| Материалы сайта ->> Вход->> Настя Печегина Новости |
| Автор | Сообщение |
| 28.02.09 04:36 |
| Ariadna |
|
 |
| Сообщений: 158 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Хороший совет. Достать бы еще телефон Желудковой. Не могли бы вы быть так добры дать этот номер? Хотя бы на почту: lubmart( at )mail( point )ru
Была бы очень благодарна вам за содействие и помощь! Также интересно было бы знать, с какими еще специалистами стоит проконсультироваться по этому вопросу, и какие контакты вы можете предложить? Если не затруднит вас, конечно. Я ни в коем случае не хочу никого обременять своей настойчивостью. Просто полезные телефоны я всегда имею привычку записывать, хранить и использовать в нужной ситуации по назначению. Думаю, что у Даши нет телефона профессора Желудковой. Это я так, для справки, сообщаю. |
Одесса, м. тел.: +380507595470, ICQ: 474707095, Люба
1 раз отредактировано, посл. в 28.02.09 04:37 |
|
| 28.02.09 04:49 |
| Lyu |
 |
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Папа Насти консультировался с Желудковой. Думаю, что у него есть контакты, как с ней связаться. Лучше Желудковой никто не проконсультирует.
В понедельник свяжусь с Ольгой Федоровной или подъеду к ней и переговорю еще раз по ситуации Насти, учитывая предложение Лондона.
Поверьте, Ольга Федоровна очень переживает за Настю и сдлеает все, что от нее зависит, чтобы ребенок жил. Если от нее что-то зависит. Возможно она порекомендует еще кого-то, у кого можно проконсультироваться.
Спокойной ночи! |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 28.02.09 05:48 |
| жабка |
|
 |
| Сообщений: 118 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Ляли, пингвины, Даши и прочие гости - вы когда выкладываете какие-то документы то предполагаете что кто-то владеет английским свободно и может понять о чем в них говорится? я пошла по ссылке указанной вами, там речь идет о пяти днях обследования за которые клиника просит 25 000 фунтов. у девочки есть выписки, МРТ и т.д. - то чего достаточно компетентным врачам чтобы сделать выводы о шансах ребенка и необходимом лечении. если они этого не предлагают то хотят просто освоить деньги и все. только не нужно писать что там речь идет о частичной операции - я училась в Англии и владею английским языком и терминологией достаточно чтобы отличить операцию по удалению от биопсии. для частичной операции есть другой термин причем обычно еще расшифровка дается для чего нужна эта частичная операция.
и подскажите пожалуйста а почему сегодня возник Лондон а не Сингапур который давал девочке шансы и вся сумма лечения 2-3х месячного составляла всего лишь в два раза большую сумму чем Лондон просит за 5 дней обследования (для тех кто не знает - 25 000 фунтов это почти 50 000 долларов, фунт к доллару 1,8). еще в сентябре мы собирали деньги на Сингапур и при этом папой ребенка было четко сказано о том что если нужной суммы не будет в течении месяца то он поедет в Москву на которую деньги были. что сейчас происходит - почему не Москва? почему не Сингапур? речь идет о том чтоб спасти ребенка или как? не стану писать что имею ввиду под этим или как, волонтеры меня поняли.
я прошу вас ответить на мои вопросы по Лондону, Москве и Сингапуру. так же думаю очень важно знать что говорит заведующая - по моему опыту стоило бы наложить ее мнение на рассказы папы.
Люба, Саша - в конце концов закройте эту тему пока не будет ответов на вопросы и не позволяйте пожалуйста открывать ветки с заведомо путанной и неполной информацией. нам всех детей жалко и всем хочется помочь, но почему дети у которых есть все корректные документы и нужды должны не получить помощь из-за того что некоторые родители других детей ведут себя подозрительно? если все что говорит папа правда то почему нельзя было уже сто раз внятно ответить на вопросы здесь?!!! И кстати Ариадна для непонятливых - папа сто раз был у Желудковой!!! у Насти опухоль мозга это метастаз а не основное заболевание, все началось с забрюшинной опухоли. состояние ребенка было таким что ни Желудкова ни швейцарский неероонкохирург не показали операцию. были четкие рекомендации химичить и химия была расписана самой Желдковой. далее при ответе ребенком на химию речь могла идти об операции. я лично общалась со швейцарцем и знаю что его рекомендации один в один совпадали с рекомендациями Желудковой!!! что Вы переспрашиваете Любу о контактах Желудковой? Вам сказали что папа Насти прекрасно с ней знаком и если он Вам не дает ее контакты то наверное это опять из области путанных версий!
еще раз прошу ответьте внятно и и оперативно по Сингапуру, Лондону и Москве. Предоставьте отчет по деньгам и т.д. - все что неоднократно просила Люба.
|
Мы в ответе за тех, кого приручаем
|
|
| 28.02.09 05:59 |
| жабка |
|
|
| Сообщений: 118 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Ариадна и еще - Вы понимаете что ребенок этот на доноре еще с сентября?! Вы просьбу ее видели, выписки, документы, ветку читали по ней?!!! Волонтеры делали запросы в разные клиники, никто кроме Сингапура не дал положительного ответа за это время и то Сингапур процентов 30 дал на момент запроса по шансам ребенка (может быть путаю цифру, прошу прощения, проверьте на страничке девочки). Вы решили пойти по-новой? У папы уже есть варианты Москвы и Сингапура - поинтересуйтесь у него почему он их не использует? Заодно и нам расскажите почему имея деньги на Москву (речь идет аж о 10 000 долларов которые у папы были еще в сентябре-октябре) и имея корректное подтверждение из Сингапура с расписанным на несколько месяцев лечением Вы вместе с папой сейчас нам парите Лондон и очередной сбор денег?!!! Или расчет идет на то что никто ничего не помнит и не знает об этом ребенке и что можно сочинить новую историю с какой-то своей целью?! |
Мы в ответе за тех, кого приручаем
|
|
| 28.02.09 09:35 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Жабка, пожалуйста остудите ваш тон, ваш негативный тон просто отпугнет людей, желающих помочь Настюше или другим детям с этого сайта...
1. Я проверила информацию по врачу, который должен был оперировать Настю в Лондоне, действительно он является уважаемым специалистом в области педиатрической нейрохирургии.
Не думаю, что Настя едет к нему просто в гости.
2. Касательно размытой информации в письме из Лондонской клиники о плане лечения: из личного опыта обращения в многочисленные ведущие онкоцентры США по поводу других деток, кроме обычного письма-приглашения с приблизительной сметой (зачастую завышенной в несколько раз дабы избежать задолженности), вы ничего не получите, даже если отправите ВСЕ документы и выписки украинских врачей.
Основной причиной является то, что на Украине и в России большинство тестов, которые проводят в развитых странах для определения заочного диагноза и расписания лечения НЕ ДЕЛАЕТСЯ!
А те тесты, что проводятся, зачастую ошибочны, не точны из-за отстутствия оборудования, реактивов и старых лабораторий, или неправильно интерпретируются нашими врачами ввиду отсутствия навыков.
Хороший специалист не выложит вам плана лечения заочно без полного обследования на современной аппаратуре. Знаю немало деток из России, лечащихся в США, которым в итоге ставили совершенно другой диагноз и назначали совершенно другую схему лечения после полного обследования в Америке!
Поэтому о точных шансах Настюши никто на Украине судить не может, даже ее уважаемый главврач.
Я ни с кем не знакома из волонтеров, и предлагаю не бросаться с подозрениями на Дашу и других волонтеров, ратующих за поездку в Лондон. Волонтер Даша просто эмоциональна в своих выражениях, но это вовсе не значит, что она что-то темнит.
В понедельник попробую дозвониться в Лондон и поговорить с кем-нибудь из мед.персонала клиники.
Лена |
Гость
|
|
| 28.02.09 11:05 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Основной причиной является то, что на Украине и в России большинство тестов, которые проводят в развитых странах для определения заочного диагноза и расписания лечения НЕ ДЕЛАЕТСЯ!
А те тесты, что проводятся, зачастую ошибочны, не точны из-за отстутствия оборудования, реактивов и старых лабораторий, или неправильно интерпретируются нашими врачами ввиду отсутствия навыков.
А вот это - мягко говоря, неправда. Про какие такие методы вы говорите? ИГХ? ПЭТ? МИБГ? Или просто повторяете газетные факты столетней давности? То, что во многие клиники детей берут именно по результатам обследования, означает то, что эти результаты понятны и читаемы всем врачам. Могут переделать что-то, если с последнего анализа прошло много времени. И только.
Не надо тут уверять, что лечить у нас не умеют. Умеют. И онкология нигде, даже за границей, на 100% не лечится. И даже на 90% - тоже (кроме отдельно взятых видов опухолей, нейробластома в них точно не входит). |
Гость
|
|
| 28.02.09 11:51 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Vsem pingvinam, prekrasnim devushkam Ariadnam i drugim...o chem voobsche Vi govorite? V pic'me iz Londonskoy kliniki chetko napisano - preglashayut devochku na "biopsy' i "debulking" (biopsia i palliativ).Esche iz tona pic'ma stayet obsaliutno ochevidno chto v luchshem sluchae eto mozhet bit' tol'ko "znakomstvo" s pacientom, v khuchshem popitka soznatel'no osvoit' den'gi i...vse. Teper' skazhite zachem vam vse eto? Iz khoda perepiski na dvukh saitakh yasno- Vi nu ochen' khotite chto bi devochka okazalac' v Londone. Vse nameki na to chto u nas lechat ne tak - opiat' zhe nesostoyatel'ni, vernee lechat ne tak, no diagnostiku provodit' kogda schet uzhe idet na dnii i nedeli - eto uzhe slishkom. Ya khorosho znayu Zapadniy mir, uchilcia, zhil v Londone ne stol' vazhno. Lechenie tam deistvitel'no imeet mnogo priemuschestv - no biopsiya za 25000 funtov ne odno iz nikh. Tak zhe ya khorosho znayu i nashikh liudei - tak vot to chem vi zanimaetec' v razvitikh kak vi virazilici stranakh voobsche prisleduetcia zakonom. Moi vam sovet - prikratite svoyu deitel'nost', a to i na Ukraine mogut vozniknut' problemi s pravokhranitel'nimi organami.
Oleg Yatskar, student McGill University - ekonomist. |
Гость
|
|
| 28.02.09 13:47 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Извините, наверное глупость пишу, но может попробовать обратиться в Харьковский НИИ неврологии в отделение нейрохирургии, узнать их мнение по-поводу операции?
Вы знаете, я сталкивалась у нас на Украине с тем, что одни доктора ставят один диагноз и лечат безрезультатно, потом другие по тем же данным совершенно другой и лечение даёт результат. Так что это не только за границей так. |
Гость
|
|
| 28.02.09 13:53 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата с сайта, где документ с клиники:
У Насти боли уже прошли, ничего не болит. главврач довольна, что Настю принимают в Лондон, сказала, что поможет всем необходимым.
Ляля занимается сбором средств в Севастополе. Она не мой друг, а Жени.
не верите мне, опять таки-отец.
те кто не верит, что я таки существую, и посещаю больницу-что поделаешь, ваши проблемы.
Есть желание звоните Маме Лене, Алине, Оксане, Оле, папе Мише, звоните главврачу Ольге Федоровне, я с ней сегодня виделась.
Да и еще у Насти анализы очень сильно поднялись, так, что врач была в шоке.
Сегодня еще и пастор приходил к Насте и папе, просить у Бога за них.
Уважаемые администраторы, объясните, пожалуйста, ЧТО ВСЁ ЭТО ЗНАЧИТ??? |
Гость
|
|
| 28.02.09 14:41 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Я не знаю, что у кого что значит, но были заданы вопросы:
1. Где деньги? (покажите выписки приход-расход, расписку папы)
2. Почему не поехали в Сингапур, когда Сингапур давал шансы, а если не было денег, почему не повезли ребенка в Москву? Чего тогда ждали?
3. Валика Колесника тоже брали на лечение в Германию. В итоге обследовали, прокатали тяжелого ребенка и послали подальше (в немецкой клинике). В данной ситуации вижу подобее.
4. Вообще- уважающие себя клиники дают ответ только по тому поводу, что понимают. По ответу Лондонской клиники видно, что они отлично понимают, что ребенок паллиативный, и просто хотят освоит деньги. Как правило (по опыту донорских детей) в 90-95% клиника дает приблизительный план лечения ребенка на основании его выписок с Украины с оговоркой, что после обследования может быть принято другое решение по лечению. Здесь они вообще не предполагают никакого лечениея, только "обследование" с заоблачными ценами.
Давайте прекратим истерить и ответьте пожалуйста на миллион раз заданные вопросы. А то что-то вы на них упорно не отвечаете. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 28.02.09 15:39 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Акститесь, православные! Что за выяснения кто тут "крепче жизнь знает"? Ведь этот сайт прежде всего православный, а уже потом - благотворительный?
По Бренчанинову, первым в деле спасения должно идти РАЗУМЕНИЕ. Не наша с вами "разумность", а разумение происходящего.
Так вот мое разумение подсказывает, что по Воле Божьей ничего просто так никогда не происходит. Не появляются новые люди, не меняются обстоятельства, не появляются те или иные средства.
Не задумывались ли вы, что и в данном случае все не просто так?
Может Настя прежде всего дана нам? Не слишком ли "притупилось" восприятие горя? Я не в укор говорю, с пониманием. Ведь на Донор иногда невозможно зайти - несколько детишек уходят за пару дней! И все-таки!
Кто-нибудь задумывался, что может произойти с отцом ребенка, если у него забрать надежду, пусть даже призрачную? Может сопьется? А может обвинит весь этот чрезвычайно "разумный" жестокий мир и взорвет какую-нибудь атомную электростанцию, к примеру, чтоб отомстить? Куда пойдет его душа? Сколько людей пострадает? Все в примерах, но мысль понятна- очень просто толкнуть человека в погибель.
Кто-нибудь из вас, дорогие мои, задумался о том, что за последнюю неделю, несколько сот человек еще раз подумали о том, что мир вокруг - это не политика, не собственное благосостояние, - мир - это замечательный слепенький маленький ребенок, которому нужна именно ИХ помощь....и многие ее оказывают - кто и как может, не задумываясь о "целесообразностях" и "шансах"....так бросаются на амбразуры и так Господь наш спасает их Души, шаг за шагом.
В общем, кто услышал - тот услышал.
По Англии. Было много хоть и эмоциональных, но разумных доводов. Безусловно, если английская клиника готова только "посмотреть" на Настеньку - шла бы та клиника подальше. Какие могут быть еще варианты, ведь деньги, хоть и немного, но есть? Давайте думать лучше об этом.
По мошенничеству. Вы знаете, я лично здесь попыток мошенничества не вижу, неопытность, непонимание - да, а злой умысел - вряд ли.
По посреднику - их удел понятен, хотя и там, подозреваю, не только холодным расчетом народ движем.
По отчетности. Поражаюсь, видя как набросились на Пингвина-Дашу с требованием отчета по собранным средствам. Да она недавно стала общаться с девочкой. Почему никто не спрашивает с Ольги? Ведь это у нее было достаточно времени и возможности лично объяснить папе, что перед людьми, которые помогают, надо держать отчет. А вот Женя, похоже, до сих пор не понимает (или не знает) простую вещь - отсутствие пусть и с "допусками" отчета по приходу и расходу средств, вредит только его дочери. Зная все тонкости нашей "бесплатной" медицины, что были поездки в Москву, вменяемые люди понимают - траты из собранных средств были, - это нормальная ситуация и скрывать ее не надо.
Почему не поехали в Москву? Вопрос понятен, непонятно кому его задают. Я вот тоже не могу понять почему ребенок физически не в Москве. Официальный волонтер за полгода не нашел возможным на него ответить. Наверняка были причины. Тогда какие? Хотелось бы услышать ответ не в стиле "сам дурак", а объективный и спокойный.
Всем нам. Мы же не на баррикадах). Здесь нет врагов Насти, есть люди с разным опытом, по разному видящие ситуацию, многие - уже пережившие подобное горе. Но врагов точно нет, поэтому будем корректнее.
Простите за многословие, но посчитал нужным поделится своими мыслями. Простите меня, если кого-то задел, писалось без злобы, больше рыдать от бессилия хотелось, чем осуждать.
Давайте верить в Промысел Божий и максимально ему способствовать со всей нашей Любовью к ближнему и терпением его недостатков.
Давайте верить в Чудо, происходящее сейчас. Чудо - это стойкая девочка Настя, которой нужна ИМЕННО и КОНКРЕТНО наша помощь, лично каждого - теплым словом, мудрым советом, деньгами.
|
Гость
|
|
| 28.02.09 16:00 |
| Muslima |
 |
 |
| Сообщений: 809 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
По отчетности. Поражаюсь, видя как набросились на Пингвина-Дашу с требованием отчета по собранным средствам. Да она недавно стала общаться с девочкой. Почему никто не спрашивает с Ольги?
Не Ольга, а пингвин объявляет новый сбор денег. |
|
|
| 28.02.09 16:01 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Анонимному гостю - сайт все же не только "православный", но и благотворительный. И за информацию, которую тоту преподносят, все же кто-то должен отвечать. Полагаю все же тот, кто эту инфу размещает. И не нужно тут спекулировать верой людей, Богом и т.д.
Если волонтер Насти отошла в сторону, значит тут были на то основания.
Если Даша взяла на себя ответственость по волонетрству над Настей, именно она и должна предоставить информацию-ответы на вопросы. А как она это сделает, это уже ее проблема.
То, что вы анонимно видите, это опять таки ваше субъективное.
Большинство людей, заходящих на этот сайт, доверяют информации, размещенной на этом сайте и позволять писать тут всякий бред, оскорбления, истерики, спекуляции чувствами людей и их верой, и т.д. - просто наплевать на тех, кто пришел на сайт именно с целью помочь детям.
Кстати именно вы анонимно берете на себя право судить.
Обманывать людей и спекулировать на их чувствах и принципах на страницах Донора мы не позволим.
Если конструктива в этом топике не будет, топик заблокирую и все остальные тоже, пока не убдет предоставлена запрашиваемая информация.
Мы, волонтеры, сталкивались с различными видами спекуляций на детях как со стороны самих родителей, так и со стороны их "помошников".
Просить на друих порталах никто не запрещает. на Доноре -только соблюдая требования администрации.
Но молиться за ребенка, поддерживать морально папу- пожалуйста. Есть раздел Пишем детям, там можно написать слова поддержки, но опять таки без всяких там намеков и истерик. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 28.02.09 16:07 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Кстати, касательно отца ребенка.
Кто-нибудь позаботился об его общении с батюшкой? Может ему сейчас в первую очередь нужно остановиться от суеты и задуматься над чем-то? Может он просто не слышит то, что Господь лично ему хочет сказать?
Тут столько верующих, но почему-то эти верующие все считают, что в спасении тяжело больных детей решающий фактор - деньги. Может именно по этой причине спасти некоторых детей не удается? Давайте остановимся и попробуем услышать Его. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 28.02.09 16:29 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Деньги всегда любят счет,тем более не свои.Мое мнение такое:если не предоставляют отчета по использованию денег значит они - ушли по нецелевому предназначению.Приостановите им сбор.А собирайте тем нуждающим детям в кторых и мамы ценят эту помощь.Может тогда недобросовесьные родители предоставят отчет.Потому,что это называется спекуляцией своим ребенком со стороны родителей.Не надо быть большим бухгалтером,для составления отчетности.Или они самые хитрые.Нельзя такие вещи пускать на самотек. |
Гость
|
|
| 28.02.09 16:38 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
На Материнстве кто-то очень на мой взгляд правильно написал:
"ЦИТАТА (мама ЯСИ @ 28 фев 2009, 16:48)
не отбирайте эту последнюю надежду,пусть она останеться в его душе,сердце-а на сколько,одному Богу известно
mobi4
Тут у меня по двум причинам немного другое мнение:
1) Если папа сейчас думает, что в Англии Настеньку могут вылечить, но из-за отсутствия денег её туда не сможет или не успеет вывезти, то он всю жизнь будет мучиться угрызениями совести. Если же наоборот он поймёт, что медицина бессильна, его вины нигде нет и остаётся надеяться на чудо, то он силы и энергию будет уделять Настеньке, а не сбору денег, и девочке это только на пользу пойдёт.
2) Иногда интересы взрослых не соответствуют интересам ребёнка. Настенька не понимает, что с ней происходит, она только понимает, что не хочет мучиться, не хочет боли, а хочет быть всё время рядом с папой, хочет подарков, вкусной еды, может каких-то развлечений. Сконцентрировать сейчас все силы на Англию - значит лишить её хотя бы частично исполнения этих (возможно последних) желаний. И если в Англию её всё-таки удастся вывезти, то вместо исполнения этих желаний ей предстоят опять больница, операция, страдания и боль. "
Ведь в первую очередь наша задача помочь именно ребенку. А для успокоения папы тянуть ребенка в сомнительную поездку с мучительной транспортирвокой, мучительным обследованием и особенно с мучительной операцией без каких-либо перспектив (дальнейшие планы весьма размыты, и денег на все остальное ведь тоже нет, какие же могут быть шансы?) , т.е. откровенно просто издеваться над ребенком это и не по человечески и не по христиански.
А комфортыне условия, о которых пишут еще на одном форуме (как оправдание паллиатива в Лондоне), так за уже имеющиеся в наличии у папы деньги можно в платной украинской клинике снять палату и персонал тоже будет на цирлах ходить и за 10е желание забегать. Опять таки транспортирвока ребенка не будет мучить. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
|
Форумы