болезнью сына, борьбы с безденежьем, о которое разбивается надежда на выздоровление, борьбы с чиновниками от медицины, которым чужое горе не болит. В европейском государстве -Украина, руководство которого не устает повторять, как оно заботится о детях - инвалидах, на глазах у всех мой сын становится калекой, а ведь мог быть практически здоровым.
Гемофилия в нашей стране -страшный приговор. Ребенок, который должен полностью быть обеспечен жизненно необходимым препаратом- "фактором 8" свертывания крови - получает его в лучшем случае 2 месяца в год, а
десять месяцев - "хотите, чтобы ваш сын жил, покупайте его сами"
У моего сына тяжелая форма гемофилии "А", главный признак этого заболевания-очень замедленное сворачивание крови, свертываемость всего 1, 1%. Частые внутрисуставные кровотечения деформировали у ребенка ноги- голеностопные суставы при ходьбе не разгибаются, от неровной походки начал деформироваться позвоночник. Необходимо каждый год проводить пунктирование суставов в Институте гемофилии в Киеве, а это часто невозможно из-за не хватки средств и лекарства. Чтобы проводить пунктирование необходимо 30 флаконов фактора 8 (стоимость одного флакона была 2000 грн. ). Для нас такие суммы нереальны. Хотя я работаю на двух работах. А удалить зуб-чрезвычайно сложная процедура. Начинается сильное кровотечение, которое нужно останавливать 4-5 дней, и вливать "фактор 8" на все 100%. А носовые кровотечения? Кровь , затекая в горло, попадает в желудок, там образуются сгустки, а потом рвота, уже со
своими последствиями.
И так без перерыва все 9 лет. Из-за тяжелого течения болезни ребенку вливали отечественные препараты свертывания крови-плазму и криопреци-питат, а это привело к сильной аллергической реакции-"Отеку Квинки", а далее к поренхиматозному гепатиту.