Новости
О нас
Просьбы о помощи
Просьбы о донорах
Просьбы молитв
Просьбы в файле
Стань донором
Статьи
Дети творят
Гостевая книга
Обратная связь
Форум
Наши партнеры
Наши банеры
Полезные ссылки
Фото-галерея
Консультации врача

* Руслан Мурадов. Контрольное обследование.
* Громовая Юля. Снова нестерпимые боли...
* Никита Нужный: ситуация непростая во всех отношениях
* Инна Крыжановская. Состояние тяжелое, денег не хватает! ОЧЕНЬ нужна помощь!
* Дима Вовчак. Лечение дает хорошие результаты. Чтобы это все не стало напрасно, нужны срочно медикаменты, на которые денег не хватает!

* Александр Усик: О своей вере и христианских убеждениях (ВИДЕО)
* Хіміотерапія: як полегшити тягар лікування
* Врач-онколог Андрей Гардашников: Возможен ли союз между Церковью и докторами, которые лечат онкобольных
* Леся Литвинова: "Я тебя никому не отдам…"
* Наталія Оніпко: «Страх невідомості травмує дітей сильніше за рак»

* Луценко Андрей
* Отич Виктория
* Зеленая Анна
* Дубинская Кира
* Кулик Артем
* Беленькая Кира
* Шурхно Руслана
* Арендарчук Илья
* Беда Матвей
* Борзило Тимур

* Інституту Раку. Потрібні донори-чоловіки з B(IIІ) Rh+/Rh- на тромбоконцентрат
* Охматдит. Потрібні донори O(I) Rh+/Rh-
* Охматдит. Потрібні донори O(I) Rh+/Rh-

<Мониторинг тем>
<Монитор сообщений>
* Ликвидатору аварии на ЧАЭС необходимы средства для операции и лечения!!!
* Пуринетол
* Продам Инфламафертин
* Запій
* продам Бортенат Bortenat Bortezomib 3,5
* Солу-Медрол
* Кселода 500 мг
* Продам Гептрал 500 мг табл. № 20
* Продам Эрбитукс р-р инф. 5мг/мл фл. 20 мл №4
* Отдам препараты

Рассылка от партнеров

Регистрация
Логин:
Пароль:
Запомнить меня  
Забыли пароль?

Форумы
Материалы сайта ->> Вход->> Уровень гос.обеспечения
АвторСообщение
19.01.14 01:49
тайка
Сообщений: 26
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Когда в 2013г. было существенно увеличено финансирование гос. программы по лечения деток больных онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, если честно очень ждала, что наконец-то нашим деткам и их семьям станет хоть чем-то полегче и хотя бы не нужно будет тратить столько душевных и физических сил и нервов, бесценного времени на поиск средств на покупку лекарств.
Тем нее менее, на сайте, в сми и др. появляются новые и новые просьбы о помощи, в том числе и на сбор средств на покупку препаратов.
Сначала думала - не прошли процедуры закупок, потом - еще не случились поставки, но уже и год закончился...
Выделяемых средств все равно недостаточно? Или номенклатура закупок не все учитывает? Или проблема в том, что не все имеет регистрацию в Украине?
Кто-то из волонтеров или посетителей сайта владеет если не прямой, то хотя б косвенной информацией, какая сумма была бы достаточной? (хотя бы если вести речь о лекарствах; конечно же уровень и качество современных технологий оставляют желать лучшего, поэтому вопрос лечения за рубежом - отдельная и очень значительная статья)

Пользуясь случаем - большущее спасибо всем создателям и посетителям этого сайта!

---

19.01.14 18:55
marjana
Сообщений: 45
Емейл: @
ip: скрыто


Добрый вечер!
Могу высказаться только по поводу отделения в городе Ровно, детей из которого ведет наш фонд. По статистике нашего отделения обеспечение лекарствами в 2013 году было на уровне 85-90%. Это очень хороший показатель. В прошлом году у нас в отделении было много детей, которые проходили лечение без помощи благотворителей. Новости мы писали не так часто как раньше.
Приходилось писать новости в таких ситуациях:
1. Ребенку нужен дорогостоящий препарат, который не входил в гос. закупки (например, Вифенд в таблетках, ПегИнтрон, сеты для тромбоконцентрата) или нужны лекарства, которые не зарегистрированы в Украине, но входят в протокол лечения.
2. Ребенку нужно проходить ПЕТ-сканирование (около 8 тыс. грн).
3. Ребенку нужна операция, транспортировка на реанимобиле.
4. Просьбы о помощи для самых нуждающихся семей, там где родители самостоятельно "не тянут" проверки доноров на гепатит, КТ, МРТ, физраствор, глюкоза, расходные материалы, другие недорогие лекарства, поездка с ребенком на консультацию в Москву и тому подобное.
5. Сбор на неродственную ТКМ за границей.

То, что в 2013 году государство под давлением волонтеров выделило больше лекарств на лечение онкобольных детей, это очень хорошо. Но лекарства это только одна составляющая. К сожалению, у родителей еще очень много расходов во время лечения помимо лекарств.

Марьяна Рева, г. Ровно 098 45 26 916 Не говори Господу как велика твоя проблема, скажи проблеме как велик Господь

1 раз отредактировано, посл. в 19.01.14 18:56
19.01.14 23:29
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


А куди іде решта коштів якщо держава так добре фінансує ? Чому фонди збирають кошти і далі витягуючи із благодійників можливо остані гроші які Вони відривають від своєї сімї і своїх дітей? Но лекарства это только одна составляющая. К сожалению, у родителей еще очень много расходов во время лечения помимо лекарств. Які це засоби і не вже усі такі бідні 100 % пацієнтів віділення.

капіталізм ради життя

19.01.14 23:31
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


[quote]А куди іде решта коштів якщо держава так добре фінансує ? Чому фонди збирають кошти і далі витягуючи із благодійників можливо остані гроші які Вони відривають від своєї сімї і своїх дітей? Но лекарства это только одна составляющая. К сожалению, у родителей еще очень много расходов во время лечения помимо лекарств. Які це засоби і не вже усі такі бідні 100 % пацієнтів віділення. Напишіть детально щоб усіб було ясно а не загадками це не Поле чудес і не прогрма Знатоки.

капіталізм ради життя

19.01.14 23:31
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Цитата:
[quote]А куди іде решта коштів якщо держава так добре фінансує ? Чому фонди збирають кошти і далі витягуючи із благодійників можливо остані гроші які Вони відривають від своєї сімї і своїх дітей? Но лекарства это только одна составляющая. К сожалению, у родителей еще очень много расходов во время лечения помимо лекарств. Які це засоби і не вже усі такі бідні 100 % пацієнтів віділення. Напишіть детально щоб усім було ясно а не загадками це не Поле чудес і не прогрма Знатоки.

капіталізм ради життя

19.01.14 23:35
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Дайте відповідь

капіталізм ради життя

20.01.14 00:18
marjana
Сообщений: 45
Емейл: @
ip: скрыто


Тарас, перечитайте уважно моє повідомлення. Я чітко розписала, на що витрачаються кошти крім ліків і в яких випадках ми пишемо прохання про допомогу.

Марьяна Рева, г. Ровно 098 45 26 916 Не говори Господу как велика твоя проблема, скажи проблеме как велик Господь

20.01.14 01:10
тайка
Сообщений: 26
Емейл: скрыт
ip: скрыто


спасибо большое за ответ!
по пегинтронам тоже есть некоторое непонимание - врачи уверяют, что программа лечения детских гепатитов финансируется в достаточном объеме
это не соответствует действительности?

---

20.01.14 09:42
wuruna
Сообщений: 1927
Емейл: @
ip: скрыто


Пег-Интрон государством не закупается. Закупаются другие препараты, которые тоже предназначаются для лечения гепатитов. Многим они назначаются до Пег Интрона (как, например, Тане Елисейкиной). Не буду сейчас называть название препаратов, т.к. их не помню, но девочка сначала лечила эту болячку препаратами, выделяемыми бюджетом. И лишь потом, когда результата не было, назначили Пег-Интрон.

ПО другим лекарствам. Немного проясню, как закупаются лекарства. Их заказывают врачи, исходя из того количества пациентов с определённой болезнью, которые были в предыдущих годах.
К примеру, в позапрошлом году в отделении было 10 человек с опухолями мозга и 20 человек с, к примеру, остеосаркомой. Врачи заказывают препараты исходя их такого количества больных. А в прошлом году поступает, к примеру, 3 больных опухолями мозга, и 30 остеосаркомщиков. + ещё 10 с рабдомиосаркомой. Вот и получается, что одного препарата в избытке, а другого - не хватает.

К тем причинам, которые описывала Марьяна, когда просятся деньги для детей, могу добавить одну, которая актуальна и для Киевского онкоцентра, и для других отделений. Это лечение детей, не зарегистрированных в г. Киеве.
При проверках КРУ больницы было сделано замечание, что использование лекарств, выделяемых из бюджета на лечение "некиевлян", это нецелевое использование. В связи с этим все дети (их родители), которые поступают на лечение в КОЦ из других городов сейчас пишут заявление в Минздрав о том, чтоб им разрешили лечиться там с использованием лекарств, выделяемых бюджетом. Ответа ждут минимум 45 дней. До этого момента покупают всё сами. И, уже есть прецеденты, что разрешили такое лечение не всем детям. Почему одним разрешают, другим нет - не ясно...

Ольга Кравчук, БО "Фундация прямой помощи", тел. (067) 605 17 72

20.01.14 12:17
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Якщо діти не Київські то чому Вони повині користуватися ліками Київських дітей. Просто у нашій Країні люди привикли Все як в СССР на халяву. В одних дитина сирота і їй допомагають а вдругої батьки їздять на джипові і їй теж допомагають волонтери. А лікарі видають ліки тим хто платить їм в кишеню подивіться 1+1 Гроші там є сюжет про те як тендерні ліки попадають в аптеку а потім їх пацієнти купляють за свої гроші а мали бути безкоштовно. І байдуже дитяча онкологія чи доросла принцип один щоб за 1 упаковку ліків отримати максимум вигоди лікарні та лікарям з фармацептами. Нехочеш платити вмирай на тобі іще ритуальна служба заробить. Отак за стільки часу Ви іще цього незрозуміли дивно. Треба укладати угоди з виробниками ліків напряму без посиредників.

капіталізм ради життя

20.01.14 13:00
Ольга_12
Сообщений: 88
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Тарас, ну почему же не поняли? Мы это давно поняли, и в прошлом году приняли участие в нескольких мероприятиях по налаживанию диалога с поставщиками.
Увы, туго идет диалог. Ведь поставщики тоже не бескорыстные и чистые душой дети Матери Терезы. Они привыкли абстрагироваться от конечного потребителя и не обращать внимания на тот факт, что где-то умирает человек от отсутствия лекарств вообще в стране. Украина, к Вашему сведению, невыгодный рынок по двум причинам:

- психологическая: наши люди ещё сохраняют разумное отношение к своему здоровью и не едят лекарства горстями, как в Западной Европе (в частности, это большая проблема Франции - среднестатистическая француженка принимает до 7 пилюль 3 раза в день). Из выписанных врачом назначений закупается не более трети, в среднем. К онкологии это не относится - а вот что касается гепатитов, побочных заболеваний - разумные родители и взрослые пациенты ищут более доступные и щадящие варианты для себя своих детей.
- экономическая: люди не располагают такими средствами в принципе, чтобы закупать большие объёмы онкологических, противогрибковых и противовирусных препаратов.

Система откатов и / или полная непрозрачность и головоломность процедуры регистрации лекарств, которая есть сейчас в МОЗ, для производителей Европы никак не приемлема. Соответственно, МОЗ закупать лекарства не выгодно, а европейским производителям биться о глухую стену, чтобы оформить ввоз "по-честному" - и подавно не надо. Наши объёмы закупок не настолько интересны, чтобы "копья ломать". В мире полно стран с большим потреблением лекарств и адекватным МОЗ.

Поэтому в упрощенной процедуре лицензирования протокольных лекарств нам отказано, а по усложненной - производителю неинтересно.

Теперь главный вопрос, Тарас - помогите нам сделать правильно, если Вы знаете как. Если Вы договоритесь о поставках того же цитозара, 1 грамм, либо алкерана от производителя НАПРЯМУЮ в больницы - хотя бы с ОДНИМ ПОСТАВЩИКОМ - Вы спасёте очень много детей. А мы с радостью и благодарностью будем брать с Вас пример и идти по Вашим стопам. И перестанем писать новости и просьбы об этих лекарствах
(думаете, просить - это очень легко и нас хлебом не корми, только дай заглянуть в чужой карман? На самом деле это крайне тяжело морально, к этому невозможно привыкнуть, и лично я мечтала бы, как и Вы, чтобы у наших детей всё было, а мы бы только писали новости об их успехах, выздоровлениях, первых свиданиях и так далее. По поводу родителей на джипе полностью согласна - просить для них денег, зная, что какая-то старушка отдаст 10 гривен своей пенсии, и зная, что сами родители при этом не готовы брать ответственность за финансирование лечения своего ребёнка сами - безнравственно. И разрушает доверие не только к писавшему, но и к благотворительности в целом. Но нравственность у каждого своя, и мы отклонились от темы).

Так что - учите нас на своём примере, становитесь рядышком и показывайте, как, что и когда. Тогда многое для Вас прояснится - и наверняка для нас тоже.

группа помощи детям Дар Янгола

3 раз отредактировано, посл. в 20.01.14 13:08
20.01.14 13:37
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Напишіть перелік усіх ліків які не зареєстровані в Україні та країну виробник та фірму якщо важливо. З контактую із виробниками. Хто виробни цитозару.

капіталізм ради життя

20.01.14 23:05
тайка
Сообщений: 26
Емейл: скрыт
ip: скрыто


По пегелированным интерферонам наверное какое-то недоразумение все же
Закупается, как правило, или пегинтрон (производство MCD), или юнитрон (производство in bulk MCD), т.е. по сути один и тот же продукт, только на втором на украинском заводе этикетки клеят

закупаются препараты ежегодно
наверное надо попробовать требовать выделения

---

20.01.14 23:06
тайка
Сообщений: 26
Емейл: скрыт
ip: скрыто


еще вопрос по лечению деток в других регионах
раз на них (вероятно) заказываются препараты в родном регионе, почему лекарства не передаются за детками?

---

21.01.14 15:36
Ольга_12
Сообщений: 88
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Тарас, зачем всех? Давайте начнём с малого. С одного.

Например, пуринетол (меркаптопурин) - производитель ГлаксоСмит Кляйн.

А в соседней ветке вы предлагаете привезти лекарства бескорыстно, или как всегда, со 100%-ной предоплатой? Если в этом заключается "контакт с поставщиками" - то это излишне, мы его уже наладили сами. Более того, по возможности лекарства раздаются родителям бесплатно.

А почему Вас в этом случае удивляет просьбы на Доноре, ведь Вы сами просите денег за лекарства? Откуда же их родителям брать?

Довольно странно в одной ветке озвучивать свои цены, а в другой - возмущаться сбором денег. Вы не находите, Тарас (или Володимир)?







группа помощи детям Дар Янгола

4 раз отредактировано, посл. в 21.01.14 15:46
21.01.14 16:48
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Пурі Нетол уже не виготовляє фірма Гляско усі права на ці лікі продано фірмі Aspen Pharma я спілкувався із придставником із Росії він мені відповів, що триває реєстрація цих ліків в Україні, Польщі, та Росії і тепер усі ліки будуть під маркою Aspen Pharma та відповіли і у Польщі і на представництві Гляско Україна. У Німечині уже давно виготовляє їх Aspen Pharma та інші фірми. Ось силка Берлінської Інтернет аптеки. Забудьте Гляско слідкуйте за ринком.

Пурі-Нетол
http://www.aptekaberlin.com/poisk_lekarstv/?method=similarity&q=%28Puri-nethol&sort=&filter= />
Меркаптурін
http://www.aptekaberlin.com/poisk_lekarstv/?method=similarity&q=mercaptopurin&sort=&filter= />
відповідь від преставництва Гляско за Алкеран та і Пурі-Нетол Польща

Шановні панове,



Алкеран, та Пурі Нетол товарів більше не є продуктом GlaxoSmithKline, не було продано в Аспен 2011 року. Для перевірки наявності продукту на польському ринку, необхідно зв'язатися з дистриб'ютором - Genopharm компанія, яка продає цей продукт для Аспен в Польщі.

Зв'язатися мене є, але я не знаю, чи є це струм, це Єва Ковальської, тел 604581756

Ви також можете спробувати зв'язатися з штаб-квартиру компанії Genopharma, гаряча лінія по обслуговуванню клієнтів: 008003311377.





З повагою.






Джастін Czarnobaj
комунікації керівник
GlaxoSmithKline Польща
Rzymowskiego 53, Варшава
Тел: +48 22576 93 69, мобільний: +48 504 110 170
Електронна пошта: justyna.m.czarnoba @ gsk.com

капіталізм ради життя

21.01.14 16:49
taras
Сообщений: 17
Емейл: скрыт
ip: скрыто


Цитата:
Пурі Нетол уже не виготовляє фірма Гляско усі права на ці лікі продано фірмі Aspen Pharma я спілкувався із придставником із Росії він мені відповів, що триває реєстрація цих ліків в Україні, Польщі, та Росії і тепер усі ліки будуть під маркою Aspen Pharma та відповіли і у Польщі і на представництві Гляско Україна. У Німечині уже давно виготовляє їх Aspen Pharma та інші фірми. Ось силка Берлінської Інтернет аптеки. Забудьте Гляско слідкуйте за ринком.

Пурі-Нетол

http://www.aptekaberlin.com/poisk_lekarstv/?method=similarity&q=%28Puri-nethol&sort=&filter= />
Меркаптурін

http://www.aptekaberlin.com/poisk_lekarstv/?method=similarity&q=mercaptopurin&sort=&filter= />
відповідь від преставництва Гляско за Алкеран та і Пурі-Нетол Польща

Шановні панове,



Алкеран, та Пурі Нетол товарів більше не є продуктом GlaxoSmithKline, не було продано в Аспен 2011 року. Для перевірки наявності продукту на польському ринку, необхідно зв'язатися з дистриб'ютором - Genopharm компанія, яка продає цей продукт для Аспен в Польщі.

Зв'язатися мене є, але я не знаю, чи є це струм, це Єва Ковальської, тел 604581756

Ви також можете спробувати зв'язатися з штаб-квартиру компанії Genopharma, гаряча лінія по обслуговуванню клієнтів: 008003311377.





З повагою.






Джастін Czarnobaj
комунікації керівник
GlaxoSmithKline Польща
Rzymowskiego 53, Варшава
Тел: +48 22576 93 69, мобільний: +48 504 110 170
Електронна пошта: justyna.m.czarnoba @ gsk.com

капіталізм ради життя


| 1 | 2 | >>