Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Диана Кирлик: новый взрослый ребёнок
* Кирочка Стасенко. Я борюсь! Но мне нужна ваша помощь, чтобы жить!
* Вика Рафалович. Вера в победу.
* Решетняк Аня. Новый курс - новый сбор.
* Димка Виноградов: новое обследование карапуза

* Не нужно бояться: 10 мифов о раке
* Митрополит Сурожский Антоний: О Воскресении Христовом
* Архимандрит Савва (Мажуко): В страдании нас утешить невозможно. Но Христос — ответ на боль этого мира
* Протоиерей Николай Марковский - Коронавирус: запретят ли христианам причащаться?
* Священник Константин Камышанов: Разговор у границ смерти

* Маловик Сергей
* Деревицкий Артур
* Паслён Максим
* Семенец Саша
* Огарь Евгений
* Журенко Артем
* Куринной Евгений
* Старостин Максим
* Лысенко Злата
* Анцибор Дима

* ОХМАТДИТ. Потрібні донори-чоловіки з A(II) Rh+
* Детям в НИР требуется донорская поддержка!
* Донори в НИР 1-й группы на тромбоконцентрат

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Акинзео
* Иматиниб Иматеро 400 мг
* Купите Иматиниб Редивек по низкой цене в оригинальной упаковке. Всего одна упаковка. Оплата при получении
* Сандиммун 100мг и Энтокорт Будесонид 3 мг
* Кселода
* Золадекс
* Зелбораф 240мг
* Визан 28тб
* Копаксон 40мг
* Ливиал 28 тб

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Просьбы -> Просьбы о помощи, г. Винница -> Гараган Яна (на данный момент в помощи не нуждается)
Просьбы >> Просьбы о помощи, г. Винница >> Гараган Яна (на данный момент в помощи не нуждается)
  
 

Гараган Яна (на данный момент в помощи не нуждается)

 
Гараган Яна

 

15.02.2011 р.н.

гемофагоцитарний ліморогістіоцитоз

Документы


Дополнение от 14.08.2016
 
 
Здравствуйте, люди добрые ! Обращаюсь к вам,пожалуйста, помогите!Я не знаю, к кому уже обращаться. Я мама Гараган Яночки. Она заболела в годик, сейчас ей уже 5 с половиной годиков, и всё это время мы в больнице, ребенок детства не знает, как остальные детки ,а постоянно видит только больницу. Сначала целый год мы лечили премию и тромбоцытопению , были бесконечные переливания крови и тромбоцитов, но безрезультатно. Потом лечились год в инфекционной больнице, лечили вирус герпеса и Эпштейн-барр, но тоже никаких результатов это не давало.И  мы поехали в Киев,в ОХМАТДИТ, там Яночке поставили диагноз гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз,который,как нам сказали, лечиться химией,а если не поможет,то нужно будет делать трансплантацию костного мозгу.Мы надеялись до последнего,что химия нам поможет,но увы...целый год лечения химиотерапией не принесло никаких результатов,только посадило костный мозг.После этого нам сказали, что надо делать трансплантацию костного мозгу. Мы всей семьей сдали анализы,но никто не подошел,и надо было делать трансплантацию от неродственного донора,а это только за кордоном.Вы разные клиники мы подавали документы,никто не принимал,мы были в отчаенье.Согласилась нас взять германская клиника,но цена была неподемная для нас —290тис.евро.Но нашлись добрые люди,которые нам помогли.11месяцев мы были в Германии, Яночке там поставили ещё 2диагнозы:миелодиспластический синдром и синдром Швахмана-Даймонда, который,как нам сказали, нужно лечить всю жизнь.2раза Янка была в реанимации(побочное после лечения в Украине,после очень большой дозы гормонов),немецкие врачи не давали никаких гарантий,но Слава БОГУ, мы это пережили,Яночке сделали трансплантацию костного мозгу. Сейчас мы уже дома, но нужно 2года ездить на проверку, и лечить синдром Швахмана-Даймонда, и где брать деньги на билеты,проверки,лечение мы уже не знаем.Сейчас Яночка по прежнему принимает очень много препаратов, так, как ещё не работают надпочечники. Я прошу,я молю Вас помогите нам!
Креон,астонин,гидрокортизон дрейсакарб,пеницилин,вигантолеттен,витамин А/Е,кеппра диацепам деситин- препараты, которые   Яна принимает. Сумма на 3 месяца по чекам—1443 евро
Билетов пока у меня на руках нет,но прошлые стояли 720евро
Спасибо вам большое !
 
**** 
 
Гараган Яна Олександрівна 15.02.2011 р.н., хочу розповісти про нашу хворобу. Все почалося в 1 рік і 1 міс. Яна захворіла на ОРЗ і ми приїхали і районну лікарню, де здали аналізи ( гемоглобін був 56 ), нам поставили діагноз – анемія. В районній лікарні нам перелили кров і направили в ВОДКЛ. Тут ми лікувалися 1,2 міс. В нас виявили герметичну інорекцію, вірус Енштейн-борр, цитомегаловірус, ще 2 рази перелили кров; лікували ферум-леком і преднізолоном. 1-2 рази ми приїжджали у ВОДКЛ, капали кров і лікували віруси ( це лікували ми на протязі року ). Потім ми лікувалися в обласній інфекційній лікарні, теж приблизно року ( постійно падав гемоглобін і тромбоцити ), часто переливали кров. Капали тромбоконцентрат. Але ніякого результату це лікування не давало. В районній лікарні ми взяли направлення в ОХМАТДИТ. Там нам поставили зовсім інший діагноз – гемофагоцитарний ліморогістіоцитоз Але це лікування також не дало результатів і з травня 2014 року ми почали лікування хіміотерапією ( за протоколом ). Протокол займає 40 тижнів. Лікування довготривале і коштує немалих коштів. Ми вже пройшли 5 хімій, ще залишилося 4 хімії і нам будуть робити пункцію ( по ній буде видно чи дає результат це лікування). Якщо хімія не допоможе нам потрібна пересадка кісткового мозку, що теж коштує дуже багато.
Допоможіть, будь ласка, на лікування.
В Януськи ще є братик, йому 6 років (за ним доглядає батько, тому не має змоги йти працювати, так як немає кому дивитися за Владіком).
 
 
Волонтер Александр Лихошва – 0964377243

Мама Віра – 068 041 09 36 

Реквизиты для оказания помощи:
«ПриватБанк»
№ карты 5168755512964418
Гараган Александр

 
 
26.08.14 08:45 by admin


Все категории :: Последние опубликованные просьбы