| О помощи ->> Вход->> Черезвычайное положение у Богдана Нестерука.Нужна помощь! |
| Автор | Сообщение |
| 09.11.09 12:15 |
| yuliya |
 |
 |
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Это не обычная новость. И даже не просьба о помощи. Это действительно чрезвычайное предложение. Ко всем. И я верю, что Вы меня поддержите.
СРОЧНО НУЖНЫ ДОБРОВОЛЬЦЫ!
Совсем недавно я познакомился с семьёй Богдана Нестерук. Всего неделю он провёл в Охматдете. Сейчас он в Виннице.
Диагноз у одиннадцатилетнего парнишки очень серьёзный: миелодиспластический синдром в форме RCMD рефрактерная цитопения с мультилинейной дисплазией (D46.7).
Единственным методом лечения является аллогенная трансплантация ПСГК.
Если на русском - костный мозг вырабатывает "поломанные" кровяные клетки, и спасти может только трансплантация костного мозга. Поддержать - только переливание крови.
У Богдана нет братьев и сестёр. Вероятность того, что подойдут родители - чрезвычайно мала (можно сделать типирование в Питере, но это 2-3 недели!). Нужна неродственная пересадка за рубежами нашей страны.
К сожалению, при данном заболевании исключена какая-либо поддерживающая (продлевающая жизнь и тормозящая развитие заболевания) лекарственная или химио- терапия. Единственное требование - переливания крови. (Добавлю - у мальчишки 4 группа резус отрицательный!). Значительно реальнее - сразу типировать и искать донора там, где будет ТКМ.
Долго ли человек может прожить на чужой крови?
Но если сделать ТКМ - МАЛЬЧИК БУДЕТ ЖИТЬ!.
Итак - В КРАЙНЕ ЖЁСТКИЕ СРОКИ НУЖНО СОБРАТЬ ДЕНЬГИ.
Нужна - КОМАНДА. Нужно несколько человек, надеюсь, с десяток, чтобы интенсивно и каждодневно выполнять рутинную работу по распространению и обновлению информации = по сбору средств.
Очень существенно - семья сельской учительницв полностью поглощена уходом за Богданом, и, к сожалению, не в состоянии быть командным и мозговым центром (я просто констатирую факт). Вчера у Богдана поднялась температура до 38, нужны какие-то лекарства, нужно искать в Виннице доноров редкой группы... Мама Юля и папа Володя, имея только мобильные, родом из села, ежедневно обеспечивая жизнь сына в текущий момент не смогут "поднять" сбор денег по Украине. Мне очень жаль, но я работаю с 9 до 18, и также не в силах беззаветно заняться только этим.
Нужен руководитель, к которому будут звонить, подходить добровольцы, которые смогут уделить делу какое-то время. Пусть на нерегулярной основе, пусть не каждый день. Задачи - посильные. В "штаб" нужно сообщать о том, что получилось за день, решена ли задача, или ничего не вышло.. К сожалению, волонтёры Донора в подавляющем большинстве - работают. Я не смогу в рабочее время уделять этому достаточно внимания. Возможно, сейчас студенты станут незаменимыми помощниками.
Предполагаются - поездки по городу, созвоны, электронные письма в редакции газет и журналов, в телевизионные каналы, на радиостанции, в управление метрополитена, в рекламные агентства:
- необходимо помочь Юле оформить материальную помощь в минздраве, собрать для этого все документы
- возможно, нужно будет подвозить оригиналы документов жертвующим по безналичному расчёту
- помочь транспортом при оформлении документов (фото, ОВИР, консульство), при покупке билетов
- объёмная интернет-работа по созданию групп на uaua, материнство и других, поддержка актуальной информации, участие в форумах
- написание и рассылка (а иногда и доставка) писем, факсов, электронных писем в фонды Украины, России, других стран
- наконец, даже расклейка листовок по городам.
Итак, я объявляю набор добровольцев в группу помощи Богдану Нестеруку.
Не бойтесь непрофессионализма - никто из нас не умеет этого делать, мы будем учиться в процессе. И никто Вас не осудит, если Ваша помощь будет не постоянной, а разовой!
Сейчас просто нужны
РАБОЧИЕ РУКИ, ХОЛОДНЫЕ ГОЛОВЫ И ГОРЯЧИЕ СЕРДЦА, ГОТОВЫЕ ДЕЛАТЬ САМУЮ ЧЕРНОВУЮ РАБОТУ С ОДНОЙ ЕДИНСТВЕННОЙ ЦЕЛЬЮ - СПАСТИ ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА.
За месяц- полтора (помоги нам Бог сделать это побыстрее!) мы должны собрать сумму около 120 тысяч долларов, это по 2 тысячи долларов в день. Скажу Вам - прецеденты были. Это - посильная задача. Были бы СИЛЫ!
Основные силы нужны в Киеве, ещё в Виннице, и очень желательно - по городам.
Постскриптум. Немного о Богдане. Если мы постараемся, то второго января мы будем праздновать его двенадцатилетие. Мальчишка не зря был назван Богданом - достался он Юле в тяжёлых муках с раннего сохранения, но родился здоровентким ым и крепким. По жизни богдан очень терпеливый и "неприхотливый" ребёнок Однажды, когда копали картошку, просто слёг.в конце на мешок - температура 39! Но не жаловался, а "тянул лямку". То же и в больнице:
"мама, очень болит живот"
"давно?"
"уже 3 дня..."
Когда колют, ставят катетер, очень сдержан. Только стричься не захотел, как будто чувствовал, что химиотерапия ему всё равно "не светит".
Мне очень-очень хочется, чтобы спустя несколько лет мы вновь второго января праздновали его день рождения и удивлялись тому, как сплотил нас всех этот славный мальчуган!
Я верю, что в понедльник-вторник этой недели мы уже будем делать для этого всё возможное!
телефоны волонтеров:
Киев Миша СТАТКЕВИЧ:
502-67-26 рабочий, 486-77-36 домашний, 067-568-79-02 мобильный, misha43( at )mail( point )ru />
Винница: Юлия Адамлюк 067-855-63-60
|
Винница: Юлия Адамлюк 8-067-838-55-79
|
|
| 09.11.09 12:16 |
| yuliya |
|
|
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
От себя добавлю что времени действительно мало, сегодня разговаривала с его лечащим врачем в Виннице, она сказала, что пересадку нужно делать как можно быстрее, время играет против мальчика.
Нужна помощь!
|
Винница: Юлия Адамлюк 8-067-838-55-79
|
|
| 09.11.09 14:14 |
| ssm |
|
 |
| Сообщений: 31 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Передала папе деньги в Охмадете. Первого числа вышлю еще на счет.
Здоровья и сил Богданчику!
Пожалуйста, не останьтесь равнодушны! |
ssm
|
|
| 09.11.09 15:40 |
| ssm |
|
|
| Сообщений: 31 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Отправила письмо на канал СТБ с просьбой сделать сюжет о Богдане. Может быть откликнутся.
У кого есть опыт, подскажите, что делать? Куда обращаться? В какие средства массовой информации? |
ssm
|
|
| 09.11.09 15:55 |
| Миша43 |
|
 |
| Сообщений: 411 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
КРАЙНЕ НУЖЕН КООРДИНАТОР СО СВОБОДНЫМ ВРЕМЕНЕМ!
откликнулись уже 4 человека, правда, работающих, как и я,
(ну прям хоть отпуск за свой счёт бери! ) В ИСПОЛНИТЕЛИ.
Все горят желанием!
а озадачить, донести задачи людям, задачи, которые уже есть, - НЕКОГДА!
поручить, растолковать, и всё.
Даже текст на листовку не абы как, но чтобы "доходило", чтобы деньги на тираж не даром пошли, нужно сосредоточится, подумать. На работе это невозможно, звонки (как минимум), шеф, задачи.
Люди, нужен, повторюсь, один выделенный человек!
Миша |
(068) 788-98-39, (095) 553-68-03, misha43(собачка)mail.ru, icq 433371390 Михаил Статкевич
|
|
| 09.11.09 15:57 |
| Миша43 |
|
|
| Сообщений: 411 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
к SSM:
если у Вас есть время и возможности делать это - позвоните мне, я Вас направлю на канал.
Спасибо! |
(068) 788-98-39, (095) 553-68-03, misha43(собачка)mail.ru, icq 433371390 Михаил Статкевич
|
|
| 09.11.09 19:01 |
| Айлен |
|
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Миша, прочитала новость, поняла, о чём Вы. Да, подключусь. В ближайшие дни "прошерстю", какие контакты из прежних актуальны. Сообщу.
Думаю.
Когда много людей занимаются сбором, часто много нестыковок, нужно как-то сразу чётко организовать это...
кто уже подключился к работе?
кто-то из опытных волонтеров есть для координации остальных?
нужно или мейл-рассылку между собой, или хотя бы в этой теме - чтобы КАЖДЫЙ сообщал остальным свои действия и был в курсе, что делают остальные. Иначе мы сами в своих действиях запутаемся. |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 09.11.09 22:57 |
| yuliya |
|
|
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ура! Сегодня на карте у родителей уже первые 3 000 гривен.Большое всем спасибо. Мальчик себя чувствует нормально, а вот анализы совсем плохие.Гемоглобин всего 60. а тромбоцитов нет.
Послезавтра папа поедет за тромбоцитами в Белую Церковь.Все это стоит 2170,00 гривен.
Очень нужны доноры в Винницу 4- -очень редкая группа крови.
Кроме того, очень актуальна денежная помощь.
Уже есть счет из Хадассы (Израиль) на типирование и поиск донора - 14491 доллар.Пока мы не соберем эти деньги, проверять и искать донора не будут.
А пока Богдан ждет и надеется на вашу помощь, ведь никакого специфического лечения он не получает, только переливания крови.А надолго ли их хватит? |
Винница: Юлия Адамлюк 8-067-838-55-79
|
|
| 10.11.09 00:46 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Юля, а счет где-то выложен уже? |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 10.11.09 14:34 |
| Миша43 |
|
|
| Сообщений: 411 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Тем, кто в лодке
(Волонтерам, которые помогают в сборе средств для Нестерука Богдана):
Итоги дня прошедшего:
Главное:
Есть счёт из Израиля на типирование и поиск донора, приложен к "просьбе о помощи".
На карточку мамы перечислены первые три тысячи грн.
К нам присоединились добровольцы .
2. Руслана Тенетко.
3. Юля Барковская, Киев
Михаил, меня зовут Юлия. Я готова оказать посильную материальную и физическую (отнести, привезти, съездить, договриться, проведать мальчика в больнице и т. д.) помощь Богдану. Нужны ли вам помощники еще?
Barkovskaya Yuliya
+380 44 495 00 95
+380 67 727 70 66
4. Светлана,Киев 093-465-55-80, но работает
5. Инна, Киев в журнале «Полина» 067-336-39-07 уже выходила на связь.
6. Юдина Елена, г. ТУЛА, Россия yudina( at )tula( point )medcom-mp( point )ru
> Есть ли у Богдана банковский счет для перечисления рублей или вебмани?
Как откроете, напишете, пожалуйста, на этот адрес. Поможем, чем сможем.
7. Валерия Савостьянова, Москва skayangel( point )68( at )mail( point )ru Михаил ,здравствуйте, меня зовут Валерия, я из Москвы, готова вам помочь. Если можно, подробнее,что и как, я никогда не занималась подобными вопросами, но мальчишка, запал в душу. мой тел.89057346055, (495)347-87-73.
8. Захарченко Татьяна, Киев zaharchenkot( at )gmail( point )com
> Здравствуйте!
> Меня зовут Таня. Хочу помочь Богдану вот чем: могу заниматься рассылкой
> электронных писем в редакции газет и журналов, в телевизионные каналы, на
> радиостанции, в управление метрополитена, в рекламные агентства, написанием
> и рассылкой писем, факсов, электронных писем в фонды Украины, России, других
> стран. > Расскажите, пожалуйста, как это делать. Буду рада помочь.
9. Катерина Кожемякина, Киев kateryna08( at )mail( point )ru Здравствуйте!
Если я как-то могу помочь Богдану в качестве волонтера, звоните-пишите: 8-097-314-17-72, kateryna08( at )mail( point )ru. Я также работаю с 9 до 18 (в Киеве)... Но все же, вдруг пригожусь =))
10. Валерий, Минск "Diamond_Owl" 1234567_70( at )mail( point )ru Вот его текст:
а) Юля, я знаю с чего начать в Контакте, знаю как быстро огранизовать и развернуть группу в помощь Богдану
б). Сегодня я напишу своим знакомым просьбу сделать баннер для Богдана и постараюсь его разместить в одной из сетей.
в) В какие из благотворительных фондов Вы или родители Богдана уже обращались ? Хотя бы напишите список... Я могу попросить своих знакомых ( у кого есть такой опыт ) заняться обращениями в фонды в Германии, России, но нужны документы ( тех, что на Материнстве мало )
Теперь то, что надо делать.
1. Телевидение:
- местные винницкие каналы Юля Адамлюк берёт на себя
- всеукраинские каналы – они почти все в Киеве, логично было бы контактировать киевским людям (кто?) Нужно выяснить все адреса и телефоны и обзвонить, по откликам- объехать.
2. Газеты и журналы:
- винницкие все Юля Адамлюк берёт на себя
- всеукраинские – журнал "Полина" - родители сами вышли на них, в остальные
нужно писать или звонить. Давайте подумаем, кто этим будет заниматься.
3. Интернет
- "Донор" - Юля Адамлюк будет писать все последние новости по мальчику, по сбору средств по картам родителей и своему региону
- "материнство" открыто Юлей Адамлюк, будет там ребенка вести
- "одноклассники" – нужен человек!
- "в контакте" - Валера из Минска!
- другие сайты, где можна разместить просьбу о помощи – варианты: где и кто?
- может, есть еще варианты? Предложения?
4. Баннеры – есть кому разработать. Нужен человек, который будет пытаться где-либо его располагать. Где? нужен человек!
- портал униан – попробует Юля Адамлюк разместить сама
5. Листовки :
- макет делают
- в Виннице Юля Адамлюк распространит
- в других городах, (в т.ч. в Киеве) нужны люди для распространения - в аптеках, мед.учреждениях, выставках, в церквях, в дорогие автомобили и т.п.
6. Интернет-кошельки:
- Яндекс- Юля Адамлюк будет вести
- веб-мани - нужна помощь или человек
7. Фонды:
- российсие – Юля Адамлюк может написать просьбы
- немецкий фонд – нужен человек
- украинские - как сказали знающие люди, особого смысла не имеет, но все же: может кто-то попробует. Перечень фондов?
8. Метрополитен - нужен человек для договоренности там (пакет документов и ехать лично). Кто?
9. Сити и лайт-боксы
- в Виннице возьмет на себя Юля Адамлюк
- в Киеве - нужны люди
10. Ай-бокс – возьмёт на себя Юля Адамлюк, согласовала с Юлей Ноговициной (в очередь)
11. Радио
- нужен человек для того, чтобы обзвонить, обойти радиостанции
- Гала-радио подтвердило согласие дать просьбу о помощи.
12. Реклама в маршрутках –
- в Виннице - попробует Юля Адамлюк
- в Киеве - нужен человек договориться, завезти документы (Академгородок)!
13. Ящики для сбора денег в магазинах - проблемно.
Давайте подумаем. Кто за что может взяться, лучше за целое направление.
Вот пока всё. Простите, если что упустил. будем дописsвать по мере...
Вsложил все известные мне контакты и электронные адреса, чтобы каждый мог с каждым созваниваться и переписываться.
Айлен АБСОЛЮТНО права - будут нестыковки , дублирования, если мы все вместе не будем знать - КТО и ЧТО делает.
НУЖЕН ОДИН ЧЕЛОВЕК в руководство. Выделенный свободный, для координации. ВАКАНСИЯ (бесплатная) ОСТАЁТСЯ СВОБОДНОЙ!
Миша |
(068) 788-98-39, (095) 553-68-03, misha43(собачка)mail.ru, icq 433371390 Михаил Статкевич
2 раз отредактировано, посл. в 10.11.09 22:38 |
|
| 10.11.09 14:35 |
| Миша43 |
|
|
| Сообщений: 411 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
если кто из Вас против опубликования данніх - звоните!
|
(068) 788-98-39, (095) 553-68-03, misha43(собачка)mail.ru, icq 433371390 Михаил Статкевич
|
|
| 10.11.09 15:12 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Принципиальный комментарий по организации один:
- пункт 6 - электронные кошельки - ВебМани
Могут быть открыты на имя человека ТОЛЬКО из числа уже известных Донору волонтеров. |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 10.11.09 15:35 |
| Oksana |
|
 |
| Сообщений: 677 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Миша, могу помочь изготовлением боксов для сбора пожертвований (4-6 штук, как получится). Если есть возможность где-то установитьй - дайте знать, сделаем. |
Друг друга тяготы носите, и тако исполните закон Христов
|
|
| 10.11.09 15:39 |
| Вита |
|
 |
| Сообщений: 1295 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
В российские фонды можно ( не тратить время ) не обращаться. Они не имеют право и не ведут сбор средств на неграждан России, собирающихся или проходящих лечение на территории третьих стран.
Иногда лишь фонд Адвита выставляет такие просьбы о помощи. Но это лишь информационная поддержка. У Адвиты и своих подопечных, проходящих лечение на территории России, очень и очень много. |
|
|
| 10.11.09 16:04 |
| yuliya |
|
|
| Сообщений: 880 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Завтра Богданчику будут в первый раз в Виннице вливать тромбоконцентрат. Стимость 1 дозы -2170,00 гривен плюс деньги на машину, чтобы его доставить из Белой Церкви. К сожалению, такие переливания будут каждую неделю. Дай Бог, что бы было нужное количество доноров 4- группы крови на станции.В Виннице остается проблеммой такие доноры.Мы просим откликнуться доноров в Виннице!!!
Также завтра папа Богдана вылетает в Питер на типирование крови.Оно покажет, может ли папа или мама быть донором для Богданчика. Вероятность в 0,1% все же оставляет нам такую возможность.К сожалнию. типировние продлиться 2-3 недели, но вне зависимости от результатов, Богдану будут нужны значительные средства для операции. Не оставляйте мальчика! |
Винница: Юлия Адамлюк 8-067-838-55-79
|
|
| 10.11.09 16:06 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
ВНИМАНИЕ - в Москве можно передавать деньги для Богдана наличными через нашу помощницу Татьяну.
(Согласовано с Юлей Адамлюк)
контакты Татьяны в Москве:
Мобильный тел - 8 926 832 11 35
домашний - 391 58 73
QIP - 356281400
почта - sirota-00( at )mail( point )ru
еще раз обращаю внимание - на сейчас это единственный человек в Москве, который от Донора может принимать деньги для Богдана. За какие-либо другие сборы-передачи в Москве Ассоциация не отвечает.
Настоятельная просьба к тем, кто будет распространять информацию о ребенке на российских ресурсах - давать ТОЛЬКО эти контакты.
(Исключение - только действующие волонтеры Ассоциации, которые могут писать также от своего имени) |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
1 раз отредактировано, посл. в 10.11.09 16:10 |
|
| 10.11.09 17:01 |
| Людмила |
|
 |
| Сообщений: 8 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Разослала через вКонтакте приглашения 11 винницким студентам сдать кровь, или помочь в поисках доноров. Уже 2 человека откликнулись, обещали поискать знакомых с такой группой крови. А с кем связываться по вопросу донорства в Виннице? |
|
|
|
Форумы