| О помощи ->> Вход->> Катюша Ларионова просит о помощи! |
| Автор | Сообщение |
| 11.02.11 00:05 |
| Irina@ |
|
 |
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Клиника прислала приглашение! (срочно к стационарному принятию в понедельник 14.02.2011...просим выдать визы...)
В Критичной точке показали сюжет про Катюшу (когда снимали сюжет сбор был еще на лондонский счет, предложение из Германии получили позже). Смотреть с 18 минуты.
http://tochka.kanalukraina.tv/video/2011-02-09/
|
|
|
| 11.02.11 17:19 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Визы в Германию получены! |
|
|
| 11.02.11 18:15 |
| School-pisch |
|
 |
| Сообщений: 85 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Слава тебе,Господи!Молилась,заказывала сорокоуст каждый день ждала этого известия.Смотрела Критичну точку,плакала!Как же хочется,чтобы Катюша победила рак навсегда!После всего,что она пережила,просто обязана жить и радовать всех своим умом и красотой! |
Katerina
|
|
| 12.02.11 00:26 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 14.02.11 11:14 |
| Muslima |
 |
 |
| Сообщений: 809 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Катя с мамой уже в Германии! Сегодня госпитализация. |
|
|
| 15.02.11 02:44 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Дима созванивался с Алиной. Они были сегодня на консультации у доктора.
Доктор осмотрел Катю, пощупал, послушал, посмотрел шишку и решил, что сначала будет обследование. В четверг возьмут биопсию, сделают MIBG и MPT.
В первоначальном варианте рассматривали сразу же приступать к химии, но после внешнего осмотра - Катя чувствует себя хорошо, ничего не болит, подвижная, бегает, прыгает) - доктор решил провести полное обследование.
|
|
|
| 19.02.11 02:31 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Алина:
Добрый вечер всем!
Сегодня с 7 утра мы на ногах, в 7,30 уже сидели под кабинетом MIBG. 2 часа делали сканирование всего тела, и отделько голову делали, и отдельно животик. Катя лежала все 2 часа неподвижно и без наркоза!!! Просто поражаюсь ее выносливости и понятливости. Я читала ей сказки, она слушала, а я краем глаза смотрела в монитор. Там высвечивались части тела, было понятно без слов, где хорошо, а где не очень.
Я еще утром, не спрашивая радиолога, поняла, что у Кати рецидив....
Страшно было смотреть на монитор и видеть эти светящиеся пятна в костях, одни были маленькие, другие очень большие...
Планировали сделать еще и МРТ головы и живота, но Катя не стала неподвижно лежать в аппарате, мы попробовали, но она вертелась, устала очень, снимки не получились.
После обеда мы зашли в ординаторскую, доктор посадил нас к компу и показал снимки. Рассказал, что у Катюши в костях всего тела есть очаги живой опухоли. На голове тоже есть, но не все кости и мягкие ткани лица, как это говорили в Киеве. Доктор сказал, что опухоли много, но, как он думает, растет она медленно, поэтому Катя активная и не чувствует боли.
Не хочу пересказывать весь наш разговор, он был тяжелым, страшным и невыносимым для меня!
Скажу, что доктор Айнзигль предложил такие варианты лечения, пишу дословно:
первый - ничего не делать и подождать, пока начнет что-то болеть и начать мощную терапию (когда он это сказал ,я чуть со стула не свалилась, может это нормально, но зачем ждать полного рецидива????)
второй вариант - начать делать антитела, сделать 3 курса, если не поможет, то начать химию или MIBG терапию.
третий вариант - начать сначала химию по экспериментальному протоколу.
Я выслушаала все варианты лечения, естественно, сказала, что пусть начинают делать то, что они считают нужным. Они с проф. Лоде - доктора, а я нет. Доктор Айнзигль сказал, что начнут со второго варианта - антител 14.18 + интерлейкин 2. Делать будут в стационаре. Это больно, будут капать параллельно морфин. Всего 3 курса.
Не знаю, что сказать... Если думать о рецидиве, то, как мне кажется, нужна мощная химия для уничтожения опухоли, а потом антитела. Но, еще раз повторюсь, они доктора, а я - нет. Они несут ответственность за свои назначения. Может рецидив в костях хорошо поддается лечению антителами.
У меня в голове полная каша, я не знаю, что правильно, что нет... Знаю только, что у моей крошки РЕЦИДИВ. И что с этим надо смириться, жить и лечиться. И терпеть боль, выпадение волосиков, плохое самочувствие и страх, что болезнь может оказаться сильнее нас....
Сегодня вечером Катюше снимали пластырь, который закрывал место биопсии, пластырь большой, на полспины. Пластырь сильно прилип, когда его отдирали, Катюша вцепилась в меня маленькими ручками, зарылась голововй в мою кофту и ни капли слез не проронила. Когда пластырь отодрали, это была долгая процедура, Катя подняла лицо и у нее на нем была написала такая боль!!! Ни слезинки, а только искаженное болью лицо. И она прошептала, : "Мама, пойдем домой". Я спрашивала, больно было, а она только одно твердила, пошли домой, мне тут плохо. Господи, лучше бы мне этот пластырь со всего тела сорвали! Я носила Катю на руках минут 10, у нее так болела спина, что ее трясло, но она не призналась, что была боль, только дома расплакалась, и рассказала, что боль была невыносимой. А она терпела, потому что большая.
А сколько еще будет этой боли???
Страшная болезнь....
Что ж , чуда Бог не дал... Исцеления тоже... Имеем рецидив...
|
|
|
| 24.02.11 15:35 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Катюше начали первый курс лечения. Ей делают ежедневные инъекции интерлейкина-2 в ножку. Интерлейкин-2 стимулирует рост и активность иммунных клеток, которые разрушают раковые клетки и улучшают эффективность антител. Основные побочные эффекты интерлейкина - высокая температура, гриппозные симптомы и усталость.
Алина, вчера:
Добрый вечер!
Расскажу, как прошел наш день.
В 12 дня, как и планировали, состоялась наша консультация с проф. Лоде и док. Айнзидлем.
Профессор ответил на все мои вопросы, которые я записала в блокноте, переводила мне переводчица.
Если рассказать саму суть, то проф. Лоде и еще доктора, обсуждали Катину ситуацию, все документы и снимки последнего немецкого обследования и предыдущие сингапурские бумаги и снимки.
Они пока не пришли к единому мнению, как лечить Катюшу. Пока что у них план такой: 5 курсов антител сн14.18. После 3 курса они будут проводить полное обследование организма, если антитела помогут уменьшить опухоль, то проведут еще 2 курса, если нет, то перейдут на химию.
Но опять таки, в понедельник проф. и другие врачи будут заседать в кабинете и обсуждать, как лечить Катю, может они попробуют взять биопсию опухоли из кости носика. Может случиться так, что на химию перейдем.
Еще меня интересовали побочные эффекты от интерлейкина и самих антител 14.18. Проф. рассказал о некоторых из них, дал еще распечатку статьи о применении антител и интерлейкина. Там описаны все осложнения. Есть в списке сильные побочные эффекты, вплоть до смерти. Но это редкость.
На мои вопросы, а что если разовьется НАМА (антитела к антителам, т.е. нечувствительность в лечению), проф.Лоде сказал, что он ожидает это нескоро. И с этим можно бороться с помощью препаратов.
Еще меня остро интересовал вопрос суммы за лечение. Т.к схема лечения резко поменялась, лечение выйдет намного дороже.
Но в фин. отделе, куда мы пришли узнать о том, сколько уже израсходовано денег на обследование и сколько осталось на счету клиники, нам сказали, что они ничего не могут нам предложить.
Т.к. первый курс антител закончится через месяц, то через месяц нам стоит подходить за ответом. Получается, что у нас нет приблизительной стоимости за один курс антител и поэтому нет хотя бы предварительного нового счета.
Даже не знаю, как продолжать сбор денег на лечение Кати, если нет счета. А сумма будет ой-ой-ой!!! Планируется еще гапло ТКМ в конце.
Фото и дневник Катюши на ее сайте:
http://katyalariohelp.ucoz.ru/ |
1 раз отредактировано, посл. в 24.02.11 15:56 |
|
| 01.03.11 02:28 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Катюше сегодня подключили антитела. Основной побочный эффект антител - сильная боль.
Инъекции интерлейкина тоже делают, так что ожидаем ко всему еще и температуру.
Фото Катюши:
http://katyalariohelp.ucoz.ru/ |
|
|
| 01.03.11 10:23 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Катюшка!!! А выросла-то как! Чудесный человечек, да хранит тебя Господь! Алина, вы такая умница, пусть всё у вас получится. |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 01.03.11 17:32 |
| sana |
|
 |
| Сообщений: 191 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Алиночка, так хочется протянуть вам с Катюшей руку через расстояния, чтобы вселить еще больше стойкости и веры!!! Боритесь, девочки, миленькие, мы так вас любим!!!
Господи, помоги и огради, будь милостлив к Р.Б. Катерине!!!
|
"Тот, кто не чувствует боли, редко верит, что она существует"
|
|
| 05.03.11 15:52 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 08.03.11 03:02 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Внимание!
Сбор на реквизиты:
Для переводов в Германии и Европе :
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
Volksbank Paderborn.
VWZ: Katya Larionova (Укажите имя ребёнка в назначении перевода)
и на PayPal организации Ein Recht auf Leben e.V.
ПРИОСТАНОВЛЕН!
Пожалуйста, удалите эти реквизиты со странички Катюши. Переводы в Европе можно делать напямую на клинику, добавте, пожалуйста на страничку:
Для переводов в Германии и Европе (напрямую на клинику):
Universitatsklinikum Greifswald
Deutsche Bundesbank Rostock
Konto: 130 015 34
BLZ: 1300 0000
BIC-CODE: MARKDEF1130
IBAN: DE32 1300 0000 0013 001534
ВНИМАНИЕ! Обязательно указывать в назначении перевода - Katja Larionova geb. 13.11.2006
А Pay Pal - фонда АдВита (есть в реквизитах). |
2 раз отредактировано, посл. в 08.03.11 03:06 |
|
| 10.03.11 01:15 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 14.03.11 14:10 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Помочь Катюше вКонтакте (у кого есть странички) - это совсем не сложно.
Группа у Катюши хорошая, но не очень большая((.
Сейчас, когда администрация Контакта оставила возможность приглашать в группы только друзей, важна помощь каждого участника.
* Пригласите в группу друзей, которые по Вашему мнению могли бы помочь.
* Группа ведется в виде БЛОГА. Сообщения на стене пишутся администраторами ОТ ИМЕНИ ГРУППЫ, внизу таких сообщений есть "мне нравится" и сердечко, нажимаем на сердечко и все ваши друзья будут узнавать об этом сообщении в НОВОСТЯХ, в окошке, которое открывается при нажатии на сердечко можно поставить галочку в "рассказать друзьям" (пост появится у вас на стене).
* Нажимаем "мне нравится" на видео в группе, там размещен ролик о помощи с ТСН.
Кроме того, можно:
* Разместить ссылку на группу на своей страничке:
- в статусе
- на стене своей странички (рассказать друзьям);
- в заметках.
* Разместить видео из группы на своей страничке (обязательно к видео присовокупите ссылку на группу ребёнка)
* Разместить фото Катюши в фотоальбоме на своей страничке (так же со ссылкой на группу)
Помочь с размещением информации в сети Контакт:
Если вы сами администратор группы, Вы можете разместить у себя:
* Ссылку на группу Катюши ( например в списке групп-друзей )
* Баннер группы Катюши
КОД одного из баннеров:
[[photo-9323649_223198957|noborder;370px|club9323649]]
Если вы не являетесь администратором групп, то можно договориться с кем-либо из друзей (кто ведет свою группу) насчет размещения информации о Катюше. Или просто с администрацией групп, участником которых вы являетесь.
http://vkontakte.ru/club9323649 |
|
|
| 21.03.11 01:09 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
|
Форумы