Сестра Алие, Нияра: "Наша Алие родилась 24.05.2012 г. Алика - очень желанный ребенок мамы. Да именно мамы, но не отца. Отец был против появления ее на свет, в результате чего родители расстались еще до появления на свет малышки. Матери было уже все равно, т. к. будущий ребенок – это ее желание на протяжении последних 10 лет, она готова была воспитывать и растить ребенка без отца, вместе со мной (на данный момент мне 20 лет). И вот этот долгожданный момент…девочка родилась! Роды были тяжелые.
К сожалению, девочка родилась с патологией…на 4-ые сутки нам сказали, что у нее синдром Дауна. Нас это новость просто ошарашила! Но нас успокоили тем, что у нее это не ярко выражено…и если с ней очень хорошо заниматься, то она будет расти и развиваться так же, как и все остальные дети. Мы были готовы на все, только что бы этот ребенок жил и радовался жизни! Дети с таким синдромом очень добрые и жизнерадостные, не зря их называют «дети солнца».
Но тут еще не все беды обошли нас стороной. На 3-ие сутки после рождения Алику перевели в реанимацию в КРУ ДКБ с диагнозом: ВПС (Врожденный Порок Сердца), ДМЖП (дефект межжелудочковой перегородки), анемия 3-ей степени, тромбоцитопения. В реанимации пролежала 1,5 месяца. После была переведена в отделение патологии новорожденных и еще там вместе с мамой пролежала 1,5 месяца.
В возрасте 3 мес. отправили нас в Киев в ДЦ «Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии» на обследование, т. к. были очень сильные хрипы в сердце, и даже свисты. Там поставили диагноз: перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки и сказали, что в 6 мес. придется делать операцию на сердечке. Так и получилось, нам сделали операцию. Операция длилась 4 часа и слава Богу прошла успешно, Алика держалась молодцом! В больнице в Киеве нас держали совсем недолго, всего неделю, т. к. она почти сразу пошла на поправку!
Мы вернулись домой в Симферополь, и вроде бы у нас все стало налаживаться. Она росла и развивалась как все нормальные дети. В 11 месяцев она уже у нас самостоятельно сидела, и пыталась вставать на ножки. В годик мы ее посадили в ходунки, и она во всю по всему дому и двору катала их и говорила на своем языке, что-то вроде «атата, дя-дя-дя», уже самостоятельно брала игрушки и игралась ими.
В начале мая мы снова ездили в Киев на повторную консультацию, и нам сказали, что все хорошо!
После этой поездки, буквально через 2 недели резко ухудшилось состояние ребенка, поднялась высокая температура до 38,8. Нас по скорой помощи положили в инфекционную больницу с диагнозом: ОРВИ. Там пролежали 2 недели. После маме пришлось написать отказ от лечения на 3 дня, т. к. у нас умер дедушка, нужно было его похоронить. После этого мы снова легли в больницу, долечиваться.
В итоге нас якобы вылечили и отправили домой. Дома пробыли 2 недели, как снова резко ухудшилось состояние ребенка: она вся побледнела, пожелтела, ухудшился аппетит, был очень плохой стул, все время беспокоили боли в животике, поднялась высокая температура. На этот момент у нее не было сил ни сидеть, ни стоять. Очень часто капризничала, особенно под вечер. Мы обратились в поликлинику по месту жительства, сдали анализы. Результаты были не утешительные…гемоглобин опустился до 60, также анализ показал наличие инфекции в организме. Нас в срочном порядке положили снова в детскую больницу. На протяжении почти 2 недель чуть ли не каждый день брали анализы. Очень много денег ушло именно на эти анализы, т к никак врачи не могли определить, что у ребенка. Врачи решили взять у Алики пункцию, что нас очень насторожило и разволновало. В итоге поставили диагноз: вирус Эпштейна-Барра. И почти еще месяц лечили от этого вируса. Вливали очень много препаратов, такие как Биовен моно, Цимевен – дорогостоящие препараты. Состояние ребенка немного улучшилось, но не очень. Врачи решили снова взять пункцию. Мы не хотели давать ребенка на этот анализ, но нас переубедили, сказали что нужно сделать, что бы убедится…если ничего не обнаружится, то спокойно будем лечит дальше от этого вируса. 2- ую пункцию оправили в Киев в лабораторию гематологического центра ОХМАТДЕТ.
И вот, 21.05.13 нам произнесли приговор: острый миелобластный лейкоз, первый острый период. Вы даже не представляете, что творилось в этот момент в душе, просто все перевернулось. Ну, сколько можно? Неужели мало бед на нашу семью…еще и это!
Нас в этот же день перевели в отделение онкогематологии в КРУ ДКБ. Лечение началось сразу же. Вот и химиотерапия тоже началась. Пока нам назначили 4 курса химиотерапии, а дальше посмотрим, что будет. Так же сказали, что будут еще 6 пункций брать.
Все наши сбережения ушли на лечения не той болезни и что делать теперь…мы не знаем, и надеемся на вашу поддержу и помощь.
Вы даже не представляете, как этот ребенок борется за жизнь, не каждый взрослый так сможет. И даже сейчас, лежа на больничной койке, получая курс химиотерапии она улыбается, поет, танцует и хлопает в ладоши!