Кузечкина Сашенька
4 мая 1998 года
опухоль дна 3-го желудочка головного мозга. Несахарный диабет. Подозрение на гистиоцитоз с поражением костей таза.
Сашенька умерла в апреле 2009
Справка 1, Справка 2
|
|
В апреле 2009 не стало Сашеньки Кузечкиной. Лишь первый годик своей жизни Саша жила без боли, как обычный ребёнок. Последующие 10 лет девочке не давала покоя тяжёлая болезнь, причинявшая сильные боли и лишившая Сашу способности передвигаться.
Когда я в последний раз общался с Сашей, на её кровати резвились несколько замечательных пушистых котят. Саша и её мама Лена подарили нашей семье маленькую кошечку, которую мы назвали Алисой. Сейчас Алисе исполнился годик. Мы никогда ещё не видели такого доброго и покорного животного, как Алиса. За свою жизнь Алиса ни разу никого не поцарапала и не укусила. Наверное, тихий и умиротворённый нрав Сашеньки повлиял на характер Алисы.
Почему для этого невинного маленького ангела, как и для десятков других тяжело больных детей, были уготованы столь тяжкие испытания, останется загадкой для всех нас. Но мама Саши и волонтёры сайта deti.zp.ua верят, что теперь душа этого маленького ангела обитает на небесах – ведь просто не может быть иначе…
p.s.: мы благодарим добрых людей, кто на протяжении всей болезни Сашеньки помогал ей в покупке всех необходимых медикаментов
======================================================================================
Пока я общался с Леной, её дочь Сашенька лежала на кровати и играла со своими домашними любимцами – кошками. В квартире Саши проживает аж 6 этих очаровательных мурлыкающих созданий. Кроме игр с животными, Саша любит рисовать, разукрашивать раскраски, складывать пазлы и вырезать что-то из бумаги. К сожалению, болезнь лишает эту добрую, не в чём не повинную девочку даже этих радостей. С августа 2007 Саша перестала бывать на улице – усиливающиеся боли в тазобедренном суставе лишили её возможности самостоятельно передвигаться. Малейшее движение причиняет девочке адскую боль.
Александра – единственный, дорогой и любимый ребенок в семье. На первом году жизни девочка ничем не болела, ничто не предвещало беды. Но судьба распорядилась иначе. Когда Сашеньке исполнился годик, её самочувствие по необъяснимой причине ухудшилось. Было сделано МРТ обследование головы, в результате которого обнаружено отверстие в костях черепа размером 2 на 1,5 см. Врачи предложили операцию - установку пластины в костях черепа. Лена, мама Саши, от операции отказалась, т.к. было неясно, что произойдёт с пластиной и черепом в процессе роста ребёнка. Родители обратились к знахарю, и после лечения у него томография показала, что отверстие исчезло. Однако проблемы на этом не исчерпались. В 2002 г. Сашенька начала резко терять в весе. Обследование показало синдром несахарного диабета и анемию. В качестве причины этих заболеваний врачи предполагали опухоль головного мозга. В 2003 году девочка обследовалась в институте нейрохирургии г. Киева. Тогда операцию отложили в связи с тяжелым состоянием ребенка.
В настоящий момент (май 2008) у Сашеньки диагностирована дисплазия костей тазобедренных суставов, с целью исключения опухоли тазобедренной кости проведена биопсия, которая не дала однозначных результатов.
В ближайшее время Лена должна ехать на консультацию в институт онкологии в Киеве для установки диагноза и выбора дальнейшей тактики лечения. Возможно, потребуется дополнительная биопсия и операция, а для этого придётся ехать в Киев уже с Сашенькой. Как решить нетривиальную задачу перевозки лежачего ребёнка в Киев Лена не знает. Ведь в нашем государстве не предусмотрена бесплатная доставка тяжело больных детей в столичную клинику. Да и финансовых возможностей семьи едва хватает чтобы справиться с текущими затратами – покупкой памперсов, обезболивающих препаратов (кетанов), питания. Папа Саши живёт отдельно, со всеми проблемами приходиться справляться Лене и её маме.
Пока причина разрушения кости остаётся неясной, состояние девочки продолжает ухудшаться, она плохо спит по ночам, по утрам страдает от головной боли.
Маленькой мученице Александре, которая лишь год из десяти лет жизни не знала боли, просто необходима наша духовная и материальная поддержка
Телефон Малюк Елены Сергеевны, мамы Саши: +3 8 098 489 61 97
Домашний телефон: +3 8 0612 34 32 40
Саша и её мама Лена проживают по адресу: Украина, 69000, г. Запорожье, ул. Лермонтова 23, кв. 114
Волонтёр из Запорожья Альберт Павлов +3 8 066 513 34 35 , detizp@mail.ru
Реквизиты для перечисления пожертвований в гривнах:
Получатель: КБ Приватбанк МФО:305299 ОКПО: 14360570 Транзитный счёт: 26256790003131 Назначение платежа: Перечисление средств на пластиковую карту № 6762 4620 3313 2843 Малюк Елене Сергеевне
Ознакомиться с другими способами перечисления пожертвований вы можете здесь .
При переводе средств любым способом просьба ОБЯЗАТЕЛЬНО сообщить об этом волонтерам и родителям
|