| О помощи ->> Вход->> SOS!!! Ромашка хочет жить и видеть! Поддержите! |
| Автор | Сообщение |
| 16.10.09 22:15 |
| Лилия |
 |
 |
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Девочки на материнстве высказались, что б Лиля обратилась за помощьяю к профессиональному волонтеру. Были названы конкретные имена и сделано конкретное предложение по этому поводу. Наверное, действительно, пришло время это сделать. Хотя бы для того, что б можно было постоянно информировать людей, что б не было таких истерик, что б получать профессиональную помощь в другом государстве, от фондов и врачей. Попросить о помощи - это не должно быть стыдно и обидно, тем более что есть люди готовые помогать. А так получается : все знают, что в четверг рома должен ехать в Москву, и аж до вторника не было известно, был он там в итоге или нет, что с ним дальше происходит. Предлагается звонить на телефоны волонтеру и бабушке. но представляете, что это будет если каждый сделает звонок!
А что будет, когла Лиля поедет лечиться сама? все остановится вообще?[/quote]
Оль а что по вашему профессиональный волонтер? О чем я вас не информирую. Простите о том сколько раз Рому тошнило. Сколько раз он просыпался ночью, сколько раз ему болел животик????????? Сколько я писем отправила с просьбой о помощи. Во сколько я клиник написала?????
Оля вы так искрени и от души переживаете за Рому? Так почему же вы не зделаете действительно хорошее дело.
Видите что информации нету.
ВЫ БОЛЬШЕ ВСЕХ ВОЗМУЩАЕТЕСЬ. ТАК СДЕЛАЙТЕ ХОРОШО. ПОЗВОНИТЕ ВЫ ОДНА БАБУШКЕ ИЛИ МНЕ И НАПИШИТЕ ВСЕМ НА ФОРУМЕ.
Так нет, вы делаете совершенно по другому. Вы пару дней накидаете пару постов "хороших" на форумах, мол какая я бяка не пишу новости (ОЛЯ Я БЕЗ РАБОТЫ, ЖИВУ УЖЕ В ДРУГОМ МЕСТЕ, ИНТЕРНЕТ С ОГРОМНЫМ ТРУДОМ ПОДКЛЮЧАЮ ЧЕРЕЗ ТЕЛЕФОН). Надеюсь что скоро все наладится.
Оля первый раз позволю себе нагрубить. Вы без году неделя знаете Рому. Знаете волонтеров. И вообще в этой среде. Вы не имеете никакого права оценивать мою работу. Это может делать только бабушка, Рома и его Родные.
А Лиля еще никуда не едет!!! И думаю не скоро поедет. Денег очень много еще нужно. И ничего не остановится. Я спать не смогу. РОМА ДЛЯ МЕНЯ ДОРОЖЕ ВСЕГО НА СВЕТЕ.
Саша (админ) прости меня за такой пост. Просто достала уже вся эта писанина. Достало что мне пишут что у меня с головой не все в порядке. Надоело что дибилом называют. Надоело что бабушку обвиняют. Не к тому обратилась. Ни с тем поехала. Ни от того помощь берете. Да сколько можно???
Простите за грубость.
Ангела Хранителя всем!
|
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 16.10.09 22:21 |
| galca |
|
 |
| Сообщений: 5 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
цитата
может я чего-то не понимаю, но какое право имеет кто бы то ни было решать за бабушку Ромы куда им ехать лечиться
Люди вы что совсем забылись.
ответ
Вот как раз жертвователи должны знать куда и как тратятся их помощь!!! это они оплачивают и вправе знать!!! и им не все равно куда пойдут деньги!!! еще не забыта история с МЕДВОЯЖЕМ, а по Вашему ДЕНЕГ ДАЙТЕ И В "САД"!! НЕХОРОШО!!!!
цитата
П.С. А перед тем как наезжать на Лилю давайте почаще вспоминать что эта девушка носится по городу на костылях с жуткими болями в ноге , давайте кто-то побегает с ней или вместо нее
ответ
А вот как раз на материнстве и предлагают Лиле помощь!!! а она только амбициии свои показывает а не слышет что ей предлагают!!!
цитата
П.С.2 Лиля прекращай оправдываться и держись
ответ
Лиля как раз и не оправадывается а умело сьезжает с поставленных вопросов!!! |
galca
2 раз отредактировано, посл. в 16.10.09 22:24 |
|
| 16.10.09 22:32 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Как же я ждала что затронут МЕДВОЯЖ.
Там обмануты ими били и бабушка и я все остальные. Вопрос так и не закрыт. Но всему свое время.
А сказать жертвователям что при ЖИВОМ ребенке, которому нужно продолжать лечение и без предупреждения бабушки ВЗЯТЬ И ОТДАТЬ БОЛЕЕ 2000 у.е с PAYPAL другому. Причем прямо обмануть что переведены деньги были на счет клиники. А куда они были переведены так и не известно. НЕ ХОТИТЕ?
|
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 16.10.09 22:38 |
| galca |
|
|
| Сообщений: 5 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
А сказать жертвователям что при ЖИВОМ ребенке, которому нужно продолжать лечение и без предупреждения бабушки ВЗЯТЬ И ОТДАТЬ БОЛЕЕ 2000 у.е с PAYPAL другому. Причем прямо обмануть что переведены деньги были на счет клиники. А куда они были переведены так и не известно. НЕ ХОТИТЕ?
А тут я с Вами согласна на 100%!!! но только не пойну почему везде была тогда тишина? на одноклассниках только писали в поддержку этой акции. Жаль что тогда Вы промолчали..... |
galca
|
|
| 16.10.09 22:50 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
[quote]
А тут я с Вами согласна на 100%!!! но только не пойну почему везде была тогда тишина? на одноклассниках только писали в поддержку этой акции. Жаль что тогда Вы промолчали.....
А я промолчала только на доноре. Я написала но НИКТО не поддержал меня. Никто.
Вот мой пост на одноклассниках.
Прочитав сообщение выше напишу Вам свое мнение поэтому поводу.Всем сердцем надеюсь,что люди которые жертвовали именно для Ромы поддержат меня. (но я могу и ошибаться).Так делаю только когда ребенок закончил лечение или не приведи Господи умер.Вы так же как и я знаете что Роме в любой момент могут понадобится деньги, и учитывая ситуацию в мире (кризис) собирать деньги очень сложно.Я понимаю, и верю что Назар будет здоров.Но мое мнение, что не у того, не у того ребенка забрали деньги.
1.Ромка живой и продолжает бороться.
2.Долг никто не прощал, и все может быть, что именно туда придется вернуться.
3.А вдруг именно завтра и именно эта сумма будет недостающей. Скажете соберем! Согласна, что соберем, мимо Ромы нельзя пройти мимо. Но 2000 долларов собрать не просто.И еще, напомню, у Ромы нету ни мамы ни папы. У Рому нету бумаги из министерства. У Ромы нету поддержки от Украинских врачей. ТВ, тоже хочет сюжет с доктором, фонд Ахметова бумагу из Мнистер.. А этого всего нету.
Есть только надежда. |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 17.10.09 19:28 |
| ТатьянаКузнецова |
|
|
| Сообщений: 4 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Всем доброго вечера! Хочу внести ясность в связи с последними постами Лили. Я тот человек, который инициировал в группах на Одноклассниках перевод двух тысяч с одного из Роминых счетов для Назара. Деньги действительно были переведены, но это было не мое единоличное решение. Перед тем как написать Кате Гречаной(на ее счет собирались деньги), я написала в двух Роминых группах и везде, где вела тему о Ромке. Я написала 25.08, а Лилин пост появился только вечером 31.08 Кроме нее действительно НИ ОДИН человек не высказался против. Когда я обратилась к ребятам во всех группах с предложением о переводе, я акцентировала на слове СРОЧНЫЙ ребенок, а не живой или, не дай Бог, мертвый ребенок. Назар был более СРОЧНЫМ ребенком на тот момент. Это всем известно. И деньги нужны были СРОЧНО. С того времени прошло без малого ДВА месяца. С лечением Ромки, к сожалению, до сих пор ничего не ясно. Не известно, кто наконец "даст добро" на операцию и последующую терапию. Т.е. эта сумма бы просто лежала на счету, а так ее использовали для мальчика, которого уже ждала клиника, а денег не хватало. И последнее, о чем бы я хотела сейчас написать. Это касается слов Лили куда они были переведены так и не известно . Повторяю, ДЕНЬГИ БЫЛИ ПЕРЕВЕДЕНЫ ДЛЯ НАЗАРА, а то из-за последних сообщений у многих может остаться нехорошее впечатление, что деньги по-просту украли. Я не выложила обещанные в Одноклассниках квитанции только по той причине, что когда деньги наконец поступили на счет, Назар с мамой уже были в Израиле. Причем прямо обмануть что переведены деньги были на счет клиники. Никто никого не обманывал, Лиля. Изначально действительно предполагалось отправить на клинику, но Стефания(мама Назара) объяснила, что клиника отказывается принимать на свой счет такие маленькие суммы. Для этого нужен отдельный счет, который дополнительно высылать не будут. Я попрошу Лилю в следующий раз быть более сдержанной и корректной, т.к. своим постом она буквально обвинила в воровстве денег у больного ребенка... |
ТатьянаКузнецова
|
|
| 17.10.09 23:31 |
| mobi4 |
|
|
| Сообщений: 9 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
"2.Простите но я не могу и не буду выкладывать весь перечень клиник в которые я обращалась."
Почему? Это государственная тайна? Или перечень состоит только из Турции и Москвы? |
-
|
|
| 18.10.09 01:24 |
| Angel1 |
|
|
| Сообщений: 3 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
"2.Простите но я не могу и не буду выкладывать весь перечень клиник в которые я обращалась."
Почему? Это государственная тайна? Или перечень состоит только из Турции и Москвы?
|
Аngel
|
|
| 18.10.09 01:43 |
| Angel1 |
|
|
| Сообщений: 3 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Ув. Лилия.
Вам не кажется, что уже давно пора приоткрыть завесу с пропажей денег в Медвояже. Сумма далеко не мизерная.
Деньги, которые были переведены срочному ребёнку, переводились по решению участников группы Ромы. Необходимо заходить и смотреть, о чём люди думают, которые помогают ребёнку, а не лишь для того, что бы удалять неугодные Вам сообщения.
Сложилось впечатление, что всё создано лишь в угоду Вам.
Вы только задумайтесь, сколько, благодаря Вам , было потеряно денег. Когда у Вас начали требовать отчёты о полученных средствах и об их расходах, Вы исчезли в неизвестном направлении и начали просто игнорировать всех. Кроме молитв ничего от Вас не было слышно. Да, ребёнку нужны молитвы и мы за него молимся, без Вашего напоминания. Но ни в одной клинике не примут вместо оплаты молитву. А Вы , своим невежеством, разогнали людей. И ещё пытаетесь за чей-то счёт быть белой и пушистой. Хотя на самом деле, Вы далеко не такой человек.
Обвинять кого-либо у Вас нет никаких оснований. Вы до сих пор продолжаете упорно вводить очень многих в заблуждение. Пора открыть глаза и признать честно свою некомпетентность в некоторых вопросах.
Оставьте свои амбиции. Слишком дорога жизнь ребёнка.
И, к стати, слишком многие задумываются о том, что Вы точно так же вводите Наталью Петровну (бабушку Ромы) в заблуждение. Даже о пропаже денег с Медвояжа она узнала далеко не первой.
Р.S.
Надеюсь, что здесь моё сообщение не будет удалено с такой оперативностью, с какой Вы удаляете на сайте Одноклассники.
Будьте честны с теми, кто старается помочь Роману. |
Аngel
|
|
| 18.10.09 14:51 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Оль а что по вашему профессиональный волонтер?
тот, ктотрый поможет вам в поисках клиники, освещении информации и т.п., который как говорится "знает ходы-выходы". Очень многие волонтеры работают "в связке". и я ничго не вижу тут предрассудительного, что вызвало у вас такое возмущение.
Оля вы так искрени и от души переживаете за Рому? Так почему же вы не зделаете действительно хорошее дело.
Видите что информации нету.
ВЫ БОЛЬШЕ ВСЕХ ВОЗМУЩАЕТЕСЬ. ТАК СДЕЛАЙТЕ ХОРОШО. ПОЗВОНИТЕ ВЫ ОДНА БАБУШКЕ ИЛИ МНЕ И НАПИШИТЕ ВСЕМ НА ФОРУМЕ.
Я с вами полгода день в день общалась и именно это и делала - поддерживала форумы на разных ветках, выкладывала информацию, отвечала на вопросы, писала обращения в разные инстанции. Кстати, были и положительные ответы - например, метрополитен, адвита, Киево-печерская лавра, всероссийская фотовыставка "цена улыбки"... Да, и вызвалась я помогать именно потому, что порядка двух месяцев о Роме не было ни единой строчки (с декабря 2008 по февраль 2009) НИГДЕ.
Но, Лиля, с вами очень тяжело. Я не знаю, как еще строить фразы, что бы не вызвать у вас обиду или возмущение. Поэтому я и не пишу, и не звоню вам, а стала рядовой форумчанкой. Вы умудрились разогнать всех, кто по-настоящему вам помогал (себя уже не имею ввиду, было много и других людей - Таня, Инна, Милана, Света...). А страдает от этого Рома в первую очередь.
На вас я за грубость не обижаюсь. Но помочь себе сможете только вы сами, ктогда поменяете отношение к окружающему миру.
P.S.На самом деле, мне очень не приятно и очень беспокоит, что тема помощи Ромы превратилась в обсуждение его волонтера.
|
Ольга
|
|
| 18.10.09 14:58 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день!
Я долго смотрел за этой темой и параллельной темой. Выскажу пару слов.
1. Если еще один волонтер Ассоциации начнет публично обсуждать другого волонтра открыто в форуме, одноклассниках или еще где, то с этим волонтером мы распрощаемся, несмотря на его заслуги (или "заслуги").
Это первое (и оно же последнее) предупреждение. Все выясняется в личной переписке. Если, что-либо не устраивает - собираемся группой волонтеров и принимаем решение сообща.
2. Я лично отвечаю за порядочность Лили, т.к. очень хорошо знаю этого человека и потому все истерики и подозрения прекращаются этим же сообщением. Всех не согласных - прошу писать/звонить мне лично или лично тому волонтеру с кем, не согласен.
3. Волонтер - никому ничего не обязан и отвечает (в случае с Лилей) только перед своим духовником и своей совестью, а также перед Ассоциацией, если возникают вопросы. Нечистоплотные волонтеры - с нами не работают, с таковыми (если это выясняется) мы расстаемся сразу же или после доказанного факта обмана.
4. Кто не верит или не хочет верить волонтеру, имеет свою свободную волю помогать или не помогать тому или иному ребенку, приходить или не приходить на этот сайт. Напомню, что в конце концов, все дела в мире делаются на доверии. Если этого нет, то кроме склок, болтовни, перемывания чужих костей и бесполезности времени - никаких дел не будет. На сайте есть открытые контакты волонтеров Ассоциации, если у кого-то возник вопрос тому или иному волонтеру, набирается номер того, кому он хотел его задать и все выясняется в личном разговоре.
Итак, обсуждения аля "сам дурак" с переходом на личности - заканчиваются.
Напомню также, что на сайте не обсуждаются личности наших украинских лечащих врачей. Со всем несогласными - мы прощаемся.
Надеемся на понимание. |
Спешите делать добро ради Христа
1 раз отредактировано, посл. в 18.10.09 15:24 |
|
| 19.10.09 13:03 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день!
Извините за задержку с ответом.
1. Хирурги в Институте Бурденко не рекомендовали оперативное вмешательство в настоящее время (это отражено в заключении д-ра Желудковой)
2. Д-р Желудкова рекомендует следующее лечение после заключения в Бурденко:
цитирую из заключения:
...рекомендована метрономик поддерживающая химиотерапия: вепезид 25 мг/м2 1 - 21 дни, 7 дней перерыв, per os, темодал 85 мг/м2 по той же схеме. Контроль МРТ головного мозга без и с КУ выполнить после 3 цикла ХТ. Повторная консультация через 3 месяца с результатами обследования.
Д-р Желудкова О.Г рекомендовала обратиться в Киеве к д-ру Шайде в Национальном институте рака, поликлиническое амбулаторное отделение. По ее словам, эта терапия может вестись на дому.
Спаси Господи. |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 19.10.09 14:55 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 23.10.09 18:41 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте!
Немного новостей, но не хороших новостей.
Я отправляла запросы с последними результатами МРТ в клиники к нейрохирургам.
Сегодня пришли ответы с Германии, Австрии и Франции. Везде отказ. Очень жаль. Может кто-то может помочь с нейрохирургом? Так как в Роминой ситуации надежда только на это. Хороший нейрохирург. По заключению Ольги Григорьевной была назначена поддерживающая химиотерапия (останавливающая рост опухоли) Вепезид и Темодал.
С лекарством тоже проблематично. Начинается курс с Вепезида который даже не зарегистрирован в Украине. Ромке нужно 25 млг на сутки, я нашла в Одессе только 100 млг. Написала Вите в Москву. Может там получиться достать 50 млг. если нет так будем покупать 100 и у фармацевтов делить на 4 части. С Темодалом ОЧЕНЬ дорого но проще. В неофициальной обстановке Ольга Григорьевна сказала что у Ромки шансы очень маленькие, но чудеса бывают.
Ромка конечно молодчина. Веселый, любопытный и зовет всех к себе в гости.
Я еду к нему в воскресение. Передам от всех большой привет. И может кто-то хочет передать и пожелать Ромке что-то. Я все передам.
Спасибо Всем что не оставляете, и любите!
Спаси Господи!
Ангела Хранителя! |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 23.10.09 18:46 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вита сможет купить Ромке Вепезид.
Спасибо большое! |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 23.10.09 22:06 |
| С.В.Д. |
|
|
| Сообщений: 165 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Начинается курс с Вепезида который даже не зарегистрирован в Украине.
Випезид он же этопозид зарегистрирован и доступен на Украине. |
C уважением
|
|
|
Форумы