| О помощи ->> Вход->> Анечка Черняк |
| Автор | Сообщение |
| 12.08.08 17:56 |
| Gala_ksy |
 |
 |
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Дорогие друзья,
открываю эту тему в форуме об Анечке Черняк http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=12&id=686 , 5-месячной малышке из Харькова (опухоль головного мозга), для размещения новостей и дополнительной информации.
Анечкиным волонтером стал Сергей Лях, дедушка Вики Лях http://www.donor.org.ua/vika , прошедший весь путь борьбы с опухолью головного мозга «от и до».
Опухоль у Анечки обнаружили два месяца назад. Маленький вес и маленький возраст стали препятствием для немедленного проведения операции по удалению опухоли. В поисках возможных путей лечения малышки родители Анечки консультировались с многими врачами, делали запросы и узнавали, в том числе и зарубежных клиниках.
Терять драгоценного времени было нельзя, опухоль за месяц увеличилась на 20%. Из всех возможных клиник самым реальным (и по деньгам, и по времени) вариантом стал НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве. Оперировать Анечку согласился проф. А.Н. Коновалов, нейрохирург с мировым именем.
Со вчерашнего дня, 11 августа 2008г., Анечка с мамой Ириной находятся в институте нейрохирургии им. Бурденко в Москве, где – мы надеемся – в ближайшее время будет проведена операция, по результатам которой, после проведения гистологических исследований, станет точно известно, какая эта опухоль и как лечить ее дальше.
Одно ясно уже сейчас – удалить опухоль полностью, с первого раза, скорее всего будет невозможно, т.к. она слишком велика и прорастает в жизненно важные и труднодоступные отделы головного мозга. Это значит, что маленькой Ане и ее семье придется пройти еще немалый путь к полному выздоровлению. Есть большая вероятность того, что опухоль окажется злокачественной, и тогда последующее лечение будет включать химиотерапию.
Оплатить операцию в НИИ нейрохирургии им. Бурденко (170 тысяч рублей) согласился помочь фонд «Счастливый Мир» в Москве, куда с просьбой обратились все вместе – Александр Черняк (Анечкин папа), Сергей Лях и Татьяна Селиверстова (родители деток, мужественно боровшихся с опухолью головного мозга).
В данный момент семье требуются деньги на текущие нужды, к сожалению, сейчас невозможно предугадать, сколько времени потребуется провести семье в Москве и сколько вообще продлится лечение. Вот Анечкина страничка с просьбой о помощи на «Доноре»:
http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=12&id=686
Пожалуйста, примите участие в Анечкиной судьбе, заходите сюда, чтобы узнать новости. Малышке и ее семье предстоит впереди нелегкий путь.
|
Галина
4 раз отредактировано, посл.: 14.08.08 13:01 |
|
| 12.08.08 18:17 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 13.08.08 19:21 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| через фонд российский "Счастливое детство" отправила 200 грн( в рублях это где-то 1020) . СИЛ Анечке! |
Гость
|
|
| 13.08.08 19:21 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| извините, фонд "счастливый мир" |
Гость
|
|
| 13.08.08 21:29 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 14.08.08 12:59 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости об Анечке
Вчера вечером состоялся консилиум врачей. Учитывая состояние ребенка, принято решение отложить операцию. Слишком велик риск, что Аня не выдержит.
Сегодня Анечке будут ставить шунт - устройство для отведения из головного мозга спинномозговой жидкости, т.к. большая опухоль препятствует ее правильной циркуляции. Это поможет облегчить состояние ребенка.
Скорее всего после этого будут проведены несколько курсов химиотерапии, по результатам которых вновь будет рассмотрен вопрос об операции.
Все лечение Ани в Москве - платное. Сбор средств продолжается. Мы просим откликнуться на эту просьбу о помощи.
Все дополнительные счета из клиники будут получены в ближайшее время и размещены на страничке Ани.
(http://www.hworld.ru/news_more.php?dwn_news_3_id=941) |
Галина
|
|
| 14.08.08 13:33 |
| Jeka |
|
 |
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Подскажите, так Фонд "Счастливое детство" продолжает финансировать ее лечение или нет, потому что когда я общалась с папой девочки 12 августа, он сказал, что Фонд оплатит операцию, а ему нужны деньги только на проживание 900 руб. в день (всего 14 дней). Но так как эти деньги нужны им в Москве, я отправила их (12 600 руб.) на р/с Черняка Александра в ООО "Первый Чешско-Российский Банк" (Москва). Так куда сейчас лучше направлять средства? |
|
|
| 14.08.08 17:53 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сейчас говорила с Александром, папой Анечки. Сегодня ей провели шунтирование, температура пока держится выше 39, он в клинике вместе с Анечкиной мамой, Ириной.
Еще Александр пояснил, что врачи не стали трогать опухоль , в т.ч. и делать биопсию, из-за угрозы сильного кровотечения. Уверены, что скорее всего это опухоль -глиома хиазмы.
Завтра у него встреча с проф. О.Г. Желудковой, по результатам которой определится, как и где Анечка будет дальше проходить лечение , т.е. химиотерапию (возможно, в Солнцево). Но в любом случае не раньше чем через неделю, пока будут заживать швы.
Александр передавал большое спасибо за помощь и подтвердил, что пока он в Москве счет в Рос-Чешском банке актуален. Он также сказал, что купил в Москве часть необходимых препаратов для химиотерапии, т.к. они дешевле, чем у нас в Украине. Надеется, что фонд Счастливый мир поддержит их, если они будут проходить химиотерапию в Солнцево.
|
Галина
|
|
| 21.08.08 10:48 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
21 августа 2008
Анечкин папа, Саша, написал мне вчера письмо. Он приезжал из Москвы в Харьков, сегодня опять едет в Москву. Ситуация у них складывается непростая... Вот что он пишет:
"Пишу о состоянии Ани. Дыхание у ребенка поверхностное. Температура 37,4. Аня опять вечером рвала. Видно, высокое давление. Двойное шунтирование, которое ей сделали, работает только на половину. Второй шунт не работает. В четверг снова будет повторная операция по шунтированию.
В пятницу буду снова в Москве в больнице разговаривать с врачами. В пятницу в Бурденко будут принимать решение - будет ли частичное удаление опухоли, или нет. Если не будет операции сейчас, то тогда химиотерапия в Харькове (сейчас договариваюсь о проведении химиотерапии именно там, где говорит Желудкова), а потом, надеюсь, все же, будет операция по удалению опухоли.
Сейчас Ирина говорит, что врачи засомневались, глиома хиазма ли это. Последняя должна давать четкий контраст, а его на комп. томографе не видно. Т.е.возвращаюсь с чего начинал. С необходимости биопсии или частичного удаления. Если врачи сомневаются, то как должен чувствовать себя я… "
|
Галина
|
|
| 21.08.08 11:27 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 21.08.08 16:13 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Еще дополнение к сегодняшним новостям. Второй шунт Анечке "прочистили", он заработал, давление снизилось - это хорошо. Но все же операция по удалению опухоли пока под большим вопросом, папа Анечки говорил сегодня по телефону с анестезиологом - маленький вес, низкий гемоглобин, опасность большой кровопотери...
В любом случае, до конца следующей недели семья пробудет в Москве, пока малышка будет приходить в себя после шунтирования.
И еще - открылась страничка Ани на сайте фонда Наташи Нурм http://nurm.ru/Anechka-Chernyak.html
Спасибо большое за поддержку! |
Галина
|
|
| 28.08.08 11:35 |
| Gala_ksy |
|
|
| Сообщений: 94 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Получила СМС от Анечкиного папы. Пишет, что маленькая днем вырвала. МРТ сделали, результат будет завтра. Будут еще лежать в Бурденко до понедельника. Консультируются по химиотерапии.
С Аниной странички на сайте фонда "Наташа" (http://nurm.ru/Anechka-Chernyak.html ) :
"Температура у малышки нормализовалась. После установки шунта сделали КТ, которое показало, что опухоль расползлась, заняв место, где до шунтирования было скопление жидкости. Анюта почти не открывает глазки. Опухоль давит. Дай Бог, чтобы назначенная химиотерапия остановила ее рост и облегчила состояние малышки.
Очень надеемся, что химиотерапия сможет остановить опухоль"
|
Галина
|
|
| 28.08.08 11:38 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Новость от 22.08.2008 Как выяснилось температура у Анечки держалась из за неправильно установленного шунта. В четверг шунт переустановили. Температура у малышки нормализовалась. После установки шунта сделали КТ, которое показало, что опухоль расползлась, заняв место, где до шунтирования было скопление жидкости. Анюта почти не открывает глазки. Опухоль давит. Дай Бог, чтобы назначенная химиотерапия остановила ее рост и облегчила состояние малышки.
|
Гость
|
|
| 28.08.08 12:09 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Люди! Что происходит?! За время нахождения девочки в Бурденко врачи довели ситуацию до критической - опухоль на полголовы! Их отправляют обратно в Харьков, ничего не сделав, дают в дорогу лекарства "поддерживающее жизнь в дороге". Папа уже обращается к экстрасенсам. При этом есть ответы из немецких клиник, готовых оперировать Анечку! Я не утверждаю, что это единственный правильный выход, но что еще остается делать, если в Киеве им отказали, в Москве тоже почти отказали?! Говорила только что с папой, он сомневается, доверяет Коновалову и собирается везти малышку в Харьков на химию по протоколу, назначеному Желудковой, за границу ехать не решается, боится что малышка не выдержит дорогу. Давайте все подумаем об этом, выскажите свои мнения, пожалуйста. |
|
|
| 28.08.08 12:51 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
21/07/08 проф. Желудкова О.Г. рекомендовала начать ХТ, но, увы, к ней нико не прислушался и месяц ребенок химии не получал- вот результат!
Не понятно, к чему было консультироваться у проф. Желудковой, тратить ее и свое время, тратить деньги, если все это осталось пустым звуком,а теперь Вы предлагаете еще подождать и поискать возможность полечитьсяза рубежом? |
Гость
|
|
| 28.08.08 12:58 |
| Jeka |
|
|
| Сообщений: 555 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Я не предлагаю подождать и поискать. Я как раз предлагаю не ждать, а уже ехать в клинику, которая дала согласие на операцию. По-поводу назначения химии 21.07 я не знала, насколько я поняла папу, они как раз во всем слушались Желудкову (даже в том, что эту химию им лучше сейчас проходить в Харькове, а не там же, в Бурденко). |
|
|
| 28.08.08 13:09 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Я не предлагаю подождать и поискать. Я как раз предлагаю не ждать, а уже ехать в клинику, которая дала согласие на операцию. По-поводу назначения химии 21.07 я не знала, насколько я поняла папу, они как раз во всем слушались Желудкову (даже в том, что эту химию им лучше сейчас проходить в Харькове, а не там же, в Бурденко).
Нет пророка в своем отечестве!
Но сказала же проф. Желудкова, а до нее сказали врачи из НИИ нейрохирургии, что на данном этапе опухольне операбельна, почему высчитаете что "импортные" специалисты более компетентны?
Что касаетсяне знал -так консультативное заключение висело на страничке девочки. что касается "папа слушался"- так Желудкова не направляла пациентку в Бурденко |
Гость
|
|
|
Форумы
