| 19.01.12 19:46 |
| Irina@ |
|
 |
| Сообщений: 47 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Здоровья вам и вашим близким в наступившем году!
Счастливого, процветающего и мирного Нового Года!
11 января - ровно год с того МРТ, когда в Киеве Катюше диагностировали рецидив...
Спустя год мы надеемся на лучшее, каждую минуту чувствуем вашу поддержку и сердечно благодарим всех за всю ту помощь, которую вы оказали Катюше!
Огромное всем спасибо и низкий поклон!
9 января у Катюши началось контрольное обследование, проведено МРТ. 12-13 января - MIBG обследование.
Алина Ларионова, 13 января:
MIBG прошло без особых проблем. Долго, конечно ,все длилось. Пока каждую часть тела поочередно во всех ракурсах просветили, прошло полтора часа! Я все время читала Кате книжку со сказками, она лежала тихо и слушала, хорошо, что сказки новые, еще не приелись. А потом, вижу, что Катя опять загрустила, стала папу вспоминать, глазки на мокром месте... Я предложила вернуться в отделение и заняться творчеством с Мишей. Катюша повеселела и мы покатились в клинику. Там Миша принял ее, он понял, что надо развлекать и отвлекать Катюшу, а еще Тарасик был, так Катя разошлась, позабыла свое горе горькое, стала бегать, то к Мише, то к Тарасу.
А мне Елена сообщила, что профессор готов со мной поговорить сегодня же. Я не ожидала , что сегодня, немного испугалась, я и вопросы-то не подготовила... Пошла срочно к Мише, взяла листочек ,и, пока ждала термина, написала все, о чем хотела спросить профессора.
На консультации профессор сказал вот что. По результататм МРТ сосудов и опухоли на голове - есть некоторые изменения в лучшую сторону. Т.е., химия в таблетках, которая уничтожает сосуды опухоли, немного подействовала. Результаты MIBG еще не готовы. Но профессор чуда не ждет. Сказал, что основные метастазы у нас в костях черепа, поэтому по МРТ уже можно судить, что произошло.
Он посоветовался уже с нейрохирургами на предмет удаления этих сосудов или опухоли, где только возможно. Нейрохирурги готовы провести операцию. Но ее пока что отложили. Потому что невозможно убрать все сосуды опухоли. Мы про это пока не говорим. Возможно убрать самые большие участки кости с метастазами, заменить эти участки специальным полимером (искусств. кость), но головка и лицо у Катюши еще растет ,и этот полимер не даст нормально лицу расти. Да и острой необходимости в удалении метастазов профессор сейчас не видит.
Профессор еще раз подчеркнул, что опухоль у Катюши практически не ростущая. Она не агрессивная. Н-мик нет. Про делецию я еще раз спросила, он сказал, что нет, но в Кельне уточнит, они этот анализ делали.
В общем, мнение профессора - продолжать химию в таблетках на уничтожение сосудов опухоли. Со временем, если это лечение будет действоать, мы погубим основную часть сосудов и капилляров опухоли, и она просто "замрет" или умрет.
Химию в вену, которую получала до этого Катюша, пока отменяем. Потому что переизбыток химии ведет к лейкемии. Уже были такие случаи. И, если опухоль нерастущая и почти доброкачественная, то незачем травить организм. Если метастазы начнут увеличиваться, то у нас в запасе есть еще варианты лечения.
Я спросила профессора ,а существуют ли препараты для медленнорастущих нейробластом? Он сказал, что есть, но пока мы их не будем применять, оставим прозапас, потому что Катина опухоль не растет уже на протяжении года в Германии.
Но мы должны регулярно, раз в неделю, посещать клинику, сдавать кровь на все онкомаркеры и мочу тоже. Проходить осмотр у врача на амбулансе ,и, при малейших подозрениях на рост (что, как сказал профессор, маловероятно), срочно принимать меры в виде сильной химии или чего-то другого.
Я сумбурно написала про нашу консультацию, не могу до сих пор по полочкам разложить сегодняшнюю инфу. Одно радует профессора и меня, что опухоль неростущая, что она немного поддарась химии направленной на уничтожение ее изнутри, и что нет генетики и ничего Катюшу не беспокоит!
Я согласилась с предложенным лечением, профессору виднее! Принимать химию и быть под бдительным оком профессора - это лучшее ,что можно ожидать в нашем случае!
Через 2 месяца химии в таблетках, мы должны опять пройти полное обследование.
С понедельника начинаем прием таблеток химии для сосудов и сдаем кровь на все существующие онкомаркеры. Будем их тщательно мониторить.
Вот, такие новости.
Биопсия из Кельна показала только клетки ганглионейробластомы в перемешку с другими клетками. Искали сильно злокачественные клетки и генетику. Не нашли ничего. Если сравнивать биопсию с той, что была весной, то нового ничего не нашли. Те же клетки.
Т.е. картина не меняется, опухоль какая была, такая и осталась, и не доброкачественная, и не злокачественная. Посередине. Но неагрессивная. Так сказал профессор. Он созванивался с Кельном и разговаривал с их специалистами.
Я тоже уже выдохнула! Я прекрасно понимаю, что опухоль -это такая зараза, что может и дать рост. Может полностью переродиться в добро- , а может и в злокачественную.
За год в отделении я уже дааавно сняла розовые очки и убрала из головы мечту, что откапали только антитела и вернулись здоровыми на всю жизнь...
Но пока профессор рассуждает так, я буду с ним солидарна.
Скажет резко менять протокол - тоже соглашусь.
Спасибо, девочки, что поддерживате нас! Я шла на консультацию и чувствовала, что вы стоите за спиной! Что я не одна! Было намного легче!
Алина, 16 января:
Сегодня мы ходили в клинику на прием к заведующему отделением. Он осмотрел Катюшу, прочитал назначения профессора для Кати, сказал, что по результатам теста крови, у Катюши все хорошо, но мы будем тщательно следить за картиной крови на протяжении всего приема химии.
Показал мне доктор и график онкомаркера мочи. Он стоит на одной отметке, немного выше нормы. Я заволновалась, но заведующий меня успокоил, сказал, что, т.к. опухоль есть, хоть и неагрессивная, но она производит вещество, на которое реагирует реактив в лаборатории.
С пожеланиями успешно закончить курс химии, мы вышли из клиники и вернулись домой. Было уже дело к вечеру, даже погулять не успели. Завтра нам надо дополучить нашу химию и будем до понеделника свободны. |
|
|
Форумы
