| Материалы сайта ->> Вход->> Савелова София |
| Автор | Сообщение |
| 28.02.07 19:07 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Давайте поможем, кто чем может!!! |
Гость
|
|
| 28.02.07 20:25 |
| Lyu |
 |
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Просьба по возможности писать, указав имя (это я как модератор 
Я связалась с папой Сонечки.
Папа малышки написал мне:
если (Темодал) препарат у нас будет на руках, проведут в Институте Нейрохирургии - 5дней по 1капсуле, перерыв 28 дней и так 5 месяцев. Мы только сегодня узнали что, за Соню в Харькове не возьмуться.
Стоимость препарата 20000грн, если покупать через фирму, а в аптеке дороже.
Т.е. реально для малышки нужно собрать хотя бы 4000 дол.Сумма вроде бы и небольшая, но для семьи совершенно неподъемная.
Для облучения малышка еще совсем маленькая, опухоль вроде на 99% вырезали. Сейчас нужно срочно закрепить результаты, чтобы не было рецидива.
По словам врачей, опухоль 3й степени злокачественности.
Минимум, что мы можем сделать, это раскидать банеры с Сонечкой по разным сайтам с сылкой на ее страничку на Доноре.
Второе. Кто может, обратитесь в различные СМИ печатные и в инете с просьбой разместить статью про малышку. Статью подготовим.
Третье. Нужно сделать рассылки по партнерам, знакомым.
Остальное добавлю чуть позже.
НО самый хороший эффект от банеропоказов.
Ссылка на страничку Сонечки на Доноре http://donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=1&id=266 .
Информацией по Сонечке также владеет Сергей Лях, дедушка Викуси. Он может более точно дать информацию.
В Киеве по поводу помощи Сонечке можно обращаться ко мне, Люба Павлова +380677555502
Папа девочки имеет выход в инет. ISQ 355-336-431
Связаться с родителями девочки можно:
Мама, Савёлова Ольга Николаевна, м.т. 8-066-3731887
Папа, Савёлов Андрей Валерьевич, м.т. 8-066-3731886
Адрес: Харьковская обл., Змиевский р-н, с. Шелудьковка, ул. Лесная д.5 , дом. тел. 8-057-4776568
|
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
1 раз отредактировано, посл. в 28.02.07 21:08 |
|
| 01.03.07 00:31 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Народ,
давайте собирем эти деньги!!! Ведь это может спасти жизнь!
|
Гость
|
|
| 01.03.07 11:38 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Кто-то собирает деньги лично так, как Таня Воронина для Егора Коробко?
Кому сдавать? Так проще!!! |
Гость
|
|
| 01.03.07 12:20 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Киевляне могут связываться со мной,
+380677555502, Люба Павлова
Иногородние могут перечислить на счет родителей Сони, который указан на ее страничке, или передать деньги нашим волонтерам в своих регионах (список см.в разделе О нас в Меню), только сразу сообщите мне на моб. о том, кому и сколько передано. Наши волонтеры перекинут деньги на счет родителей. Но желательно все же переправлять деньги на счет родителей лично.
Я уточню другие возможности помощи, напишу отдельно. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 01.03.07 17:40 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
ЛЮДИ ! ПОМОГИТЕ ДЕТОЧКЕ !!! ВЕДЬ ЕЙ НУЖНА НАША ПОМОЩЬ !!!
Такая чудесная девочка , держись, малышка.
|
Гость
|
|
| 01.03.07 22:59 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Люб собрали что нибудь в Киеве для Сони,а то мне сегодня звонила зав отд. Харькова и сказала что у нас еще один ребенок у которого нет темодала,как обстоят дела? на Харьков просто каойто темодальный завал,просто не знаем что и делать Наташа |
Гость
|
|
| 02.03.07 09:45 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Как уже замечено, в Харькове больше всего детей, больных опухолью мозга. И почему-то темодал врачами выдается как чуть ли не панацею от этого. К сожалению, сейчас нет альтернатив, поэтому мы вынуждены искать возможность помочь в преобретении этого дорогущего препарата тем, кому по какой-либо причине государство его не выделило (некоторым повезло и они получили препарат бесплатно. Как? Этой кухни я не знаю).
Что мы еще можем сделать для деток, больных опухолью мозга?
Нужно в срочном порядке искать зарубежные клиники, в которых есть положительные результаты, налаживать с ними ПРЯМЫЕ контакты, без посредников. Со слов одного немецкого врача посредники берут до 40% стоимости лечения ребенка. Прямые контакты во первых удешевлят стоимость лечения, во вторых по прямым контактам заключаются договора непосредственно с клиникой, т.е. спрашивать можно у клиники. Бывало, что посредники в своих логоворах с клиниками что-то не учитывали или что-то не соблюдали, и родители не могли уже ничего требовать от клиник, а разбираться с хитрыми посредниками практически невозможно.
Хотя если есть надежный посредник, добросовестно отрабатывающий свои проценты, такой вариант тоже стоит рассмотреть.
Давайте соберем такую информацию. Дети с опухолями головы у нас обречены за редким исключением, т.к. в Украине есть нейрохирурги, но по сути нет нейроонкологов 
Информацию можно присылать мне на lyu_lp( at )mail( point )ru , camry87( at )yandex( point )ru .
Обработанную информацию вывешу отдельно. Возможно, что сделаем на Доноре подраздел по клиникам. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
1 раз отредактировано, посл. в 02.03.07 09:48 |
|
| 02.03.07 11:22 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Папа Сонечки зарегистрировался на форуме сайта mamka.com.ua . Вот ссылка на топик про малышку
http://forum.mamka.com.ua/showthread.php?t=1508 .
Вот Что Андрей пишет в топике Сонечки:
Спасибо всем кто помогает спасти мою девочку!Сегодня узнал что 500мг препарата Темодал стоит 4000грн, нам его назначили на 1 день 100мг, курс 5 дней потом 28 дней дома и таких 6 курсов, только на этот препарат нам понадобится 24000грн. В Харькове этого препарата я не нашел поэтому как только насобираем денег хотябы на один курс, сразу едем в НИИ нейрохирургию в г.Киев.
Софийка сейчас хоть и очень слабенькая, но стала часто улыбаться и смеяться. Ручка и ножка начинают потихоньку отходить. Ручка просто висела, а сейча пытается ее уже сгинать в локте и ножкой немножко начала двигать. Если ей сейчас немножко помочь, я надеюсь, что она всего того, что с ней произошло за последние 14 месяцев и не вспомнит. Я молюсь Богу чтоб это было именно так, и надеюсь на вашу помощь, помогите пожайлуста кто чем может
Также топик про Соню открыт тут http://uaua.info/mamforum/readall101439.html |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
1 раз отредактировано, посл. в 02.03.07 11:22 |
|
| 02.03.07 11:30 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Есть схема "благодійності" в представительстве компании Шеринг-Плау, которая производит Темодал.
На самом деле они так поощряют к покупке своего препарата. Точно эта схема была 2 года назад.
Суть в том, что врач-онколог назначает Темодал своему пациенту, сообщает об этом медпредставителю из Шеринг-Плау, тот у руководства представительства оформляет необходимые бумаги. И часть препарата на курс пациент покупает сам у Шеринг-Плау через их фоициального дистрибьютора Оптимы-Фарм (чаще всего), часть ему жертвует Шеринг-Плау. |
Гость
|
|
| 02.03.07 16:01 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Доброго дня.
Я в воскресенье разговаривала с мамой Саши Спивак. У них ведь подобный диагноз. Ира говорила, что Темодал - не особо действенный препарат именно при эпендимоме. Порывшись в интернете я нашла информацию в статьях (Орлов,Желудкова и др) о том, что наиболее положительные результаты наблюдались при применении препаратов платины, а именно - "алкилирующие агенты (циклофосфамид, цис-платин, каброплатин и препараты нитрозомочевины) (Freedman et al., 1991). Использование циклофосфамида или его комбинации с винкристином, СДДР и VP-16 или МОРР в предоперационный период возволяло добиться объективного и иногда стойкого эффекта (Horowitz et al-, 1988).
Donek et al. (1991) наблюдали 5 больных с рецидивной эпендимомой, которым проводилась полихимиотерапия с использованием платины в комбинации с винкристином и этопозидом. У 1 из них было отмечено объективне улучшение, которое продолжалось в среднем 12 месяцев.". Ира перечислила такие препараты: карбоплатина, винкристин, циклосфомин...Конечно же, необходима консультация нейроонкологов. Я это к чему? К тому, что может быть, стоит для начала свозить малышку например к Желудковой? Чтоб темодал не сыграл с ней злую шутку, как с Егоркой Коробко.
|
Гость
|
|
| 02.03.07 16:16 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Из Медицинского справочника в нете:
эпендимома
Показанные медикаменты
ВИНКРИСТИН
КАРМУСТИН
|
Гость
|
|
| 02.03.07 17:39 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Мы всегда советуем всем родителям деток с опухолями в голове ехать первым делом на консультацию к Желудковой.
Что касается Темодала, все же мы не можем соваетовать что-либо родителям, основываясь на анонимных сообщениях в форуме.
Мое предложение для желающих помочь детям с опухолью головы, давайте искать прямые контакты на заграничные клиники, по которым есть реальная информация о положительном лечении этих диагнозов.
Если кто-то сможет договориться с клиникой в Берлине, где лечится сашенька Спивак, чтобы там согласились рассмотреть выписки наших деток и тем, кому они берутся помочь, выставить счет (толкьо без посредников), это будет супер, т.к. эта клиника очень славится своим высоким уровнем.
Нонемецкие клиники предпочитают с нашими работать через посредников.... |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 02.03.07 18:54 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Завтра папа Саши Спивак будет в Киеве. Узнаю у него поконкретнее про клинику и может быть, он подскажет, как обойтись без посредников. |
Гость
|
|
| 02.03.07 23:52 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Вы знаете как не странно но почему то родители не особо хотят ехать на консультацию к Желудковой,хотя ее высказывание по поводу темодала,такое чтот этот препарат дествует только на определенные опухоли а у нас на Украине по непонятным причинам его назначают всем с опухолью мозга особенно последние пол года вообще других препаратов как и нет вроди,,не смотря ни на гистологию .,как мне кажется что то здесь не так,нам тоже 2,5года назад назначали темодал,но мы поехали на консультацию к онкологам ,и Климнюк и Желудкова сказали что назначение не правельное(еще такая вещь заметте,что препарат темодал в основном назначен нейрохирургами,а они не имеют статуса назначения химиотерапии,тоисть необходимомть приема препарата должны подтверждать онкологии не региональные,которые извените толком сами ничего и не назачают,а либо Киев либо МоскавЖелудкова),но родители боятся консультироваться по не понятным причинам, а не мешалобы. |
Гость
|
|
| 04.03.07 00:50 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Андрей, папа Сони, заглядывает сюда? Он знает, что прежде, чем гасить кроху Темодалом не плохо бы узнать мнение на этот счет светил?
Не навреди! |
Гость
|
|
| 04.03.07 11:04 |
| Lyu |
|
|
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Андрей, папа Сонечки, знает, что сначала нужно собрать мнения разных врачей. Сейчас Андрей решает вопрос сбора необходимых материалов для консультации у Желудковой.
Андрей будет очень признателен, если кто-то подскажет еще адреса, где можно еще проконсультироваться о Сонечкиной ситуации.
Принимаем любую полезную информацию и помощь. |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
|
Форумы