| Материалы сайта ->> Вход->> Погорелый Владик |
| Автор | Сообщение |
| 28.02.07 19:10 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Может кто знает, где могут точнее разобраться с его проблемой? Подскажите!!! |
Гость
|
|
| 01.03.07 12:12 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Пока не известно, Таня соберет все анализы и выписки, тогда будем рассылать по клиникам. С донской вчера встретиться не получилось. Встреча была перенесена на сегодня на 11.00
С уважением Евгений (борода) |
Гость
|
|
| 01.03.07 19:29 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Сообщите, если что узнаете. Может можно ему помочь в другой стране. Постарались бы собрать, добрых людей много. |
Гость
|
|
| 02.03.07 09:50 |
| Lyu |
 |
 |
| Сообщений: 1760 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Касательно другой страны.
Если у кого есть идеи, куда делать запросы (в какие зарубежные клиники), пишите мне на мыло lyu_lp( at )mail( point )ru , camry87( at )yandex( point )ru , обсудим. Можно позвонить мне на моб.+380677555502 Люба Павлова |
Он отступает как всякий, готовящийся к большому прыжку, МБФ Подих життя, spiritusvitae.org.ua, medicalline.info
|
|
| 02.03.07 10:16 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Евгений, здравствуйте!
Что-нибудь уже известно по консультации с Донской в Охмадете? Очень переживаем за малыша.
Надежда. |
Гость
|
|
| 03.03.07 19:53 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Как у мальчика дела? Кто знает, сообщите!!!
Елена |
Гость
|
|
| 03.03.07 23:05 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Добрый день, друзья!
Владюша чувствует себя очень плохо! Его диагноз - действительно большая редкость для Украины! Лечащий врач мальчика за всю свою практику НИ РАЗУ с такой болезнью не сталкивалась!
Малыш измучен лечением, которое вообще ни то что пользы, даже не стабилизировало его состояние - только усугубило! Он плачет, уже стал бояться врачей, а последние дни сильно температурил. Мамочка вся в заарке, бабушка на подхвате - но как это тяжело заставить такого кроху (в апреле мальчику будет только 2 годика) лечиться.
А история малыша такая: сначала были проблемы с ушком, и на протяжении 2-х месяцев крохе лечили отит (!!), используя при этом сильнейшие антибиотики. Состояние мальчика ухудшалось. Направили на обследование в Охматдет, потом на Ломоносова. Затем с кучей документов: обследования, МРТ, узи, анализы мальчик поступил в Областную, где врачи начали все обследования заново (как правило, врачи в новой больнице делают все анализы по новому, чтобы быть уверенными в результатах). А для ребенка - это сущие мучения - за последние 2 месяца мальчик пережил более 13 (!!!) наркозов! Разве может организм после такого насилия адекватно воспринимать лечение?!
Из-за того, что при лечении отита организм адаптировался к сильнейшим антибиотикам, химия в Областной не принесла никакого результата, только ухудшение. Врач (очень добрая, чистосердечная женщина) позволила взять выписки, чтобы пробовать искать выходы за рубеж.
Родители поехали в Охматдет к Донской - она прописала новый протокол (еще более сильная химия), при чем он используется при совершенно другом диагнозе. Если этот не поможет, - сказала она, - будем пробовать другой.
Но разве можно эпробовать, эксперементировать? Ребенок измучен - поражены кости черепа, легкое, ткани (кожа головы, сыпь по всему телу, из левого ушка постоянно кровит - часть опухоли вышло наражу). А самое страшное то, что уже ШЕСТЬ НЕДЕЛЬ мальчик беспрерывно находится под капельницей (все 24 часа в сутки), прервавшись только несколько раз на узи, мрт, куда его несли на руках - он совсем без сил). И дальше он также будет под капельницей (то промывка организма, то антибиотики, то химия)...
Мама Таня - очень молодая, ей 23 года, но она умничка, мыслит здраво, но и очень переживает - видно, что глаза уже устали от слез. Сами они родом из Обухова. Бабушка мальчика (мама Тани) часто приезжает на помощь в больницу, но и дома у нее еще одна доченька (сестричка мамы Тани), которой 12 лет, и старенькая мама (ей 90 с лишним), за которой нужен серьезный уход. Му Тани (папа Владюши) работает из-зо всех сил, но сколько может заработать простой парень из Обухова в Киеве?
Траты семьи колосальные - только на недавнее обследование (мрт) ушло 800 грн., все бинты, системы, промывку Таня покупает сама. Мы посчитали, что за последнее время ушло более 1500 грн. - это все лекарства и лечение.
Чем мы можем помочь:
- выписки, с помощь волонтеров, переведем на русский и английский языки и разошлем по клиникам. Дай Бог, мы сможем мальчонку отправить за границу - туда, где имеют опыт такого лечения. Будем молиться, чтобы все успели вовремя!
- добрые люди, вы можете перезвонить маме Тане и поговорить с ней, поддержать ее, уточнить о нуждах: что-нибудь покушать маленькому привезти, игрушечку (он любит машинку, рисование, книжки красочные)
- финансовая помощь им тоже очень нужна! Семья простая и большая, а на лечение и самое важное - анализы, обследования, уходит очень много денег. Вы можете подъехать прямо к ним в больницу, а можете передать помощь через меня (я волонтер в Киеве, буду навещать кроху и узнавать их нужды, передавать помощь от добрых людей. Перезвоните мне и мы договоррмся о втсрече: 8-050-448-10-48).
Друзья, давайте облегчим малышу его тяжелое состояние - он радуется каждой новой игрушке, а мамочка Таня будет рада любой вашей поддержке - она очень простая и милая женщина!
И прошу вас упоминать имя малыша в ваших молитвах! Господи, помоги Владюше, пошли ему исцеление, укрепи мамочку!!!
Прошу вас, не оставайтесь равнодушными!
ТАНЯ
8-050-448-10-48 |
Гость
|
|
| 04.03.07 01:02 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Порылась в нете и оказалось, что болезнь эта излечима!
У больных с одиночными очагами поражения костей назначение препаратов кальция и витаминов может привести к полному излечению. Выскабливание очага поражения или введение стероидных гормонов в костный очаг также может сопровождаться излечением больного.
Местное облучение низкими дозами у больных с локальным поражением костей является эффективным методом лечения.
При множественных костных поражениях назначается химиотерапия винбластином, циклофосфамидом и преднизолоном.
При генерализованном процессе с поражением внутренних органов применяют более интенсивную химиотерапию с включением повышенных доз метотрексата и вепезида. У детей старше 2 лет без признаков поражения внутренних органов прогноз заболевания обычно благоприятный (выживаемость составляет почти 100%).
У детей младшего возраста без нарушения функции внутренних органов прогноз болезни промежуточный.
Наличие органных нарушений у больных любого возраста сопровождается наиболее неблагоприятным исходом (2-летняя выживаемость составляет 50%).
|
Гость
|
|
| 06.03.07 18:39 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Как себя чувствует мальчик? Есть ли шанс попасть к специалистам, знающим эту болезнь ? |
Гость
|
|
| 07.03.07 16:39 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Сегодня навестили Владика и Таню, передали малышу подарочек, очень надеемся, что ему понравится. Мамочку поздравили с наступающим праздником.
Чувствует себя Владичек плохо. Температура под сорок, в субботу опять делали наркоз - устанавливали катетер на ножке. Из-под ключицы убрали, а под вторую поставить нельзя, т.к. с той стороны поражено лёгкое. Новый катетер кровит. Начали более сильную химию, малыша обсыпало. Мама Таня говорит, что так как рёбра у него очень повреждены, нужно будет приобретать корсет, потому что рёбра могут начать разрушаться: под влиянием химии в местах поражения болезнью будут образовываться пустые места. Из-за температуры постоянно капают сильнейшие антибиотики. Малыш ничего не хочет кушать - болит в ротике, а обработать тоже не даёт. А ещё у Таниной 12-летней сестрички обнаружили мастит. Поэтому у Таниной мамы трудностей прибавилось - нужно присматривать за старенькой бабушкой, лечить младшую дочку и мотаться в Киев к внуку, т.к. Таня отходить от Владика не может.
Мы очень надеемся, что с Божьей помощью ребята-волонтёры смогут в короткие сроки найти клинику, которая поможет малышонку! Поддержите, пожалуйста, мамочку Таню и Владика!
Ира и Вика.
|
Гость
|
|
| 16.03.07 19:00 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Друзья! Что известно о малыше? Нашли ли клинику? Кто-то берется его лечить? |
Гость
|
|
| 17.03.07 10:35 |
| ТАНЯ |
|
 |
| Сообщений: 137 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
|
| 29.03.07 18:17 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
|
|
Форумы