| О помощи ->> Вход->> Полинка МАЛКОВА |
| Автор | Сообщение |
| 16.10.11 00:33 |
| ЕвгенияКузнецова |
 |
 |
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Эту малышку мы лечим уже полгода, и почти с самого начала чувствуем, что нам нужны дополнительные консультации и обследования. После размещения просьбы о помощи я буду писать здесь о тех симптомах и проявлениях, которые нас смущают и настораживают, буду рада советам и помощи. |
|
|
| 16.10.11 13:38 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 16.10.11 16:17 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Саша, спасибо большое!
Очень нужна консультация опытных волонтеров и врачей, так как за почти три года волонтерской деятельности мы впервые сталкиваемся с такой ситуацией.
Полинка Малкова болеет уже семь месяцев, при госпитализации ей поставили диагноз - Т-клеточный лейкоз. За это время малышка прошла только один протокол, сейчас с большими перерывами проходит М-протокол(метотрексат) - 4 блока по 4 флакона. Перерывы в химиотерапии делали из-за резкого падения анализов, плохого самочувствия ребенка, повышенной температуры и так далее, и так далее...
За это время у Полины были задержки дыхания, остановки сердца, бронхит, подозрение на пневмонию, посещение реанимации... Возможно, дело осложняется еще и тем, что у Полинки бывают эпилептические проявления, из-за чего у нее подозревали нейролейкоз, но потом этот диагноз вроде бы исключили... В общем, в этой истории болезни больше вопросов, чем ответов, и если в самом начале лечения врачи уверяли, что все идет прекрасно, то теперь говорят, что это очень сложный случай...
Вопрос - что делать маме? Где лечить ребенка? Нужно ли настаивать на каких-то особых анализах и обследованиях, и если да, то на каких? С родителями Полинки мы были знакомы и до того, как малышка заболела, они наши доноры и активные помощники волонтеров, поэтому мы уверены в том, что мама понимает, с чем имеет дело, скрупулезно выполняет все предписания врачей и концентрирует все силы на том, чтобы ее дочка побыстрее выздоровела - но с каждым днем ей все труднее просто ждать...
Если у кого-то был опыт лечения Т-клеточного лейкоза с эпилептическими проявлениями, подскажите, пожалуйста, как можно помочь Полинке? |
|
|
| 20.10.11 17:25 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте. Хочу поблагодарить всех тех, кто отозвался на просьбу помочь этой маленькой девочке! С момента размещения просьбы на ДОНОРЕ на карточку пришло чуть больше 1 тысячи гривен, а это значит, что у этой семьи появилась надежда на то, что завтра им будет за что купить лекарство Полинке.
Хочу сказать особое спасибо Галине, которая, прочитав новость на ДОНОРЕ о Полинке, проконсультировалась со своим знакомым онкологом, а затем позвонила мне и рассказала о его рекомендациях. Ее звонок еще раз подтвердил, что времени у нас мало и уж совсем недопустимы срывы протоколов, промедления в лечении и т.д.
Сейчас Полинка готовится к четвертому блоку М-протокола. У нее снова нет аппетита, появляется тошнота, хотя настроение у нее неплохое. Будем надеяться на лучшее! |
|
|
| 22.10.11 01:17 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сегодня Полинку забирали в реанимацию...
Я собралась их проведать, позвонила маме Свете с вопросом, что купить. Света попросила купить соки, она была веселая, ждала меня, на заднем плане я слышала голосок Полинки. За 40 минут, пока я купила соки и доехала до больницы, у Полинки случился приступ. Она выгнулась, посинела, у нее резко покраснели глаза, она потеряла сознание. Когда я зашла в отделение, то увидела совершенно синего ребенка на столе в операционной и Свету, которая над ней плакала.
Пришла в себя Полинка только около 9 вечера. Врачи подозревали у нее кровоизлияние в мозг, но, судя по всему, это не подтверждается. Что было с малышкой - непонятно.
Папа Геннадий очень просил всех помолиться за его дочку, в крещении она Апполинария. |
|
|
| 22.10.11 16:06 |
| Cvetlana |
|
 |
| Сообщений: 68 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Мы все (форумчане "Крохи") вчера молились и просили помочь нашей Полюшке, и Господь услышал наши молитвы, малышка,слава Богу пришла в себя и кровоизлияние не подтвердилось. Что это за приступ был врачи затрудняются сказать,хотя это уже не впервый раз. Родители девочки решили ехать на лечение в Беларусь,хотя материальное положение семьи сейчас очень тяжелое. Они уже семь месяцев лечат Полюшку в Донецке, где как и по всей Украине в больнице нет никаких лекарств, Малковы все покупают сами и за это время семейный бюджет оказался на нуле. Мы как можем им помогаем,спасибо всем неравнодушным людям,которые откликнулись на просьбу о помощи. 4 ноября Полюшке исполнится два годика,самым большим подарком для нее и ее родителей были бы собранные нами с вами средства на лечение девочки в Беларуси. Мы будем очень благодарны за любую сумму,которую вы смогли бы перечислить и тем самым подарить Полиночке надежду на выздоровление. Спасибо всем за вашу щедрость и доброту! Храни Вас Господь. |
Большое сердце,как океан,никогда не замерзнет.
2 раз отредактировано, посл. в 22.10.11 16:28 |
|
| 22.10.11 21:22 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Светлана, здравствуйте. Спасибо большое за вашу помощь Полинке!
Да, мама Света сказала, что мы ее вчера буквально отмолили, ситуация была очень тяжелая. Полинка была без сознания, подключена к аппарату искусственного дыхания и когда она очнется, не знал никто. Слава Богу, что она очнулась быстро, узнала папу, заулыбалась, и вроде бы никаких последствий этот приступ иметь не будет, хотя кислородное голодание все-таки было.
Процесс лечения осложняется еще и тем, что врачи до конца не уверены в диагнозе "Т-клеточный лейкоз" и в понедельник к ней снова пригласят узкого специалиста, так как диагноз "нейролейкоз", вроде бы не подтвержденный ранее, снова звучит из уст врачей. Нейролейкоз в нашем отделении не лечат, с таким диагнозом надо ехать в Киев или в Белоруссию, но взять направление на перевод в другую больницу тоже будет непросто, так как в Донецке ни подтвердить, ни исключить нейролейкоз не могут - нужны специальные обследования.
Получается вот такой замкнутый круг - а между тем денег нет даже на "обычные" лейкозные протоколы, только за сентябрь собралось чеков более чем на 5 тысяч гривен, причем все это сопутствующие препараты, а не основная химия. У Полинки не прекращается сильное расстройство и, как следствие, обезвоживание, вчера был сильный приступ, который мог закончиться как угодно... Ночью в отделении не стало двух девочек, симптомы - такие же, как у Полинки, но они не очнулись...
Если у вас есть возможность помочь - пожалуйста, помогите! Реквизиты Полины есть в ее просьбе о помощи, мой телефон есть на ДОНОРЕ |
|
|
| 23.10.11 21:06 |
| Cvetlana |
|
|
| Сообщений: 68 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Полинка после этого приступа очень слабенькая, кушать не хочет, все время расстройство стула,болит голова. Ей колят сибазон, сосудистые препараты и еще много-много,т.к. все-таки подозревают,что это было кровоизлияние. Ждем заврашнего дня, может после дополнительных консультаций появятся ответы на вопросы. Будем держать кулачки,чтобы нейролейкоз вновь не подтвердился. Родители Полинки очень благодарны всем кто молится за их девочку,кто поддерживает их семью морально и материально. А Полюшка, когда вырастет, сама скажет вам всем СПАСИБО! |
Большое сердце,как океан,никогда не замерзнет.
2 раз отредактировано, посл. в 23.10.11 21:18 |
|
| 26.10.11 00:44 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте. Полинке сегодня снова отменили консультацию невропатолога, который и должен был дать ответ на вопросы о кровоизлиянии во время приступа и его возможных последствиях. Вроде бы консультация и ЭЕГ назначены на завтра, будем надеяться, что все состоится. Полинка слабенькая, принимает сибазон, из-за препарата капризничает, иногда ведет себя непривычно.
Четвертый блок метотрексата им так и не начали капать, а ведь уже в ноябре должен начаться второй протокол - как это возможно, если даже М-протокол не закончен?.. Врачи ничего определенного не говорят, а мы постоянно помним, что за семь месяцев лечения состояние Полинки только ухудшилось и в данном случае время работает не на нас... Света держится, очень надеется на то, что все вместе мы успеем вылечить Полинку. |
|
|
| 03.11.11 01:41 |
| Cvetlana |
|
|
| Сообщений: 68 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Наша Полинка завтра именинница! Ей исполняется 2 годика из которых семь месяцев она провела в больничной палате. За это время ей пришлось немало пережить. 1 ноября малышка заступила на очередной- четвертый блок метотрексата. Очень надеемся,что в этот раз обойдется без реанимации. Два дня уже позади. Дай Бог,что еще два дня Полюшка мужественно перенесет и завтра будет встречать гостей,которые приедут в больницу поздравить ее c Днем рождения.
На сегодняшний день на лечение в Беларуси собрано 15 000 гр. Спасибо огромное всем добрым людям,которые откликнулись на просьбу о помощи. Осталось собрать 225 000 гр. Без вашей помощи нам не обойтись! Давайте подарим этой маленькой девочке ЖИЗНЬ!!! |
Большое сердце,как океан,никогда не замерзнет.
1 раз отредактировано, посл. в 03.11.11 01:56 |
|
| 03.11.11 15:09 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 04.11.11 10:21 |
| Cvetlana |
|
|
| Сообщений: 68 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Поздравляем нашу крошечку Полиночку с ее вторым Днем Рождения!!! От всего сердца желаем Полечке ЗДОРОВЬЯ! А папе и маме сил, терпения, веры в счастливое будущее и конечно же здоровья. Пусть все у вас будет хорошо! Очень просим всех,кто может, оказать хотя бы малейшую финансовую помощь молодой семье для лечения Поли в Беларуси. Спасибо огромное всем,кто помогает Полюшке преодолеть все трудности, с которыми ей приходится бороться в столь раннем возрасте. Мы все верим,что свой третий День Рождения малышка будет отмечать вне стен больничной палаты, а дома, в окружении любимых и безмерно любящих родителей,бабушек и дедушек ЗДОРОВЫМ и СЧАСТЛИВЫМ ребенком. |
Большое сердце,как океан,никогда не замерзнет.
1 раз отредактировано, посл. в 04.11.11 10:24 |
|
| 04.11.11 12:19 |
| Cvetlana |
|
|
| Сообщений: 68 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| День Рождения не заладился.В отделении с сегодняшнего дня карантин и к Поле никого не пускают,а она так ждала этот день! Одела свое самое красивое платье! Все подарки получает мама и передает имениннице. Вот уж не везет,так не везет. |
Большое сердце,как океан,никогда не замерзнет.
|
|
| 05.11.11 15:36 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 06.11.11 20:06 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Всем добрый вечер! Мы только что вернулись из храма Сергея Радонежского, что на пересечении Артема и Богдана Хмельницкого. Туда привезли мощи Николая Угодника и Иоанна Крестителя, и мама Света, папа Гена и маленькая Полинка ездили в храм просить здоровья для Полинки и сил в борьбе с болезнью.
Полинка была в маске, ее сразу пропустили без очереди. Когда отошли от мощей, немного еще побыли в храме, Полинка очень трогательно крестилась и кланялась, подражая взрослым. Мама Света сказала, что никто ее этому не учил, просто она видела, как это делают другие.
А еще сегодня мы навещали Полинку в больнице, завершали празднование дня рождения - привезли много подарков, поздравительную стенгазету, много летающих шариков и вкусный торт с любимыми Полинкиными героями - Машей и медведем. Чуть позже я выложу фотографии и расскажу немного новостей, а пока очень прошу вас поддержать нашу любимицу! Так хочется, чтобы у этой малышки все-все было хорошо! |
|
|
| 08.11.11 15:22 |
| AlexMantra |
|
|
| Сообщений: 5 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сегодня была в отделении и какого было мое удивление когда на вопрос к заведующей о необходимости лечения Полинки в Белоруссии услышала, что это полностью инициатива родителей и волонтеров. Полина получает лечение в Донецке в полном объеме и говорить о бессилии врачей Донецка...
Очень прошу волонтеров объяснить ситуацию. Так как привыкла доверять информации размещенной на этом сайте. |
|
|
| 08.11.11 18:23 |
| Cvetlana |
|
|
| Сообщений: 68 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Я не Полин волонтер, а просто посторонний человек,желающий помочь этой девочке Выжить. Если Поля и получает лечение в "полном" обьеме, то не благодаря зав.отделения , а благодаря добрым и небезразличным к тому,что происходит в отделении и вообще в жизни людям. А врачи должны думать не о своей репутации прежде всего, а о жизни и здоровье ребенка, потому,что они ВРАЧИ. Волонтерам больше делать нечего, у них нет семей, детей, работы,родителей, им только дай погонять по Донецку в поисках средств для больных детей. Кому верить, это ваш личный выбор. Я в нашей стране не верю НИКОМУ, а нашему здравоохранению так тем более. |
Большое сердце,как океан,никогда не замерзнет.
|
|
|
Форумы
