| О помощи ->> Вход->> Полинка МАЛКОВА |
| Автор | Сообщение |
| 18.11.11 14:09 |
| AlexMantra |
|
 |
| Сообщений: 5 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Честно говоря, очень удивлена, у Вас есть направление на обследование, но не как на лечение. Денег судя по вашим сообщениям на форумах даже на данный момент больше чем нужно (примерная стоимость обследования в Белорусском центре 5000 USD), но тем не менее вы продолжаете сбор на лечение. В общем для себя вопрос закрываю, здесь чистая инициатива родителей, а так же волонтерами подается сильно искаженная информация. Бог Вам судья. |
|
|
| 18.11.11 14:54 |
| Стрелка |
|
 |
| Сообщений: 1646 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Это как небезызвестное "Казнить нельзя помиловать". Только тут дело в знаках препинания. А фраза: "Ребёнок нуждается в продолжении лечения, а также в проведении цитогенетического обследования в условиях ГУ "Республиканский научно-практический центр детской онкологии и геметологии" (республика Беларусь)" может иметь двоякое толкование. "Продолжение лечения" по месту жительства или в Беларуси? |
Маша strelcova-star@yandex.ru
|
|
| 18.11.11 15:40 |
| Александрочка |
|
|
| Сообщений: 4 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| AlexMantra, я вот не пойму, от куда у Вас такой негатив к этому несчастному ребенку? Вы добивались увидеть направление? Пожалуйста! Так нет же, опять недовольны! Только непонятно чем, и что Вас на сей раз не устроило. Создается впечатление, что Вы сводите какие-то личные счеты с волонтерами "Крохи". |
Александрочка
|
|
| 18.11.11 16:33 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
AlexMantra, я вот не пойму, от куда у Вас такой негатив к этому несчастному ребенку? Вы добивались увидеть направление? Пожалуйста! Так нет же, опять недовольны! Только непонятно чем, и что Вас на сей раз не устроило. Создается впечатление, что Вы сводите какие-то личные счеты с волонтерами "Крохи".
Полностью согласна! Ну зачем Вы "мутите воду", и вводите в заблуждение людей, которые могли бы пожертвовать малышке. По-моему здесь всё придельно ясно! Даже если бы не было этого направления!!! Почитайте новости о малышке: как только начинают вводить цитостатики- ребёнок вреанимации между жизнью и смертью, нет никакой возможности продолжать лечить так дальше! а как по-другому наши врачи не знают! Белорусские коллеги согласились помочь, зав. отделением говорила с ними, т.е. по-видимому предложение белорусских врачей обсуждалось специалистом! Направление предоставлено, всё там указано (в том числе и о лечении сказано)! Какие могут быть вопросы???
Очень прошу помочь Полинке всех, кто может, и не обращать внимание на подобные происки! Кто сомнивается, просмотрите сами все материалы по девочке, и вы убедитесь в полной обоснованности сбора заявленной суммы! |
Галина
|
|
| 18.11.11 17:21 |
| Александрочка |
|
|
| Сообщений: 4 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Galina, спасибо Вам за поддержку! |
Александрочка
|
|
| 19.11.11 11:24 |
| OLEG76 |
|
|
| Сообщений: 15 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
А почему не рассматривается вариант перевести ребенка на лечение в ОХМАТДЕТ ?
Ведь это республиканская больница и там очень сильное гематологическое отделение, там даже трансплантации делают. Они же как раз и должны принимать самых тяжелых и нестандартных пациентов. Почему туда не обращались? Мне кажется должна быть этапность консультаций и лечения : сначала внутри страны, затем зарубежом. |
|
|
| 19.11.11 13:00 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
А почему не рассматривается вариант перевести ребенка на лечение в ОХМАТДЕТ ?
Ведь это республиканская больница и там очень сильное гематологическое отделение, там даже трансплантации делают. Они же как раз и должны принимать самых тяжелых и нестандартных пациентов. Почему туда не обращались? Мне кажется должна быть этапность консультаций и лечения : сначала внутри страны, затем зарубежом.
В Белорусь звонила, как уже было сказано, зав. отделением,т.е. звонил специалист- врач-онколог, который наверняка знает возможности отечественной медицины, в т.ч.и ОХМАТДЕТа |
Галина
|
|
| 19.11.11 13:14 |
| OLEG76 |
|
|
| Сообщений: 15 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Т.е. в ОХМАТДЕТе помочь в этом случае не могут? Получается украинская республиканская больница слабее белорусской? Как я понял, сейчас не идет речь о неродственной трансплантации, которую на Украине никто не делает? Просто нужно проводить химиотерапию? |
|
|
| 19.11.11 13:37 |
| ЕвгенияКузнецова |
 |
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| OLEG76, Полина нуждается в проведении цитогенетического обследования. За эти восемь месяцев ей дважды под вопросом ставили диагноз "нейролейкоз" на основании реакций ее организма, результатов анализов и обследования, и дважды этот диагноз исключали - исключали условно, потому что у нас такое обследование не делают. Во время прохождения первого протокола у Полины начала скапливаться жидкость в головном мозге, участились приступы, тогда же она впервые попала в реанимацию. Ей необходимо сделать цитогенетическое обследование, чтобы продолжать лечение с учетом его результатов - к сожалению, у нас такого обследования не делают. |
|
|
| 19.11.11 13:48 |
| OLEG76 |
|
|
| Сообщений: 15 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Погуглил "цитогенетическое исследование", нашел что делают в киеве в евролабе и в какойто лаборатории др Редгера http://www.medlab.kiev.ua/price/group
стоит 1800 грн
"ЦИТОГЕНЕТИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ПРИ ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ (КАРИОТИПИРОВАНИЕ) Материал: 1-2 мл костного мозга с гепарином натрия, 10 мл периферической крови с гепарином натрия" делают 10 дней. Или это не то что нужно? А сколько это стоит в Белоруссии? |
1 раз отредактировано, посл. в 19.11.11 13:50 |
|
| 19.11.11 23:29 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
OLEG76, спасибо за ссылку.
Позвонила по указанному там телефону Предварительная запись на прием по телефону: 044-569-28-28, меня внимательно обо всем расспросили и сказали, что они сами такое исследование не делают, но узнают, можно ли будет здесь взять все необходимые анализы и отправить их в Германию, где делают подобное обследование. В понедельник они свяжутся с немецкой клиникой, через день-два сообщат мне ответ (я оставила им свой телефон), о результатах напишу здесь.
Если где-то можно обследоваться дешевле, чем за 25-30 тысяч долларов (а именно такой счет выставила нам Белоруссия и после устного вопроса мне сказали, что на счету клиники должно быть не менее половины суммы, чтобы они приняли ребенка), мы будем только рады, так как на сегодня мы уже собрали 61 тысячу гривен, но до 200 тысяч все еще очень далеко... |
|
|
| 24.11.11 17:09 |
| ЕвгенияКузнецова |
|
|
| Сообщений: 69 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сегодня позвонили из лаборатории, о которой писали выше.
Немцы могут сделать такое обследование. Для этого в лабораторию нужно передать в колбе Цитата:
1-2 мл костного мозга с гепарином натрия, 10 мл периферической крови с гепарином натрия"
, после чего он будет передан в Германию. Сами они такой анализ не берут, со стационарной больницей договориться не могут, но посоветовали врача, который может помочь взять такой анализ, если ребенок приедет в Киев. Результаты анализа выдают родителям, лечение не расписывают, заключение не выдают - только результаты цитогенетического обследования. На вопрос, кто может на основании полученного анализа расписать лечение, учитывая диагноз и уже пройденную химиотерапию, ответить затрудняются.
Завтра Полина начинает третий протокол в Донецке. Протокол сложный - уже завтра ей введут три лекарства, в том числе и те, которые она так плохо переносит. Сам протокол рассчитан на три месяца, после чего назначено облучение (данные по первоначальной схеме лечения, расписанной еще в апреле), но что-либо планировать не представляется возможным, так как неизвестно, как организм Полинки будет переносить химиотерапию.
Цитогенетическое обследование необходимо будет делать в любом случае, где и когда - будем решать по мере возможности. Деньги для обследования и лечения в Белоруссии собрать не успели - на сегодня есть чуть более 70 тысяч гривен.
OLEG76, Полинка все время находится в отделении, ждем вас или вашего представителя. |
|
|
| 28.11.11 12:01 |
| AlexMantra |
|
|
| Сообщений: 5 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Да уж, и не каемся. Евгения данный анализ в Белоруссии стоит порядка 300-350 долларов. Присутствие ребенка не обязательно, тот же папа может его отвезти. Коль скоро вы не доверяете Вильчевской, та же Алейникова Вам его расшифрует. Ребенок заступил на протокол, т.е. ни о какой поездке в Белоруссию и речи уже не идет, но тем не мнение вы продолжаете сбор. Вы пишите с упорством, что обследование стоит 25-30 тысяч долларов, хотя это не так. Это сумма включает в себя и лечение, которое вы и родители просто не хотите проходить в Украине. Так на что сейчас собираем деньги, на анализ стоимостью 300 долларов? На обследование, на которое ребенка невозможно повезти, пока не закончится протокол? В Донецке, как и по всей Украине, дети не могут начать или продолжить лечение из-за нехватки 1000 - 2000 грн. У Вас месяц лежат деньги и продолжают собираться для непонятно чего. Совесть не мучает?
OLEG76 действительно в Украине не делается Цитогенетическое обследование, забор материала можно сделать в отделении, где лежит сейчас Полина и отправить его в Белоруссию, но у волонтеров и родителей цель в другом, вывезти ребенка на лечение в Белоруссию. Только почему другие должны за это платить не понятно(((( |
|
|
| 28.11.11 19:27 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
AlexMantra, Вы вообще внимательно читали все новости о девочке? Или Вам лишь бы "насолить"?! Что Вы делаете??? Вы сейчас думаете о здоровье ребёнка или о том, чтобы доказать кому-то свою "правоту"???!
Девочку не могут лечить на Украине! Каждый блок ( а их всего два было) заканчивается реанимацией, где борятся не с заболеванием, а с последствиями лечения, с катастрофическими последствиями!!!
Евгения уже не раз объясняля, что если будет возможность лечиться на Украине, клиника в Белоруссии возвратит деньги!!!
В конце-концов Вас никто не заставляет помогать этой девочке!!! |
Галина
|
|
| 28.11.11 19:33 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Вот выдержки из новостей о Полинке:
За это время у Полины были задержки дыхания, остановки сердца, бронхит, подозрение на пневмонию, посещение реанимации... Возможно, дело осложняется еще и тем, что у Полинки бывают эпилептические проявления....
Вот следующая:
Пришла в себя Полинка только около 9 вечера. Врачи подозревали у нее кровоизлияние в мозг, но, судя по всему, это не подтверждается. Что было с малышкой - непонятно.
AlexMantra, Вы предлагаете продолжать так "лечить" дальше????
Направление дала зав. отделением! Какие могут быть ещё вопросы??? |
Галина
|
|
| 29.11.11 11:19 |
| Ewigheid |
|
 |
| Сообщений: 571 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| AlexMantra, как я понимаю, Вы из Донецка и бываете в отделении? Предлагаю созвониться или встретиться. Может быть, при личном знакомстве мы сможем Вам донести причины, почему ведется речь о Беларуси. В случае, если средства по каким-либо причинам не понадобятся, семья Малковых и волонтеры передадут их другому ребенку либо приобретут лекарства отделению - и будет предоставлен полный подробный отчет. Еще интересует вопрос: не Вы ли помогаете Даниилу Еремину? По нему у нас есть уточнения. Спасибо. Надеемся на диалог. |
Пока живу, надеюсь
|
|
|
Форумы