| Материалы сайта ->> Вход->> Просьба к волонтерам: Пишите побольше информации |
| Автор | Сообщение |
| 26.07.07 14:26 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Очень большая просьба, пишите побольше информации о детях, нуждающихся в помощи. Мы следим за ходом лечения и состояния их здоровья. А то один раз появилась просьба о помощи, а дальше нет практически никакой информации. Заранее спасибо! |
Гость
|
|
| 26.07.07 14:42 |
| Lyu |
 |
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
На сайте сейчас более 200 детей.
Даже если раз в неделю писать о каждом, дети между собой потеряются.
Сейчас в разработке новый подраздел, в котором будет информация о тех детях, которым в Украине по какой-либо причине не могут помочь и требуется лечение за рубежом.
В принципе, если кто-то из читателей Донора тесно общается с кем-то из деток с Донора, можете сами писать новости и передавать местным волонтерам. Волонтеров слишком мало и они при огромном желании не могут писать про всех подопечных (обычно в кажом отделении более 20 детей, еще столько же. если не больше, находятся дома на отдыхе или поддерживающей, или в Киеве на очередной высокодозке или еще где). |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 26.07.07 15:01 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
а еще есть такая просьба, может не очень уместная... 
вобщем, когда появляется просьба о помощи по новому ребенку, далеко не всегда там расказано какие были симптомы у ребенка пока не поставили диагноз. хотелось бы чтобы по-возможности об этом тоже рассказывали - может это поможет кому-то из родителей не пропустить грозные признаки и вовремя начать обследование(лечение) ребенка?
конечно я понимаю что выспрашивать у родителей столкнувшихся с таким горем всякие подробности насильно никто не будет, но по возможности...
спасибо. |
Гость
|
|
| 26.07.07 15:07 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Дело в том, что при одном и том же конечном результате (диагнозе) у всех шло по разному, лично я , например, у всез родителей, с кем лично общаюсь, это спрашиваю. но систему провести нельзя. Одни вообще ни разу не болели, пока случайно ОЛЛ не заметили, у других обнаружили по синякам на ногах, третьи просто уставать начали, четвертые, например, постоянно ангиной болели, пятные еще что-то. А результат один Острый лимфобластный лейкоз.
Это я к примеру привела ответы тех, у кого в итоге ОЛЛ, но так по большинству.
Чтобы вовремя обнаружить заболевание. нужно просто регклярно обследоваться по возмодности по максимуму. Часто заболевание появляется сразу в 4 статдии ( например по опухолям мозга и нейробластомам часто резкое ухудшение и приобследовании уде 3 или 4 стадия).
|
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 26.07.07 15:09 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
сорри за опечатки, пальцы очень быстро бегают по клаве  |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 26.07.07 15:28 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
спасибо за ответ, я поняла.
тем не менее я думаю можно было бы создать такое типа "Предупреждение родителям" - что ни в коем случае не оставляйте без внимаия, если у ребенка вдруг появились такие признаки:
- повышенная температура без видимых прочих причин
- рвота
- слабость, утолмяемость
и т.д.
|
Гость
|
|
| 26.07.07 15:43 |
| boroda |
 |
 |
| Сообщений: 630 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Уважаемый Гость!
Спасибо Вам за идею. К сожалению очень многие родители живут не в крупных городах. Соответсвенно они о существовании интернета знают благодаря телевизору. Поэтому подобный раздел (или статья) на сайте будет не эффективным.
Также очень многие люди относяться к данной болезни, как к чему-то очень абстрактному. И всегда думают что это может случиться с кем-угодно только не сомной (моим ребенком). У меня за время моего волонтерства мне многие мои знакомые говорили, зачем помагаешь, всеравно всем не поможешь. К сожалению у двоих случилось это горе. Теперь 2 человека мне этого уже сказать не могут.
По поводу Вашего предложения, то оно очень полезное. И сейчас мы с врачами Киевской Областной готовим материалы для расспространие в районых больницах Киевской области.
С уважением, Евгений. |
1 раз отредактировано, посл. в 26.07.07 15:43 |
|
| 26.07.07 15:47 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Я вообще-то затронула совсем другую тему. Каждый нормальный родитель, увидев перечисленные симптомы у своего ребенка не оставит их без внимания - это и так понятно. |
Гость
|
|
| 26.07.07 16:31 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
ну, кому понятно, а кому и не очень.
почитайте в историях о детках на сайте - большой процент о том что неделями (если не месяцами) лечили ОРВИ (т.е. повышенную температуру и прочие подозрительные симптомы), или еще какие-то болезни совсем не те - только время уходило и состояние ребенка ухудшалось
но при этом элементарные анализы крови, УЗИ (томограмму) - не делали
вот что грустно и обидно - что врачи (особенно в провинции) часто не долго думая начинали лечить не пойми что. не тратя времени на анализы
а родители (особенно в той же провинции) врачам "доверяют и не проверяют".
поэтому я и поднимаю такой вопрос - что самим родителям надо быть начеку.
з.ы. уважаемые компетентные врачи, ни в коем случае не хочу никого обидеть! но все мы прекрасно понимаем что есть Врачи с большой буквы - самоотверженные професионалы, достойные всяческого уважения и самых лучших характеристик, а есть и совсем другие врачи... эх... |
Гость
|
|
| 26.07.07 16:41 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Если есть действительно такие моменты, которые должны настородить касательно онкологических и гематологических диагнозов и их можно как-то выделить в брошурку, то можно было бы такую сделать и распространить по поликлиникам городов и райцентров.
Для этого нужно:
1. Инорфмация от врачей
2. Финансирование издания
3. Помощь в распространении |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 26.07.07 17:32 |
| Irinka |
|
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Что касается низкого уровня знаний врачей в этой области, то могу сказать по своему опыту - ситуация меняется в лушчую сторону. Для примера - в справочниках по гематологии 70 года на лейкозный больных страшно было смотреть - синяки по всему телу, очаги некроза и т. д. И это было при поступлении в стационар с даигноз ОЛ у 80% больных!!! 10 лет назад, когда лечиласья ситуация была уже немного другой. Конечно, со временем таких детей роспазновал с первого взгляда по хороктерной восковой бледности и еще каким-то едва уловимым симптомам. Но где-то половина, если не больше поступала после 2-3 месяцев лечения неизвестно чего. были такие, кого с лейкоцитами 60 (при норме до 9) отправляли домой как здоровых. Еще один ньюанс - в поликлиниках делали тогда анализы "троечки" - СОЭ, гемоглобин, лейкоциты. собственно под микроскопом кровь не исследовали без специальных указаний, по этому чисто случайно выявить лейкоз не могли. Сейчас же общаясь с родителями больных детей я вижу положительные изменения - даже из глубокой переферии редко кто едит к гематологу больше месяца (бывают конечно ислюкчения, но редко). Но, заметила другую ужасную закономерность - 100% вину родителей - все чаще детей забирают из больницы для лечения у целителей. То есть раньше тоже единицы проходили лечение до конца, но тогда из-за того, что денег не было дальше лечиться. А сейчас деньги есть, лекарства есть, а родители не хотят лечиться. Вот с этим нужно бороться!!! |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 27.07.07 22:41 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Дорогие волонтеры,если арт-терапия не проводится из-за отсутствия принадлежностей для рисования,
мы охотно вышлем вам фломастеры,карандаши и разли4н.канzпринадлежности.
Аня(Германия) |
Гость
|
|
|
Форумы