| Материалы сайта ->> Вход->> Нефизе Акимова |
| Автор | Сообщение |
| 28.03.09 09:31 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Расскажите , пожалуйста как Нефизэ |
Гость
|
|
| 30.03.09 16:53 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Кто-нибудь в курсе, что слышно об операции? Деньги ведь собраны, почему и кто тянет время?? Господа волонтеры, сделайте, все что необходимо. не вы ли говорили, что медлить при ее диагнозе никак нельзя? |
Гость
|
|
| 31.03.09 17:35 |
| N_Kostyuk |
 |
 |
| Сообщений: 297 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ситуация с Нефизе следующая: Охматдет не берет девочку на операцию , мотивируя тем, что сейчас нет мест. Как только место освободится, так сразу… Мы неоднократно обращались в Центр ТКМ с просьбой взять Нефизе, но тоже получили отказ. Дело в том, что в настоящее время в КЦ ТКМ не делают таких операций из-за отсутствия финансирования. В Центре полно мест, но нет практически ничего для того, чтобы провести такую операцию.
Той суммы, что собрали для Нефизе (7000 дол) хватает только для покрытия части расходов, связанных с операцией. Стоимость такой операции около 25000 дол. при условии, что все пройдет гладко. И что делать не понятно: ждать или не ждать милости от государства и дособирать недостающую сумму, т.е. лечиться на коммерческой основе. Слава Богу, болезнь Нефизе вопреки всему ждет, об этом свидетельствуют показатели крови. Но сколько еще есть в запасе у нее времени?
О центре ТКМ в радиологическом и его нуждах можно прочесть тут http://medicalline.info/news.php?readmore=26 , и тут http://medicalline.info/readarticle.php?article_id=13 . |
Костюк Наталья, КРБФ "Свет Крыма", Симферополь +38(050)940-64-91
5 раз отредактировано, посл. в 31.03.09 18:08 |
|
| 24.09.09 11:36 |
| Айлен |
 |
 |
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| как дела у Нефизе сейчас? |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 03.05.11 14:24 |
| Alek |
|
 |
| Сообщений: 17 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день всем.
Нефизе сейчас находится в Киеве в Охматдете. Она и ее мама были на занятии арттерапией в прошедшую субботу. Лежат они на первом этаже онкогематологии и, насколько я понял со слов мамы, Нефизе сейчас как раз готовят к трансплантации косного мозга от ее братика. Так что лечение сдвинулось с мертвой точки и в ближайшее время операция будет проведена. Остается молиться, чтоб все прошло без осложнений и Нефизе могла поскорее закончить лечение и вернуться домой. |
В главном единство, в остальном любовь
|
|
| 03.05.11 15:47 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Спасибо за новости - пишите, пожалуйста, и дальше, как будут идти дела |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 18.06.11 20:23 |
| N_Kostyuk |
|
|
| Сообщений: 297 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вкратце о Нефизе и событиях недавнего времени.
Целый месяц не могли привести врачи в норму анализы Нефизе. Повышенный уровень (119 при норме 40) АЛТ (трансаминаза) указывал на заболевание печени – гепатита или др. По этой причине подготовка к ТКМ откладывалась. Проводили различные исследования: УЗИ печени – норма, ДНК тоже ничего существенного не выявило, и тогда решили сделать биопсию печени. Одна лаборатория дала заключение – хронический гепатит, вторая – гепатит острый неизвестного типа??? Но после биопсии резко начали снижаться анализы и вчера они упали до нормы. Вчера же Нефизе подключили промывку, а сегодня начали химию. В понедельник привезут родного братика – донора. Он такой же трусишка, как и Нефизе, всего боится, но обещал взять себя в руки. 
В среду по плану мегадоза, в четверг - забор костного мозга, а в пятницу пересадка! Нефизе все это время совершенствовалась в технике Оригами. Она уже умеет делать лебедя, кораблик, ежика, вазочку с цветами и всю эту красоту хочет подарить медперсоналу и родным. Сегодня первый день химии, немного кружится голова и чувствуется слабость. В связи с этим оригами пока лежат в сторонке, а Нефизе смотрит мультфильмы, которые приносит ее киевский волонтер Алла Антонова. Деньги на пересадку собраны, все сейчас в руках Божиих, молитесь, пожалуйста, о нашей красавице Нефизе! |
Костюк Наталья, КРБФ "Свет Крыма", Симферополь +38(050)940-64-91
|
|
| 24.06.11 00:34 |
| N_Kostyuk |
|
|
| Сообщений: 297 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Вчера откапали высокодозовую химию. Весь день Нефизе ела лед и пила ледяную воду. Так надо, чтобы во рту и гортани не было ожогов.
Приехал Эрнест - родной брат и будущий донор, радости не было предела у всех. Еще бы, два месяца не виделись! Эрнеста поселили в палату к Нефизе, они вместе играют, смотрят мультики.
Сегодня в 14.00 должны были делать забор костного мозга для пересадки. Надеюсь, что взяли и все прошло благополучно, потому как Эрнест трусишка, каких еще поискать надо. Хорошо, что процедура проводится под общим наркозом.
Завтра пересадка...
|
Костюк Наталья, КРБФ "Свет Крыма", Симферополь +38(050)940-64-91
1 раз отредактировано, посл. в 24.06.11 00:36 |
|
| 27.06.11 22:42 |
| N_Kostyuk |
|
|
| Сообщений: 297 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Слава Богу пересадка прошла без осложнений. Сегодня день +3, а таких дней должно пройти 100. И все 100 дней Нефизе не выпустят из стерильного бокса. Состояние удовлетворительное, пока все идет по плану. Беспокоят только подъемы темепературы, рвота и обожженное горло из-за которого невозможно глотать таблетки. Лейкоциты - 0, тромбоциты переливают через день (низкий поклон безвозмездным донорам!).
Все эти неприятные симптомы считаются нормальными, главное, чтобы клеточки поскорее прижились.
|
Костюк Наталья, КРБФ "Свет Крыма", Симферополь +38(050)940-64-91
|
|
| 06.07.11 23:47 |
| N_Kostyuk |
|
|
| Сообщений: 297 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Сегодня день +11 после пересадки. Эта неделя была настолько тяжелой, что Зуля не находила слов, чтобы описать все то, что пришлось им пережить с дочкой. У Нефизе полностью (со всего тела) облезла кожа, как будто ее ошпарили кипятком. Она не могла говорить, вставать, сидеть, только показывала пальцем на горшок или стакан воды - так было больно...
Сегодня - первый день, когда стало намного легче. И Зуля посмеивается, что у Нефизе поменялась не только кровь, волосы, но и кожа и теперь она будет, как новенькая
Лейкоциты начали расти, вчера их было 0,2, сегодня - 0,8! Но инграфт наступит, когда появятся в формуле нейтрофилы. Через два дня их будут первый раз считать. Помоги, Господи! |
Костюк Наталья, КРБФ "Свет Крыма", Симферополь +38(050)940-64-91
|
|
| 06.08.11 18:46 |
| alla_antonova |
|
 |
| Сообщений: 221 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Нефизе сегодня забрали в реанимацию. Состояние ее очень тяжелое. Просим ваших святых молитв за исцеление девочки. Врачи делают все что могут. Господи помилуй, спаси и сохрани! |
hardsofchildren
|
|
| 06.08.11 23:15 |
| Dmitry |
|
 |
| Сообщений: 1694 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Нефизе сегодня забрали в реанимацию. Состояние ее очень тяжелое
Господи, помоги! |
"Упущенные возможности творить добро отрешают от благодати скорее, чем самые тяжкие грехи" (Грэм Грин, "Сила и слава") - http://charity.at.ua
|
|
| 07.08.11 13:32 |
| Айлен |
|
|
| Сообщений: 1023 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Господи, услышь и помилуй! |
Побеждают те, кто идёт любя. www.open-palms.org.ua 0676282211 mariya.aylen@open-palms.org.ua
|
|
| 07.08.11 15:56 |
| N_Kostyuk |
|
|
| Сообщений: 297 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Господи, Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй Нефизе. |
Костюк Наталья, КРБФ "Свет Крыма", Симферополь +38(050)940-64-91
|
|
| 07.08.11 21:58 |
| alla_antonova |
|
|
| Сообщений: 221 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Состояние нашей маленькой девочки по-прежнему очень тяжелое. Она все еще в реанимации, подключена к аппарату искусственного дыхания. Врачи говорят, что у Нефизе очень тяжелое течение РТПХ, они делают все что могут для малышки. Все что необходимо, есть. Из нужд только одна - ваши молитвы.
Спасибо вам!!!
Премилостивый Боже, на Тебя уповаем! Помилуй Господи, подай Нефизе исцеление, возврати ей здравие и силы телесные, что бы она вместе с нами славила Тебя, Единого, Милосердного Создателя нашего! |
hardsofchildren
|
|
| 08.08.11 16:02 |
| N_Kostyuk |
|
|
| Сообщений: 297 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Нашей девочки больше нет с нами... |
Костюк Наталья, КРБФ "Свет Крыма", Симферополь +38(050)940-64-91
|
|
|
Форумы