| О помощи ->> Вход->> Катюша Ларионова просит о помощи! |
| Автор | Сообщение |
| 27.05.11 18:26 |
| Irina@ |
|
 |
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
24 мая, Алина:
Мы с Катюшей с самого утра были в клинике. Ввели трейсер. В 13.30 нас забрали на сканирование. Я набрала кучу детских книжек, Катюша легла и 1,20 часа лежала, не шевелясь, как оловянный солдатик, в аппарате! Аж вспотела от непряжения, стала красная, я думала ,что у нее температура даже поднимется, такая она была горячая... Но после окончания сканирования краснота ушла и она стала нормальной...
Завтра еще одно сканирование, потом они хотят сравнить его с предыдущим MIBG, и МРТ еще нужно для полной картины, и биопсия...
25 мая:
Мы с 9 утра начали проходить исследование. Катюша послушно легда под аппарат, я набрала книжек и стала читать сказки. Сканирование было очень длительным, по полчаса сканировали каждую зону, особенно голову, ее сканировали и паралелльно, и по кругу аппарат двигался, и боком его ставили, и головку Катюши во все стороны наклоняли, чтобы хорошо просветить. Изучали внимательно, чтобы понять, как реагируют метастазы в голове у Катюши на антитела. Потом, не менее дотошно, изучали живот, район первичной опухоли, ножки, и даже пяточки.
Катюше давали через каждые полчаса 2 минуты перерыва, она вставала, ходила, разминала тело.
Доктор сказал, что предварительно можно узнать о результатах завтра, но можно еще подождать до понедельника, сделать МРТ головы, и тогда точно мы узнаем все результаты. Я ответила, что ждать до понедельника мы не сможем, пусть хоть предварительные, но мы хотим все узнать завтра! Договорились провести консультацию завтра после 12 дня.
26 мая:
Расскажу, как прошла наша консультация.
В целом - все очаги опухолей в костях на месте. Но их структура поменялась в лучшую сторону, как сказал радиолог нашему онкологу - "черного на снимках стало меньше". Я так поняла, что плотность раковых клеток стала меньше, т.е. антитела кое-какие из общей массы убили.
Я спросила доктора - на его взгляд, это хорошие новости или так себе? Он сказал - хорошие!!!
И еще добавил, что Катя - у них первый пациент, которому они решились сначала провести антитела, а потом все остальное, и поэтому они не могут сказать, как бы этот процесс пошел у других детей, насколько бы у них уменьшилась опухоль.
И опять же, доктор добавил - у Кати медленнорастущая опухоль, поэтому и медленноуходящая.
Нам переводила Елена, так что мы с доктором хорошо поговорили.
Я выдохнула с облегчением - лечение дает результат! СЛАВА БОГУ!!!
|
|
|
| 31.05.11 00:29 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
УКРАИНСКИЙ МИНЗДРАВ ПЕРЕЧИСЛИЛ КАТЮШЕ (на счет клиники)
71 500 ЕВРО! Сбор средств на текущий счет закрыт! Стоимость лечения будет уточняться.
|
|
|
| 31.05.11 12:13 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| А говорят - счастье за деньги не купишь! Не купишь, конечно, но... Вот вроде бы - сухие цифры, а сердце забилось радостно. Катенька, теперь, детка ты постарайся. Молимся за тебя, бусинка! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 13.07.11 14:24 |
| irenyar |
|
 |
| Сообщений: 51 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| После мая не могу найти никаких новостей, как проходит лечение? |
Мечты сбываются! Надо только уметь верить!!!
|
|
| 13.07.11 14:42 |
| lelik76 |
 |
|
| Сообщений: 431 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Следить за Катюшиной историей можно здесь: http://katyalariohelp.ucoz.ru/
Коротко - они продолжают принимать курс антител.
После этого курса, который продлится еще 2,5 недели будет обследование.
Катюша-умничка стойко переносит все тяготы лечения! |
Ольга Копылова
1 раз отредактировано, посл. в 22.10.11 10:25 |
|
| 21.10.11 19:09 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Что нового у Катюшки, кто-то знает? |
Галина
|
|
| 21.10.11 20:45 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Катюша по прежнему проходит лечение в Германии, в Грайвсфальде. Недавно было обследование по результатам лечения.
12.10.2011 20:35 Алина Ларионова, форум Материнство:
Добрый вечер! Спасибо, что так волнуетесь, как за свою кровиночку.
Консультация у нас задержалась, вместо 14 часов мы зашли в кабинет в 17. Профессора не было, он срочно улетел (не знаю куда), вместо него был его зам и еще один доктор.
В общем, новости такие...
На снимках нет изменений. Ни в лучшую, ни в худшую сторону. Доктор принес распечатки снимков, показал нам, что было с февраля, и что сейчас. Радиологи, рассмотрев все снимки с онкологами, сказали, что наши зрелые клетки ганглионейробластомы на месте, уходить пока не собираются. Но насколько они активны, никто не знает.
Далее пошла беседа о переспективе терапии.
Варианты такие:
Первый, который мне не понравился - взять паузу на 3 месяца и выждать, как поведут себя клетки.
Второй - подумать о смене химии.
Третий - который предложила я - взять на анализ кусочек ткани из места опухоли и посмотреть, как ведут себя клетки после полугода терапии. Самое неприятное в этой процедуре - это опять делать трепанацию черепа на головке Кати и брать материал. Но там удобно брать, кость за 5 дней приживается, швы снимают, и о процедуре напоминает только отсутствие волосиков на том участке.
Наша консультация носила ознакомительный характер, т.к. профессора нет, а только он решает, что будем делать дальше.
Возможно, он оставит нас на РИСТе, который проходим ,и будем жадть накопительного эффекта от химии, возможно этим РИСТОм будем еще больше старить клетки опухоли, чтобы они в конце концов умерли от старости, не дав потомства, возможно что-то еще будем делать.
Я сказала докторам, что я прошу их подготовить подробную выписку и хочу узнать второе мнение у европейских клиник, может они имеют опыт лечения ганглионейробластомы больше ,чем наша клиника. Меня опять же, отправили к профессору, он ее и выдаст.
А вообще, зам. профессора неоднократно повторил, что структура опухоли у Кати такова, что там находятся доброкач. клетки, но есть и злокачественные, которые очень-очень медленно делятся. Поэтому они и предлагают взять паузу. Но я агрументировала тем, что клетки рака все же есть ,и если начнется бурный рост во всех очагах, то мы не сможем его остановить, слишком много очагов и маленьких очажков в теле. Еще одно мое опасение, что хоть клетки злокачественные и слабо делящиеся, но они есть и они понемногу делятся, а значит масса опухоли будет увеличиваться. И что мы будем иметь в конце концов? Огромные массы опухоли, которые будут угрожать жизни Кати?
Кaк вариант, была предложена еще и MIBG терапия, но опять же, профессор, по приезду ,решит и предложит нам варианты.
В любом случае, я хочу узнать мнение других клиник, так что попрошу у него выписку.
Еще, для полной картины, муж вышлет мне курьерской почтой все диски, начиная с самого первого обследования, чтобы радиологи глянули и решили, как ведет себя процесс за эти 3 года лечения и ремиссии, и рецидива.
Вот такие новости.
Не знаю, что сказать вам - радоваться или печалиться. Пока мы не узнаем точную морфологию опухоли на сегодняшний момент, то я не могу ничего сказать. Если опухоль стала или почти стала доброкачественной, то мы ничем ее не убьем, никакой химией, нам придется только наблюдаться и молиться о том, чтобы все было хорошо и опухоль была доброкачественной всегда.
Спасибо, что поддерживаете нас!<hr><hr><hr> |
|
|
| 21.10.11 20:47 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Последние новости от Алины Ларионовой:
20.10.2011 21:22 - Спасибо! Не я одна борюсь за жизнь ребенка и прошу Бога и всех Святых помочь вылечить Катюшу. В каждой темке, каждая мамочка, ночами не спит, переживает, ждет улучшений у своего ребеночка. Как же хочется, чтобы у всех все було хорошо!!!
Как посмотришь на деток в нашем отделении, таких худеньких ,уставших, бледных, так сердце разрывается!!! А когда видишь, что в отделении все больше и больше юношей и девушек с рецидивом нейробластомы, так вообще кровь в жилах стынет... Когда мы только приехали в Грайфсвальд, у нас были маленькие пациенты и отделение полупустое. А сейчас, у нас полным-полно уже НЕ малышей. Ужасно!
Но я все такие верю, что нейробластома излечима! Что врачи на правильном пути! Что Бог управляет их руками и умами, а нам нужно только лечиться, поддерживать хорошее настроение и жить. Просто жить, пусть и большую часть в клинике, но жить!
Сегодня мы вышли из больницы поздно. Пока откапали антибиотики, потом нас направили на ЭХО сердца. А доктор, который ЭХО делает, ушел в отделение, ждали его целый час под кабинетом. Катя устала, кушать захотела, не могла дождаться, пока уйдем в отделение. Она даже стала кушать больничную еду с удовольствием! Я такого просто не ожидала! То от одного вида подноса с едой ее тошнило ,а сегодня сама попросила принести больничную еду и покушала! Когда не заказываешь еду, то приносят что-то не очень аппетитное, но сегодня и это "что-то" пошло на ура! После ЭХО мы ждали результаты крови, Катя опять захотела покушать, хорошо, что я припасла пол-рюкзака еды. В ход пошло жаркое, потом соломка, потом мишки желейные... :p Я иногда думаю, куда это все в Катю влезает? А потом припоминаю, что здоровый ребенок всегда хорошо кушает, это мы уже 8 месяцев еду впихиваем с горем пополам...
Анализы наши стали немного лучше, чем вчера, кровь стала нормализовываться. Но нейтропения сохраняется, ходим в масочке.
Сейчас Катюша опять лопает супик, смотрит Скружда и щечки у нее розовые.
Господи, спасибо Тебе, за то , что у Кати сейчас все хорошо! |
|
|
| 21.10.11 20:48 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 21.10.11 20:50 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 21.10.11 20:50 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 21.10.11 20:51 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 21.10.11 21:18 |
| Айлен |
|
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Какая же хорошечка Катюшка! Взрослеет, растет.... Господи, убереги крошечку, выведи из беды... пожалуйста... |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 28.10.11 09:07 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
25.10.2011 19:43 Алина Ларионова - Консультация была долгой, обговаривали каждый момент. За что я люблю профессора, что он на лету ничего не говорит, он посадит, расскажет ,выслушает и дотошно объяснит. И в этот раз рассказал все, что думает,выслушал мои дилетантские вопросы из тетрадки (я 5 раз проверила, чтобы ее не забыть!)
Вчера по Кате был коллоквиум медиков, ее обсудили от и до. По снимкам видно, что опухоль среагировала на терапию РИСТом на 10-15%. Этим не довольны доктора, они ожидали большего. И поэтому профессор, посоветовавшись с коллегами, выдал нам 3 варианта:
1. Перейти на агрессивную терапию - MIBG терапию с подсадкой стволовых клеток или на гапло ТКМ.
2. Перейти на облегченный вариант лечения и посмотреть на результаты.
3. Ничего не делать, каждый месяц проходить МРТ и так 3 месяца, а если опухоль рванет в рост, то принять меры, т.е. начать агрессивное лечение.
Мы стали обсуждать с профессором все нюансы всех этих 3-х методов, все "за" и "против".
Сделать перерыв - я сразу отмела, нужно уже или лечить, или совсем не лечить.
Не вдаваясь в подробности, резюмирую: мы выбрали вариант Метрономик протокола и биопсии опухоли, т.е. "облегченный" вариант. Метрономик протокол используют в Кельне, он по-другому, чем РИСТ, и профессор верит (и я тоже!!!), что этот протокол даст желаемый результат.
Но, прежде чем его начать, мы сделаем биопсию опухоли, чтобы понять, насколько видоизменилась структура и что от раковых клеток осталось.
Пока мы отдыхаем, не принимаем никакие препараты, нагуливаем жирок и анализы. Как только детские хирурги будут знать число проведения биопсии - нас вызовут на процедуру.
Сделать биопсию опухоли - это тоже наше коллективное решение. Профессор сказал, что они обсуждали этот вариант на коллоквиуме, и, когда я предложила взять частичку опухоли на анализ и прояснить ситуацию, он меня поддержал и сказал, что доктора-коллеги с ним согласны.
Так что, решение по нам принято, верю, что биопсия покажет, что от раковых клеток ничего не осталось, или остался мизер, который мы добьем. |
|
|
| 28.10.11 09:18 |
| Людмилка |
|
|
| Сообщений: 17 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 02.11.11 13:20 |
| Irina@ |
|
|
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
|
Форумы
) :
