| О помощи ->> Вход->> SOS!!! Ромашка хочет жить и видеть! Поддержите! |
| Автор | Сообщение |
| 23.10.09 22:06 |
| С.В.Д. |
|
 |
| Сообщений: 165 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Начинается курс с Вепезида который даже не зарегистрирован в Украине.
Випезид он же этопозид зарегистрирован и доступен на Украине. |
C уважением
|
|
| 24.10.09 12:08 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Лиля, не смотря ни на что, Роме только наилучшие пожелания. Его здоровье для нас всех, как и здоровье президента страны!
Узнайте, плиз, как дела с деньгами. Может надо активизировать сбор? |
Ольга
|
|
| 24.10.09 13:23 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
С Материнства от Mobi4:
Лиля, скиньте мне пожалуйста все доки (на немецком или английском) на мэйл ( a.mirenska@gmail.com ), я отправлю их в ту клинику, где лечатся Ваня Чернозуб и Даня Баранник, а так же в те клиники в Германии, которые специализируются на клинических исследованиях опухолей головного мозга. Я не знаю, по какому принципу Вы выбирали клиники, но среди немецких явно отсутствует несколько очень важных. |
Ольга
|
|
| 26.10.09 21:26 |
| Лилия |
 |
 |
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 27.10.09 10:13 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ромка действительно очень красивый мальчик.
Сил тебе, Ромашечка! |
Ольга
|
|
| 27.10.09 13:14 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Пишет Mobi4 на Материнстве (модератор):
Считаю, что искать всё-равно надо. Нужно проинформировать Н.П. обо ВСЕX существующих вариантах, чтобы она могла принять именно информированное, а не теоретическое решение. Поэтому я по прежнему жду Роминых документов на мэйл от Лили.
Лиля, пожалуйста, не опускайте руки. Чудо просто так не случается. перешлите доки. Ведь в самые основные клиники получается не было обращения. |
Ольга
|
|
| 27.10.09 23:26 |
| mobi4 |
|
|
| Сообщений: 9 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Лиля, как расценивать тот факт, что в интернет Вы заходили, моё сообщение видели, но ни слова не ответили?
Создаётся такое впечатление, что я разговариваю не с серьёзным волонтёром ребёнка, которого выписали на паллиативное лечение, а со стенкой - ни ответа, ни привета...
Прошу Вас, если у Вас нет времени полноценно заниматься делами Ромы (в чём Вас уж точно никто упрекать не будет, поскольку у Вас достаточно своих проблем со здоровьем), то так честно и скажите! Но с каждым днём молчания Вы забираете у Ромы и так мизерные шансы на ЖИЗНЬ!!! |
-
|
|
| 28.10.09 09:53 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Лиля, как расценивать тот факт, что в интернет Вы заходили, моё сообщение видели, но ни слова не ответили?
Создаётся такое впечатление, что я разговариваю не с серьёзным волонтёром ребёнка, которого выписали на паллиативное лечение, а со стенкой - ни ответа, ни привета...
Прошу Вас, если у Вас нет времени полноценно заниматься делами Ромы (в чём Вас уж точно никто упрекать не будет, поскольку у Вас достаточно своих проблем со здоровьем), то так честно и скажите! Но с каждым днём молчания Вы забираете у Ромы и так мизерные шансы на ЖИЗНЬ!!!
Здравствуйте!
Вы сами ответили на свой вопрос. Цитирую "которого выписали на паллиативное лечение".
Напомню, что Ассоциация не проводит сбор средств на "теоретическое лечение" паллиативных больных. И Лиля здесь подчинилась решению именно Ассоциации, а также лечащего врача Ромы, (хотя Вы и сами догадываетесь, что внутри она была против этого шага), так и приняла во внимание решение бабушки.
Остальные вопросы Вы можете урегулировать в личной переписке.
Сейчас документы по Роме (чтобы Вас успокоить) рассматриваются в клинике Калифорнии, там предлагается альтернативное лечение (не химии и не операция, но это классическая медицина). Если будет дан положительный ответ и бабушка будет согласна - мы попробуем помочь.
Если будет что известно, здесь или в новостях напишем.
Эмоции прошу поберечь. |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 28.10.09 12:30 |
| mobi4 |
|
|
| Сообщений: 9 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Александр, это паллиативное лечение было назначено без предоставления актуальной выписки ребёнка. Обращения к другим специалистам кроме московских (я им доверяю, но ВСЕГДА необходимо два или три мнения квалифицированных специалистов) вообще базировали на информации, данной устно по телефону людьми, которые не являются врачами.
Я не раз обращалась в немецкие клиники и я знаю врачей, которые ЧЕСТНО отказываются от "теоретического" лечения и рекомендуют паллиативную терапию. Но ЛЮБОЕ решение серьёзный врач примет не на базе устных рассказов и устаревших выписок, а на базе новейшей выписки, знания всего течения заболевания и проведённого лечения, причём получив эту информацию от лечащих врачей ребёнка, а не устно от волонтёра, который не является врачём. Именно поэтому я прошу Лилю предоставить актуальную выписку ребёнка.
Повторюсь, я знаю врачей, которые, если не видят шансов, често отказывают в принятии ребёнка в свою клинику. И я уважаю решение родственников. Но моё мнение - и при нём я останусь - то, что родственники имеют право сначала выслушать ответы нескольких квалифицированных врачей, базирующие на всей имеющейся на тот момент информации, а потом уже принимать решение. |
-
|
|
| 03.11.09 12:12 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ув.Александр и Лиля! понимаю, что на данный момент решение о ходе лечения окончательно принято. Но все же хочу спросить об еще одном варианте. На Одноклассниках есть группа Миши Пожидаева. Он проходит лечение в германии , связанное с опухолью мозга в труднодоступном месте. Ему в опухоль вставили раиоактивные зерная, что б они убили ее изнутри. Может рассмотреть все-таки и такой варинат ?
|
Ольга
|
|
| 03.11.09 23:15 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте!
Ранее мною было написано обращение в одну из клиник США. Ответ есть, и положительный. Рому не только готовы брать на лечение, но и включили в программу (лечение полностью бесплатно). Средства нужны будут только на билеты, проживание, питание и визу.
Сегодня бабушка приняла решение. РОМКА ЕДЕТ В США.
Она не хочет медленно и мучительно убивать ребенка химией которая даже не лечит. В любом случае вернуться к высокодозке никогда не поздно. Учитывая что последствия при приеме вепезида ужасные, плюс в отделение ребенка не ложат, а принимать на дому. Анализы могут в любой момент упасть, а они в Переяслове. Мне кажется что решение Наталии Петровны правильно. Жду подробностей из клиники для дальнейших действий организации поездки.
Метод основывается на уникальной иммуностимуляции нашими препаратами пробиотов с мощным атиоксидационным эффектом, останавливающим рост нейроопухоли. Метод абсолютно безопасен, нетоксичен и с лечебным эффектом контролируемой лихорадки. Она полностью проходит без последствий с параллельным уменьшением опухоли...
Ангела Хранителя!
|
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 04.11.09 12:53 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ура! хорошая новость! несомненно, Н.П. приняла правильное решение. Очень все надеемся, что там помогут.
Ромочка, дружок, выздоравливай! |
Ольга
|
|
| 04.11.09 13:06 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Честно говоря, боялась написать первой. Думала - может я чего-то и не понимаю, тут всё так сложно. Теперь вижу - УРАААААААААААА!!!
А Лиля... Ну - золото, Вы Лилечка! Удачи Вам и в Вашем деле тоже! Ромчик, дай себя обцеловать и "обобнимать"! Люблю! |
Маша strelcova-star@yandex.ru
1 раз отредактировано, посл. в 04.11.09 13:06 |
|
| 04.11.09 18:56 |
| mak |
|
|
| Сообщений: 55 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Ура!!!!!!!!!А в какой город или клинику едет Ромчик,ну оооооооооочень хочется его увидеть. |
Хай добрий Ангел береже повік Вогонь зорі, що долею зоветься.
|
|
| 05.11.09 15:10 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Спасибо Вам всем за поддержку!
Город Лос-Анжелес а дату скажу как только будет виза.
От Ромки всем привет большой и поцелуи!!!
Ангела Вам Хранителя! |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 05.11.09 18:08 |
| larysa |
|
|
| Сообщений: 1 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Ліля, дякую за хорошу новину.
Поки лікують - є надія, що дитина буде врятована. Слава Богу, що все так гарно вирішується, адже програма - це значить, що лікування не припинять тільки тому, що забракло коштів!
Конвертик для Ромочки звично залишу в монастирі, надіюся, що на дорогу їм вистачить.
Щасти Вам і нехай Господь береже Ромомочку і всіх вас.
|
larysa
|
|
|
Форумы