Новость от 24. 10. 10 г.
Новость от 02. 09. 10 г.
Новость от 27.08.10 г.
Ленара Сейдаметова, мама Эльмара: "Сейчас Эльмару 2 года и 2 месяца. Когда ему исполнилось 6 месяцев, он заболел ОРВИ, мы попали в больницу.
После возвращения из больницы, через неделю, у него стала подниматься температура и мы снова обратились в больницу. Врачи после обследования обнаружили у ребенка синегнойную инфекцию, которую успешно вылечили. Но вскоре, начал падать гемоглобин. Ребенку делали переливания крови, однако, через десять дней анализы вновь показывали падение гемоглобина, и так повторялось несколько раз.
Наконец, проведенное обследование позволило установить диагноз: « Парциальная красноклеточная аплазия Даймонда – Блекфона». Кроме того, с октября 2008 года регистрируется повышение сывороточного железа. Теперь уточненный диагноз звучит так : «Парциальная красноклеточная аплазия Даймонда-Блекфона. Синдром перегрузки железом»".
Для продолжения дальнейшего лечения, Эльмару требуется дорогостоящий препарат - «Эксиджад».
Семья обращается с просьбой ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь их дорогому сыночку выздороветь!