| О помощи ->> Вход->> Помогите ребёнку с редким заболеванием!!! |
| Автор | Сообщение |
| 06.06.12 19:14 |
| Galina |
|
 |
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Ох уж эти редкие заболевания..!!!! Как это мне до боли знакомо!!!
Такими больными никто не хочет заниматься!!!! Медицине такие больные абсолютно не интересны!!!
Дронь Кириллу 9 лет. Он болен редким заболеванием-МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ тип 2,синдром Хантера. В его организме не хватает определенного фермента,что приводит к разрушению органов и систем.Токсины накапливаются в организме с каждым днем все больше и организм начинает сам себя разрушать:постепенно увеличиваются внутренние органы,разрушается костная система,ослабевает слух,зрение,дети перестают ходить,разговаривать,теряют приобретенные навыки. Без лечения такие дети обречены на смерть,некоторые дети не доживают до 10 лет...
Есть препарат заместительной терапии Элапраза, принимая который Кирюшка мог бы жить!!! Но на Украине этого препарата нет, и не зарегестрирован. Лекарство можно завести на территорию Украины,по программе индивидуального ввоза для одного пациента, но это будет стоить 36 тыс. евро в месяц. У семьи, конечно, нет таких денег, да и собрать такие деньги не реально, поэтому Оксана (мама Кирюшки) пытается всеми силами добиться от правительства обеспечения сына этим препаратом. Пока, увы, только обещания...
Сейчас Кирилл лежит, он не разговаривает, но всё слышит и понимает, и...кричит(!!!) от болей! Мама постоянно находится рядом с ребёнком, он требует постоянного ухода. Естественно работать мама не может. Конечно же ребёнок постоянно нуждается в памперсах№ 6,пеленках размер 60 на 60,лекарствах гепабене, цистон, бифи-форм и других. Очень прошу всех, кто может помочь семье в обеспечении хотя бы этими необходимыми вещами.
Во ссылка на группу Кирилла а "Одноклассниках", где вы можете всё о нём прочитать, и связаться с мамой: http://www.odnoklassniki.ru/group/51215267659970
Извините, у меня нет опыта в писании просьб о помощи...Но я знаю хорошо, что такое редкое заболевание!!!! |
Галина
|
|
| 07.06.12 18:52 |
| admin |
 |
 |
| Сообщений: 5483 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Фото ребеночка
 |
Спешите делать добро ради Христа
|
|
| 07.06.12 19:37 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Пока "родит" правительство, хорошо бы было насобирать деньги хоть на первый месяц! Кирюшка в тяжёлом состоянии, он может просто не дождаться...А препарат заместительной терапии может его спасти!! Кто знает как помочь в этой ситуации, пишите пожалуйста! |
Галина
|
|
| 07.06.12 22:31 |
| mamar |
 |
 |
| Сообщений: 235 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 08.06.12 13:11 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Это наш подопечный фонда "Детям Никополя" http://nikopolkids.org/index.php?option=com_content&view=article&id=91:kirill-dron&catid=10:informatsija&Itemid=9 мама собирает по крупицам средства на Элапразу. Стоимость ежемесячного прием а препарата(не зарегистрированного в Украине. А зачем? ) 4.5 тыс евро. Его нужно принимать пожизненно. У семьи тупиковое положение, выбраться из которого невозможно без помощи общественности.
Мне Оксана (мама Кирюши) сказала, что стоимость препарата 9 тыс. евро в неделю, т.е. 36 тыс. в месяц... Я сегодня постараюсь связаться с Оксаной и уточнить. В любом случае, этих денег у семьи нет, а правительство....решит ли вообще что-то, неизвестно! |
Галина
|
|
| 09.06.12 13:38 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Оксана пишет, что всё-таки 36 тыс. евро.  |
Галина
|
|
| 11.06.12 15:25 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Разговаривала сегодня с Оксаной. Ей кто-то перечислил 50 грн, Спасибо огромное!
4,5 тыс евро стоит одна ампула "Элаплазы", на неделю нужно 2 ампулы, т.е. это 9 тыс. евро, а на месяц, соответственно, необходимо иметь 36 тыс. евро для закупки препарата!
Очень прошу, помогите! Ребёнок очень страдает!!! |
Галина
|
|
| 14.06.12 14:56 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Отзовитесь, пожалуйста, волонтёры, юристы, родители...с опытом "выбивания" поставок препаратов заместительной терапии!!!
Оксане написала мама ещё одного ребёночка с синдромом Хантера. Этот ребёночек ещё совсем маленький, диагноз им недавно поставили- родители в шоковом состоянии. выход у таких деток только один- заместительная терапия ( т.е. вводить в огранизм ферменты, которые не вырабатываются), и препаратами для такой терапии должно обеспечивать государство! Но...государство не только не обеспечивает заместительной терапией, оно вообще, можно сказать, лишает медицинских услуг больных редкими заболеваниями- нет ни диагостики, ни статистики (соответственно) таких больных, ни врачей, способных заниматься редкими заболеваниями!...Эти дети страшно мучаются!!!
Сейчас задача №1 решить вопрос заместительной терапии!!! Как это сделать???? |
Галина
|
|
| 14.06.12 15:08 |
| тайка |
|
|
| Сообщений: 26 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
я не волонтер, но имею некоторое представление о системе закупок Минздрава
есть ряд государственных программ по закупке препаратов/оборудования/услуг для лечения определенных заболеваний
в рамках каждой программы есть бюджетное финансирование на текущий год
далее профильные специалисты определяют перечень, подлежащий закупке, а каждый регион в рамках своей квоты определяет свою количественную потребность
далее тендер, закупка, распределение в соответствие с заявками
т.е. изначально все идет от гос.программ, определяющих заболевания, по которым выделяются бюджетные средства, и от специалистов, формирующих перечень к закупке по каждой из программ |
---
|
|
| 14.06.12 15:21 |
| тайка |
|
|
| Сообщений: 26 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
это действительно очень редкое заболевание (по данным 2010г. в США около 500 больных с таким диагнозом)
если не ошибаюсь, из редких заболеваний Минздрав закупает только препарат для лечения болезни Гоше (слышала, что эта программа была пролоббирована самим производителем и по ней есть договоренность, что на определенную сумму закупает лекарство государство, а на бОльшую сумму его в качестве гуманитарной помощи передает производитель) |
---
|
|
| 14.06.12 18:45 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Дело в том, что "Элаплаза" не зарегестированый на Украине препарат. Профильных специалистов как бы вообще нет! Оксана, мама Кирилла, обращалась в центр генетических заболеваний, тамошний директор дал справку о том, что Кирилл нуждается в специфическом лечении, а о потребности в "Элаплазе" сказал. что написать не может, так как этот препарат незарегестирован.
Оксане пообещали, что в июле (вроде бы 6-го июля) на сессии Верховной рады будет вынесен для голосования вопрос о поправках к какому-то закону (извините не помню точного названия закона,едких заболеваниях). Если депутаты проголосуют "за", то .... дальше направят всё это на рассмотрение президенту....
Извините, я уже не могу это всё писать...сильно ругаться хочется...! Мальчик может просто не дождаться, пока закончится вся эта волокита, и закончится ли она вообще чем-то положительным...
Может реальней собрать денег хоть на месяц лечения???? Только пока не удаётся
|
Галина
|
|
| 14.06.12 20:16 |
| тайка |
|
|
| Сообщений: 26 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
ох... не стоит на это сильно рассчитывать... по крайней мере врядли удастся что-то сделать оперативно...
1) насколько я в курсе, инициируют регистрацию препаратов производители/ диллеры
2) это стоит определенные средства
3) процедура занимает зачастую немалое количество времени
4) даже наличие регистрации, к сожалению, никак не влечет за собой выделение бюджетных средств на закупку препарата ((
тем более этот препарат в том же 2010г. вошел в Штатах в десятку наиболее дорогостоящих, исходя из стоимости годового курса лечения
к счастью, вокруг все-таки немало неравнодушых людей, с Божьей помощью выход найдется! |
---
|
|
| 14.06.12 22:21 |
| mamar |
|
|
| Сообщений: 235 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| если положа руку на сердце сказать. что наиболее приемлемо в данной ситуации. то озвучу то. что и говорила Оксане - выезд на ПМЖ. Просто ради своего ребенка надо подать заявления в разные посольства и мотивировать тем, что в стране нарушается конституционное право на жизнь. Может хоть так? |
mamar
|
|
| 15.06.12 06:29 |
| Kostya-2009 |
|
 |
| Сообщений: 248 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 15.06.12 14:27 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
В одной из Московских аптек стоимость 1 ампулы Вашего препарата Элапраза=88000рублей,в переводе на евро почти-2 153,вот сайт аптек-http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=49205&stat_id=17544187
Спасибо большое! Передам сегодня Оксане. она узнавала стоимость у производителя...Как-то стрёмно, когда в аптеке стоит дешевле чем у производителя... |
Галина
|
|
| 15.06.12 14:31 |
| Galina |
|
|
| Сообщений: 530 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| И потом, шла речь ( в разговоре с производителем) о постоянных поставках. цена была названа 4,5 тыс. евро за ампулу. Одна, две ампулы в таких случаях практически ничего не решают. Но узнать, конечно, надо, может какие-то старые запасы... |
Галина
|
|
| 15.06.12 23:04 |
| Kostya-2009 |
|
|
| Сообщений: 248 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Смотря с каким производителям,не забывайте.для каждой страны есть ценовая политика,к примеру для Америки препарат стоимостью в 4,5тыс.евро за ампулу это для них не очень дорого,а вот для России это дороговато,короче говоря,чем беднее страна,тем дешевле лекарства,по этому и цены такие!!! |
|
|
|
Форумы