Фрунза Николай
17.12.2003 г.р.
Вроджена апластична анемія Джозефа-Блекфена-Даймонда
Документы
|
|
Зі слів матері
17 грудня 2003 року, у мене народилась очікувана, бажана перша дитина – Миколка. На жаль виявилось, що хлопчик народився дуже хворий. Одразу було видно вроджену патологію ніг. Через низький гемоглобін йому одразу зробили перше в житті переливання еритроцитної маси.
Побачивши дитину перший раз, я була в дуже тяжкому стресовому стані, але це був лише початок наших страждань. Дехто з лікарів радили відмовитись від дитини, але як я могла відмовитись від своєї рідної дитини, від своєї кровиночки, яку так довго чекала?
Через 2 місяці новий стрес: У дитини падає гемоглобін до 40 і ми потрапляємо до реанімації обласної дитячої лікарні, де йому переливають донорську кров. Гемоглобін підняли, а через декілька тижнів він знову падає і лікарі направляють нас в Київ, до Охматдиту, для визначення діагнозу. Там ми дізнались про страшний діагноз: «Вроджена апластична анемія Джозефа-Блекфена-Даймонда». Для того щоб вилікувати дитину від цієї страшної хвороби потрібна трансплантація кісткового мозку, яку роблять тільки за кордоном. Вона коштує великих грошей, яких у нас немає.
У зв’язку із вродженою патологією ніг, у Києві ми звернулися до ортопедів, але нам відмовили від хірургічного втручання, в зв’язку із важким захворюванням крові.
Вже 8 з половиною років ми боремось за життя Миколки. Він навчився терпіти біль і не плакати. Щомісячно дитина потребує підтримуючого лікування в онкогематологічному відділенні обласної дитячої лікарні, де йому роблять переливання донорської кров для врятування життя. Відділення стало нам другим домом. Лікарі і медперсонал стали нам як рідні: лікують, співчувають і підтримують нас.
Зрозуміло, що через часте переливання донорської крові на внутрішніх органах накопичується залізо. Для ефективного виведення цього заліза потрібні життєво необхідні препарати , які дуже дорого коштують. Наприклад, якщо раніше ми платили за одну упаковку «Ексіджаду» 6000 грн, то сьогодні від коштує понад 7000 грн. На рік потрібно тільки самого «Ексіджаду» 3-4 упаковки. Три роки тому, при обстеженні крові, у дитини виявили Гепатит «Б», який тепер теж потрібно лікувати. Лікування коштує також немало.
Микола не може самостійно пересуватись ніжками. Щороку йому роблять нові протези в м. Харків. Він дуже любить грати у футбол, хоче бігати як всі здорові діти, але у протезах не побіжиш. Микола закінчує 1-й клас, але через хворі ніжки ходити до школи він не може, тому вчителі приходять до нього додому. Коля дуже гарно пише, малює, любить читати і є дуже розумною дитиною.
Я не працюю, тому що повинна постійно перебувати біля сина. Дохід сім’ї дуже малий.
Ми віримо, що є багато людей із добрим серцем, які небайдужі до чужого горя і дуже просимо допомогти врятувати життя моєї єдиної дитини.
Реквизиты для оказания помощи
Отримувач: АТ Державний экспортно-імпортний банк України (філія Чернівці)
МФО: 356271
Код: 21420657
Р.р 29247017114
Призначення: Фрунза Олена Георгіївна, поповнення КР 0221002599
Мати: Фрунза Олена Георгіївна
|