| О помощи ->> Вход->> SOS!!! Ромашка хочет жить и видеть! Поддержите! |
| Автор | Сообщение |
| 15.09.09 15:28 |
| натагидра |
 |
 |
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
И то, что рома до сих пор не в Москве - только на ответсвенности Натальи Петровны. .... Месяц куча народу уговаривали Н.П. поехать к ней!
Ольга, татьяна и остальные , я понимаю что вы очень хотите помочь, НО!!!
Самое первое, что я всегда говорю новым волонтерам - вы не вправе решать что-то за родителей. Вы ребенку никто! и не имеете никакого права вмешиваться !!!. Помочь, дать информацию ДА но настаивать на каком-то лечении, тянуть куда-то, "вывозить" - НЕТ.
Если вы не понимаете этого - вы не сможете быть волонтером, вы не сможете помочь никому и навредите себе и ребенку
у нас были случаи когда родители по тем или иным причинам отказывались от лечения - мы соглашались, очень часто не принимая это решение, соглашались, хотя было очень больно и мы все равно продолжали помогать до конца , звонили общались покупали лекарства, мы помогали в том в чем могли помочь в конкретный момент в сложившейся ситуации. |
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
1 раз отредактировано, посл. в 15.09.09 15:36 |
|
| 15.09.09 17:08 |
| Н.Б. |
 |
 |
| Сообщений: 116 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
+1
Врач предлагает варианты, родители принимают решения, мы - поддерживаем и помагаем.
Наташа Босак. |
Н.Б.
|
|
| 23.09.09 19:57 |
| Лилия |
|
 |
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 02.10.09 15:39 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день всем!
Прошу меня простить за то что я не могу часто писать про Ромашку и про себя. У меня сейчас нету Интернета. Но надеюсь что через дня два три наладиться.
Простите меня ради Бога.
Вчера Ромашка уехал в Москву на консультацию к доктору Желудковой. Пока информации больше у меня нету. Как только будет я или позвоню админу и попрошу написать или попробую сама.
Спаси всех Господи!
Ангела Хранителя!
PS. Ромашка такой славный. У меня и фотографии есть. Вчера такое настроение хорошее у него было. Так радовался что едет на поезде. Но переживал что бы не делали ему там больно. |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 05.10.09 22:25 |
| galca |
|
|
| Сообщений: 5 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
всем здравствуйте! очень переживаю за судьбу Ромочки... и наблюдаю за ним на многих сайтах... все люди , которые тоже следят за темой очеь обеспокоины тем что как то странно решается Ромын вопрос... цитирую с материнства высказывания..
Поездка Ромашки организована из рук вон плохо. У бабушки на руках не было НИ ОДНОГО документа на русском языке. На украинском, английском, даже турецком, но на русском нет. Врачам пришлось пару часов разбирать и пытаться перевести то,что было из лечения Ромы, потом еще расспрашивали бабушку, но она не все помнит и путается. Я имею не теоретический, а практический опыт и поэтому знаю,что в такой ситуации - когда нет ясной картины каково было лечение - невозможно назначить полноценное и правильное лечение в будущем. Я думаю, что еще не поздно до приезда Ольги Григорьевны взять и перевести все-все документы на русский язык и представить их на следующей консультации. И я прошу вас - читателей данного топика - донести эту информацию до людей, которую имеют эту возможность и контакты с бабушкой.Ольга Григорьевна сегодня уехала на неделю на симпозиум. Поэтому дата приезда Ромашки в Москву выбрана организаторами этой поездки более,чем странная. И теперь им придется практически неделю сидеть в Москве просто так. Это теряется и время, и деньги, в конце концов, и ребенку не оказывается необходимая помощь и не становится лучше.
Я понимаю,что не у всех людей, кто сопереживает деткам, кто берется им помогать, есть знания о том, как это должно происходить и что нужно делать. Но мы все-таки живем не в пустыне. Если я чего-то не знаю - я спрашиваю у тех, кто знает, и десятки других моих знакомых волонтеров и неволонтеров поступает также. Думаю,что и в Ромкиной ситуации это хороший выход из положения.
Давайте поможем Роме!
у всех людей возникает вопрос.. если не получается-почему не попросить помощи у других???[ |
galca
|
|
| 06.10.09 10:39 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день!
ОТ СЛОВ ЧЕЛОВЕК ОПРАВДАЕТСЯ, ОТ СЛОВ ЧЕЛОВЕК ОСУДИТСЯ.
Спасибо за замечания, но...
Для Ольги Григорьевны необходимы были самое главное это снимки, диски (ни один доктор не будет ни лечить ни писать свое заключение на основании чужих выписок), и результаты гистологии. Все это было. Выписки Наталия Петровна взяла на всякий случай, без требований доктора.
На консультации было сказано что в четверг им необходимо бить на приеме у нейрохирурга, у которого все будет ясно. Диски все остались у Ольги Григорьевны на рассмотрение. Утром нейрохирург, и если будет еще такая необходимость, то на 12:20 к Желудковой. Хотя она четко сказала что все рекомендации и заключение будут у нейрохирурга. Для Ольги Григорьевной не нужны наши переведенные документы. Слышите она сказала что они ей НЕНУЖНЫ. ГЛАВНОЕ ЧТО ЕСТЬ ВСЕ ДИСКИ.
Дату поездки выбирали ни Наталия Петровна, ни Харалд, ни я, и ни с потолка мы ее взяли. Эту дату назначила Ольга Григорьевна. Она звонила к нейрохирургу и договаривалась о консультации.
И еще, почему-то все очень волнует кто такой Харалд (в частности на одноклассниках и на других форумах). Да человек, просто хороший человек который не осуждает а помогает.
Спасибо всем.
Сегодня еду покупать билеты для Ромочьки. Будут новости напишу.
Спасибо всем!
Ангела Хранителя!
|
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 06.10.09 11:36 |
| Вита |
|
 |
| Сообщений: 1295 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Лиля, я была тем человеком, который написал это на Материнстве. Я привезла документы ребенка из Симферополя на консультацию и стала невольным участником разворачиваемых событий. Я сидела в коридоре рядом с Ромашкой и его бабушкой и дедушком и слышала, как ассистент Желудковой вышла в коридор и спрашивала, почему не переведены документы на русский язык. И слышала не только я, но и все остальные люди, находящиеся в коридоре. Думаю, что все это могут подтвердить. А также я имела разговор с Ольгой Григорьевной на консультации, но не стала писать его подробности, щадя чувства и ваши, и родных Ромашки. Я не сторонница выкладывать в интернете всю информацию , которой обладаю. Вкратце скажу, что мне было сказано намного больше нелицеприятных вещей, чем те, которые я все-таки написала!
Я отвожу документы на консультацию российским врачам не раз и не два, а в течение длительного периода и могу вас сказать,что еще ни разу не было такого,чтобы врачами принималось решение по лечению ребенка без полной картины его предыдущего лечения, по одним лишь снимкам. Это ЭЛЕМЕНТАРНЫЕ ПРАВИЛА. Чтобы назначить какое- либо лечение, врач просто обязан учесть все, что уже делалось ранее. Вы ведь должны знать,что и химеотерапия, и лучевая терапия имеет свои пределы по дозам, которые были получены за все время лечения, и если эти дозы будут превышены, то случится необратимое и ни один врач не возьмет на себя ответственность назначать лечение "на глазок". В моем опыте были случаи,что решение по дальнейшему лечению не могли принять даже без такой могующей показаться кому-то мелочи, как консультация окулиста. И если вы хотите помочь ребенку, то нужно прилагать максимум усилий,чтобы обеспечить ему полноценное обследование. А иначе для чего мы вообще нужны?
И звонила Ольга Григорьевна нейрохирургу уже когда Ромашка с бабушкой сидели в ее кабинете, а не заранее, перед их приездом. Иначе не получилось бы такого большого "перерыва" между консультациями и не пришлось бы ребенка в не самом хорошем состоянии возить туда-сюда.
Когда я буду в следующий раз на приеме у Ольги Григорьевны с очередными документами украинского ребенка, я обязательно расспрошу и напишу на сайте, как НА САМОМ ДЕЛЕ обстоят дела у Ромы. |
|
|
| 06.10.09 12:15 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Я знала что это вы написала.
Выта я не была там, и не слышала. Пишу из слов Наталии Петровны. Я знаю что она звонила к нейрохирургу, когда они были у нее в кабинете. Выта Ольга Григорьевна прекрасно понимает что если ребенок не закончил лечение, вписку ему никто не может дать (это по-поводу химиотерапии). Они уехали из Турции из-за отсутствия денег. Выписки о химиотерапии нету.
Говорят что я бестолковый волонтер, может и так, но... Ладно проехали.
Простите если что не так.
Ангела Хранителя! |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 06.10.09 12:33 |
| Вита |
|
|
| Сообщений: 1295 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Лиля, у них есть какие-то документы на турецком языке. Есть еще на английском и на украинском. Я об этом уже писала. Если это возможно, переведите их в срочном порядке. Именно те, которые на турецком. Английский читают и украинский тоже кое-как, но разбирают. Хотя - это я обращаюсь ко всем волонтерам и родителям - крайне невежливо везти врачу документы, которые ему будет сложно прочесть. Пришлите потом по интернету в Москву. У вас же здесь есть помощники. Помогите Роме. Вы же его так любите, как родного. Они - его родные - полностью вам доверяют и сами ни в чем не разбираются .
Если нужна моя помощь - обращайтесь. Я всегда стараюсь сделать для любого из детей по максимуму,что могу. |
|
|
| 08.10.09 22:45 |
| galca |
|
|
| Сообщений: 5 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| сегодня уже заканчивается четверг!! у всех оджин вопрос ГДЕ Рома? он в Москве или уже на полпути к Турции( уж очень все дело пахнет турецким гостеприимством!) на всех сайтах ОДИН(!!!) вопрос ЧТО РЕШЕНО И ГДЕ РЕБЕНОК? |
galca
|
|
| 12.10.09 14:24 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Новости.
http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=5029
Тел: Наталья Петровна, бабушка Романа Халамендика– +38-099-226-86-50
волонтер - Лилия Переходько - +38-097-602-72-44
Уважаемая galsa, у меня не всегда есть возможность быть в Интернете. Есть телефоны и мои и Наталии Петровны.
Спасибо. |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 12.10.09 15:34 |
| жабка |
|
 |
| Сообщений: 118 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Лиля, конечно у каждого из нас бывают моменты когда не всегда успеваешь ответить на вопросы по ребенку. но все-таки пожалуйста найдите время и ответьте - а почему если речь идет об операции то Вы опять хотите писать в Турцию где ребенок уже был очень долго и откуда его отправили домой без операции ка паллиативного ребенка? и если Желудкова - очень опытный и уважаемый специалист - говорит об операции - то почему она его не берет на эту операцию? очень прошу пожалуйста найти время и ответить, думаю что у многих етсь вопросы и поэтому обсуждать их в личке не совсем правильно. спасибо. |
Мы в ответе за тех, кого приручаем
|
|
| 12.10.09 22:30 |
| Ой |
|
|
| Сообщений: 149 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Я присоединюсь к беспокойству Жабки, но немного перефразирую вопросы. В первый раз, когда Жанна Шенке пыталась организовать прием у Желудковой, то был разговор, что если не получиться организовать Ромино лечение в российских границах, О.Г. поможет найти подходящую клинику в Германии. Поднималась ли в этот раз эта тема во время приема? И ваш запрос в Аджибадем, Лиля, согласовывался с О.Г. или это ваша личная иницитива?
Что вы думаете о лечении в Сингапуре? |
Ольга
|
|
| 12.10.09 23:23 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Лиля, конечно у каждого из нас бывают моменты когда не всегда успеваешь ответить на вопросы по ребенку. но все-таки пожалуйста найдите время и ответьте - а почему если речь идет об операции то Вы опять хотите писать в Турцию где ребенок уже был очень долго и откуда его отправили домой без операции ка паллиативного ребенка?
Здравствуйте Жабка.
1.Откуда такие сведения что Ромку отправили домой без операции и как паллиативного ребенка? ЭТО НЕ ПРАВДА.
Рома уехал домой не по собственной воле. Не было средств на операцию.
и если Желудкова - очень опытный и уважаемый специалист - говорит об операции - то почему она его не берет на эту операцию?
2.Ольга Григорьевна очень опытный и уважаемый специалист онколог, а не нейрохирург. Хороший вопрос вы задали почему она его не взяла. Советую вам у нее и спросить.
очень прошу пожалуйста найти время и ответить, думаю что у многих етсь вопросы и поэтому обсуждать их в личке не совсем правильно.
3.Какие вопросы вы хотите обсуждать? И о какой личке вы говорите?
Спасибо.
спасибо.
И последнее. Я пишу информацию если она у меня есть. А если не в ту секунду которую хотите вы, а таких как вы тысячи, простите я не могу. Я не живу на форумах.
Простите за резкость.
Спасибо. |
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
1 раз отредактировано, посл. в 12.10.09 23:49 |
|
| 12.10.09 23:47 |
| Лилия |
|
|
| Сообщений: 525 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Я присоединюсь к беспокойству Жабки, но немного перефразирую вопросы. В первый раз, когда Жанна Шенке пыталась организовать прием у Желудковой, то был разговор, что если не получиться организовать Ромино лечение в российских границах, О.Г. поможет найти подходящую клинику в Германии. Поднималась ли в этот раз эта тема во время приема?
Здравствуйте Ольга!
Вы знали когда Рома едет в Москву. Почему же вы не пришли на вокзал не провели Ромку, и не рассказали Наталии Петровне все что нужно было спросить у О.Г.? Почему?
И ваш запрос в Аджибадем, Лиля, согласовывался с О.Г. или это ваша личная иницитива?
Оля мой запрос в Аджибадем это только запрос. Он точно такой как и ожидание ответа из Бурденко.Опухоль увеличилась, напоминаю Вам. И сидеть и ждать не понятно чего я считаю бессмысленно. О.Г сказала идти с снимками в Бурденко, что и сделали. Если они возьмутся, то после операции к ней и она распишет химию. Эту опухоль нельзя удалить за одну операцию. Если нет, тогда искать с своей стороны хирургов, и после операции снова к ней. Либо высокодозную химию, которая его убьет.
Что вы думаете о лечении в Сингапуре?
А вы что думаете? У вас есть клиника, доктор...Что значит что я думаю?
Простите, но мне кажется что Ромка совершенно не виноват что у некоторых людей сложилось плохое мнение обо мне. Прошу Вас и всех прекратить выкладывать посты, которые вредят Роме. Я то приму все что вы пишите, соберу в кулак комок слез проглочу и дальше буду помогать Ромке. А вот обсуждать когда и с кем Рома поехал ни мне и не вам Оля. Мы предлагаем а Наталия Петровна решает. Понимаете?
Спасибо всем.
Простите меня.
|
Донорская поддержка, тел. +38-097-602-72-44 Цитата:«Много замыслов в сердце человека, но состоится только определенное Господом»
|
|
| 13.10.09 00:55 |
| Lyu |
|
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Лиля, может есть смысл все же ответить на вопросы? Иначе они так в воздухе и повиснут. И именно это может навредить помощи Ромке. Никто не относится к тебе плохо. Люди за ребенка волнуются и хотят понять ситуацию. Это вполне естественно. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
|
Форумы