| Материалы сайта ->> Вход->> Вопросы по старым сообщениям. |
| Автор | Сообщение |
| 19.03.08 15:12 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Здравствуйте! Сегодня просмотрела старые сообщения и меня заинтересовали такие из них: Дзюба Виктория (отказ от лечения), Презиглей Денис (отказ от помощи сайта), Сидоренко Денис (родители отказались от традиционной медицины), Удовиченко Павел (утеряна связь), Бабий Иванка (отказ от лечения), Лоха Виктор (утеряна связь с семьей), Новикова Карина (отказ от помощи сайта), Козелева Вика(связь утеряна), Брынзарь Ирина (письмо убрано по просьбе родителей), Иванченко Владик (лечиться отказались, находятся дома),Даниил Гаврюшенко (связь утеряна), Мозговой Александр (мальчику нужна пересадка, но связь с семьей утеряна), Кирилл Свирский (нет сведений). Если кто-нибудь что-нибудь знает о дальнейшей судьбе этих деток напишите, пожалуйста. И еще я хотелабы знать почему происходят такие отказы от лечения, от помощи сайта, от медицины, а так же как могут быть утеряны сведения и почему родители убирают письма с сайта. Если кто знает ответы на мои вопросы, очень прошу папишите,пожалуйста! |
Гость
|
|
| 19.03.08 15:26 |
| Irinka |
 |
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Могу сказать только по двум из трех "моих" детей, перечисленых в этом списке. Вика Козелева недавно приезжала на обследование в гематологию, все у нее нормально (я не видела, со слов мам отделения). Гаврюшенко в отделение не приезжали уже давно, но вроде с кем-то из мам созванивалась, говорила что все нормально. По поводу Дениски Сидоренко информации нет.
Почему происходит потеря связи? Иногда родители теряют мобильные телефоны, в таких ситуациях не мы не можем связаться, не они (так как номера волонтеров обычно хранят в мобилках). Иногда родители просто не хотят общатся с волонтерами (чаще всего как с "призраками прошлого" - с улюдьми, ассоциирующимися с периодом тяжелого лечения). А иной раз... ну я думаю все понимают что люди бывают разные и родители. С некоторыми хочется поддерживать связь в любом случае, с некоторыми общался только "по долгу службы". Таким родителям после окончания лечения самим звонить не хочется, а они звонят тоже не всегда, чаще всего вообще не звонят.
По поводу отказов... причин много... чаще всего отказываются либо сразу после установки диагноза (но такие на Донор попадают уже после возвращения в отделение), либо после первого же осложнения химиотерапии, либо пройдя не один месяц тяжелого лечения без явного улучшения... короче чаще всего бегут от проблем... Отказ же от помощи волонтеров чаще всего продиктован нежеланием "чтобы кто-то знал" - у нас сейчас лежит ребенок, родители которого отказались от помощи именно для того, чтобы люди, и особенно сверстники девочки-подростка не узнали о диагнозе...
Надеюсь хоть немного ответила на ваш вопрос. |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 19.03.08 15:27 |
| boroda |
 |
 |
| Сообщений: 630 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Могу ответить за Дзюбу Викторию и Мозгового Сашу. Они были в киевской областной.
Родители Вики отказались в пользу ветеринара который лечит рак, врачи, волонтеры и родители пытались уговорить их продолжить лечение. Потом родители Вики не отвечали на звонки. Сейчас о состоянии я не знаю и никто из волонтеров Киевской областной не знает.
Мозговой Саша, связь действительно утеряна. По слухам мама Саши уехала за границу на заработки, Саша остался с сестрой. Но это слухи. Реально как дела не знаю.
Отказываются как правило по 2-м причинам. 1-я родители не верят в поставленный диагноз, 2-я родители доверяют шарлатанам целителям.
Связь обрывается очень просто. Родители которые отказались от лечения и не хотят общатся не с врачами, не с волонтерами. С другой стороны я не знаю не одного случая, когда целители помогли онко-больному ребенку. Такие дети к сожалению умирают. Звонить родителям и спрашивать как у них дела, заранее зная что ребенку становится все хуже и хуже, как-то глупо. Почти все волонтеры просто боятся звонить, в том числе и я.
С уважением,
Евгений. |
|
|
| 19.03.08 15:40 |
| Tmina |
|
 |
| Сообщений: 259 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
О Презиглее!
Мама там не совсем адекватно реагировала на волонтеров-обвиняла во всех смертных грехах.
Месяц-полтора назад ездили в Киев на косультацию к Климнюку. Климнюк сказал пройти еще два блока химиотерапии..назначил лекарства. Мама в Киеве лекарства не купила. Забрала ребенка и увезла его домой в область. Недели две назад звонила лечещему врачу в отделение со словами-у ребенка температура. На что врач ответил- вам срочно ехать необходимо в отделение продолжать лечение. Ребенка никто не привез. Что сейчас с мальчиком-не известно.
Звонить маме спрашивать, как у них дела- честно говоря не с руки из-за ушата грязи, который был вылит на головы волонтеров. |
Главное верить... волонтёрская группа "Від серця до серця" Николаев
|
|
| 19.03.08 17:25 |
| натагидра |
|
 |
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Очень часто родители востпринимают помощь как данность. Нам плохо и вы нам должны. Многие возмущаются когда вместо обещаных 300 гривен передаемчуть меньше, так как банк сел комисию. Многие возмущаются почему одним помогаеш больше другим меньше.Большинство звонит только когда им что-то нужно, а когда все хорошо- тишина. Вот так и общаемся- если молчат то или "все кончено" или "все хорошо". Честно говря я порядком устала от всех этих "тонкостей общени", поэтому сейчас я реагирую на звонки врачей и мам, причем все звонки мам по нуждам проверяются у врачей на реальность, так как были преценденты. Некоторые мамы получив лекарства отказываются писать расписки о получении - "вы и так на этом наживаетесь иначе б не занимались ", что ж , как не жаль деток с такими мамами общение прекращается и лекарства идут через врача, а мамы думают что это государственные.
Мои контакты есть у врачей и мам- старожилок отделения, каждый четверг и каждую суботу я или мои девочки волонтеры бывают в отделении , кто хочет тот общается, кто нет - на нет и суда нет. Я не могу заглянуть каждой маме в душу или быть исповедником, для этого есть другие люди.
Сейчас стараемся перейти на систематическую помощ двум отделениям , чтоб был процес "мы- врач- ребенок", пока эта схема оптимальна врачь знает нужды - мы можем помочь.
***********
Лоха Виктор, парню нужен был темодал, мы не могли его тогда купить, несколько раз я звонила маме, потом у Виктора было ухудшение и они улетели на операцию и молчёк. Не могу себя заставить позвонить, очень надеюсь что там все хорошо, но учитывая диагноз, возраст и отсутствие денег....
Это очень больно звонить тем кому не в силах помочь . |
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
1 раз отредактировано, посл. в 19.03.08 17:28 |
|
| 19.03.08 20:35 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Для начала волонтерам необходимо научиться граммотно писать, а не начинать вроде бы лечить детей!!!!!!!!!Уже налечили - Герасименко, Ласкова- вопрос! Потом еще- почему человек вообще полсторонний ищет помощь денежную в том числе, если родители найдут ее сами, если в этом будет необходимость. |
Гость
|
|
| 19.03.08 20:51 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Во первых для начала нужно самому что-то для других сделать, а уж потом давать всем указания - кому что делать. Умничать на том сайте многие любят. Было бы столько желающих помочь, может большему количеству детей успели бы помочь.
А волонтер- это человек, который делает что-либо бесплатно и по собственной воле, т.е. заведомо никому ничего не должен. |
Гость
|
|
| 19.03.08 22:29 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Взагалі не розумію, чому час від часу на сайті появляються провокативні репліки про те, що допомога волонтерів нікому не потрібна і що вони роблять щось не так. Адже ніхто нікого не примушує ні читати матеріали сайту, ні надавати допомогу, ні приймати цю допомогу. Але сьогодні багато дітей і батьків допомоги таки потребують. І далеко не всі батьки можуть прорватися на телебачення зі своїми проханнями, щоб про них почули. Не так просто у горі додуматися або знайти час на те, щоб розміщати інформацію про це в газетах або в радіо/теле-новинах. Чому ж тоді не вклонитися людям, які добровільно беруть на себе ці клопоти. І яка різниця, як вони пишуть. До того ж - помилки у друкованих матеріалах допускають усі. І ще одне, є не тільки ті, хто потребує допомоги. Є іще й ті, хто насправді хоче її надати. І тому дуже-дуже прошу усіх скептиків, які отут появляються - не заважайте нам. Я вдячна організаторам сайту і волонтерам за те, що змогла реалізувати свою потребу допомогати. І моя це справа - довіряти волонтерам чи не довіряти. Я не потребую тут порадників. Думаю, що інші люди, які приносять свої допомоги хворим діткам цілком поділяють мою позицію. А різним "злопихателям" можу порадити піти із цього сайту у політику - там місця для виливання жовчі просто необмежена.
Дай Боже сили батькам і здоров'я діткам!!!
Лариса |
Гость
|
|
| 19.03.08 23:19 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Для начала волонтерам необходимо научиться граммотно писать, а не начинать вроде бы лечить детей!!!!!!!!!Уже налечили - Герасименко, Ласкова- вопрос! Потом еще- почему человек вообще полсторонний ищет помощь денежную в том числе, если родители найдут ее сами, если в этом будет необходимость.
у меня есть предложние: на такого рода высказывания просто перестанем реагировать. делаем вид, что ничего не видели. может тогда неуважаемому "инкогнито" надоест писать всякие гадости на сайте |
Гость
|
|
| 19.03.08 23:46 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
І далеко не всі батьки можуть прорватися на телебачення зі своїми проханнями, щоб про них почули. Не так просто у горі додуматися або знайти час на те, щоб розміщати інформацію про це в газетах або в радіо/теле-новинах.
Ось це якраз можуть зробити всі. І простіше це зробити батькам чи родичам ніж сторонній людині. |
Гость
|
|
| 20.03.08 00:08 |
| Tmina |
|
|
| Сообщений: 259 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Лариса я вам аплодирую! Ваши слова-это именно то, ЧТО у меня в душе. |
Главное верить... волонтёрская группа "Від серця до серця" Николаев
|
|
| 20.03.08 10:39 |
| натагидра |
|
|
| Сообщений: 1035 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ось це якраз можуть зробити всі. І простіше це зробити батькам чи родичам ніж сторонній людині.
Особливо зручно це робити мамам одиначкам котрі приїхали з сіл чи невеликих містечок до обласного центру чи Києва.
Їм зручно кинути дитину котра ще не усвідомлює що з нею трапилося і бігати по незнайомому місту в пошуках редакцій . А люди в редакції з першого разу кидають все і друкують матеріал чи знімають передачу  ню ню.
|
У хворих раком дітей є ЗАВТРА , якщо ти не будеш байдужим http://krylanadiyi.org.ua
|
|
| 20.03.08 15:01 |
| tenderwhitekitten |
|
 |
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Добрый день. меня всегда поражает, что люди помощь других воспринимают как должное.... Когда мне когда-то перечисляли деньги на лекарства, я просила - давайте отоварим их сразу на октанат, только бы не держать их в руках1 мне всегда очень неудобно перед помогающими мне людьми... я верила всегда, что все люди в основном добрые и хорошие, потом мне стали попадаться и отрицательные личности. но когда пришлось столкнуться с тем что надо просить о помощи, поняла насколько много есть хороших людей. спасибо вам, волонтёры, жертвователи, помогающие деткам1 пусть господь вам поможет в ваших делах! оля |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 20.03.08 15:06 |
| tenderwhitekitten |
|
|
| Сообщений: 515 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Для начала волонтерам необходимо научиться граммотно писать, а не начинать вроде бы лечить детей!!!!!!!!!Уже налечили - Герасименко, Ласкова- вопрос! Потом еще- почему человек вообще полсторонний ищет помощь денежную в том числе, если родители найдут ее сами, если в этом будет необходимость.
Создаётся впечатление что вы никогда ничего не испытывали. по поводу грамотности: люди ошибаются, и главное то, что хотел человек сказать своими словами а не сколько он допустил ошибок. пожалуйста не мутите воду, сейчас пост, давайтехоть сейчас не будем ругаться! если вы хотите помогать, мы все будем только рады, а если нет - на нет и суда нет. |
Боль такая страшная, а жить так хочется! Оля, г. Минск
|
|
| 20.03.08 16:30 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
А якщо людина зовсім неписьменна, а допомагає доглядаті хворого - миє, годуе, міняє білизну - то її як? Не допускати до хворого, чи заставити перш закінчити початкову школу?
Часом люди пишуть таку дурість(вибачаюсь!), що навіть читати соромно. |
Гость
|
|
| 11.04.08 12:00 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Хотя бы тут уже постеснялись бы - перед детками, чьи судьбы на волоске висят. Вместо того, чтобы грамотность проверять зашли бы в любое онкоотделение и те деньги, что потратили на хамство на этом сайте отдали бы ребенку! Волонтерам низкий поклон до земли и пожелания здоровья, сил и терпения в такой трудной работе! Злопыхателей всегда хватало, давайте не обращать на них внимание!
Скорейшего выздоровления всем малышам, которые нуждаются в этом!
С ув. Витюнина Алена и маленький Ваня |
Гость
|
|
| 25.08.08 01:15 |
| Ariadna |
|
 |
| Сообщений: 158 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
|
|
Форумы