| Автор | Сообщение |
| 21.03.07 21:53 |
| Оля |
|
 |
| Сообщений: 8 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| я папа Сони Савёловой сегодня узнал что есть ребенок тут на сайте "Саша Спивак", ему поставили такой же диагноз как и Соне "Анапластическая эпендимома 3й степени". Я связался с папой Спивака и он сказал что лечение в Германии им помогает, и они идут на поправку. Препарат Темодал нам не подходит об этом сказала Желудкова она назначила ХТ по протоколу ХИТ 2000 высокодозный Mtx. Саше сделали определённую выборку из этого протокола и чтото добавили что производится только в Германии (это сказал папа Саши). Может кто нибудь знает еще деток с таким диагнозом и как их лечат? |
|
|
| 21.03.07 22:22 |
| АленкаЛ |
|
 |
| Сообщений: 45 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Ира, мама Саши называла мне некоторые препараты, которые они получали в Германии. Она собиралась отсканить все назначения. самый первый курс был проведен Карбоплатиной на винкристине, потом циклосфомин...Темодал им был назначен в том случае, если нужно будет выехать домой в течение месяца, как поддерживающая терапия. Вы можете позвонить ей на германский номер +4915152354301, возможно она уже отсканировала все бумаги или напишите смс (минута разговора около 2 грн) |
будьте здоровы!
|
|
| 21.03.07 22:25 |
| АленкаЛ |
|
|
| Сообщений: 45 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| Помимо этого Саша постоянно получает витамины и гомеопатические препараты, такие как Доновит. Ира говорила, что информацию об этих препаратах они получили от Криволаповых и Прыговых. |
будьте здоровы!
|
|
| 22.03.07 02:28 |
| karana |
|
 |
| Сообщений: 28 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
| На форуме сайта Московского нейрохирургического научного центра можно задать вопрос специалисту этого центра;там лечат такие заболевания, как у Сонечки. Кто-нибудь туда обращался? Адрес: www.neuro-med.ru |
Надежда
|
|
| 29.03.07 12:24 |
| Гость |
|
 |
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Очень переживаю за Сонечку! Верю, что она поправится! |
Гость
|
|
| 30.03.07 00:41 |
| Irinka |
 |
 |
| Сообщений: 506 |
| Емейл: скрыт |
| ip: скрыто |
|
|
| Максик Антипов имеет такой же диагноз и лечат тоже если я не ошибасюь по ХИТ 2000... |
Все что нас не убивает, делает сильнее! 8 097 1364182, ICQ 339500957
|
|
| 15.04.07 21:40 |
| Оля |
|
|
| Сообщений: 8 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Химия не поможет в нашем случае!
Мы подали документы за границу, а пока ребенок сидит на Тебетских препаратах.
Вчера сделали томограф с контрастом ничего лишнего вроде ненашли, только пустота не уменьшается. Врачи говорят что надо ставить шунт, инаправляют в Киев для консультации с проф. Орловым.
София чувствует себя хорошо, парез не спадает, но не смотря на это, ребенок веселый и очень подвижный.
Спасибо всем кто нам помогает, одежкой, финансово, молитвами, моральной поддержкой.
Пусть Благословит Вас Всех Господь |
|
|
| 16.04.07 00:46 |
| Абрикос |
 |
 |
| Сообщений: 275 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Химия не поможет в нашем случае!
Мы подали документы за границу, а пока ребенок сидит на Тебетских препаратах.
Вчера сделали томограф с контрастом ничего лишнего вроде ненашли, только пустота не уменьшается. Врачи говорят что надо ставить шунт, инаправляют в Киев для консультации с проф. Орловым.
София чувствует себя хорошо, парез не спадает, но не смотря на это, ребенок веселый и очень подвижный.
Спасибо всем кто нам помогает, одежкой, финансово, молитвами, моральной поддержкой.
Пусть Благословит Вас Всех Господь
Здравствуйте, Андрей, Оля!
Хочется пожелать Вашему маленькому солнышку - Софийке - всего самого наилучшего. Она такая славная!
Дай бог, чтоб больше никогда у малышки не нашли "ничего лишнего"!
Есть ли уже ответы из зарубежных клиник? Кто либо из них уже успел рассмотреть Вашу просьбу?
Когда вы будете на консультации в Киеве?
Какими травами вы сейчас лечите Софийку? Возможно, другим посетителям сайта эта информация будет полезна.
Не назначали ли Софийке курс массажа? При младеньческих неврологических проблемах массаж помогает достаточно эффективно.
Да хранит Вашу семью Господь!
|
Мария Бабенко
|
|
| 16.04.07 20:48 |
| Оля |
|
|
| Сообщений: 8 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте, Андрей, Оля!
Хочется пожелать Вашему маленькому солнышку - Софийке - всего самого наилучшего. Она такая славная!
Дай бог, чтоб больше никогда у малышки не нашли "ничего лишнего"!
Есть ли уже ответы из зарубежных клиник? Кто либо из них уже успел рассмотреть Вашу просьбу?
Когда вы будете на консультации в Киеве?
Какими травами вы сейчас лечите Софийку? Возможно, другим посетителям сайта эта информация будет полезна.
Не назначали ли Софийке курс массажа? При младеньческих неврологических проблемах массаж помогает достаточно эффективно.
Да хранит Вашу семью Господь!
[/quote]
Пока ответа нет из зарубежных клиник
В Киеве буду в четверг или в пятницу
Соня принимает: "линджи", "кордицепс", "волшебный щит", "чай жизни"; глицин, глутаминовая кислота, селен; витамины группы В; отвар травы шпорыша для понижения давления в головке 5 дней в месяц (+аспирин для поддержания крови, аспаркам для сердца в эти дни); озоновые ванны.
Масаж жена делает сама (она врач).
Мы занимались поиском клиник и эффективного метода лечения онко, а на неврологический статус обращали внимание меньше. Следующий КТ с КУ через полтора два месяца и сейчас будем заниматься парезом. |
|
|
| 16.04.07 22:08 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
| Массаж всё таки лучше доверить профессиональному массажисту. + есть препараты для повышения чувствительности нервных окончаний. |
Гость
|
|
| 24.04.07 22:38 |
| Абрикос |
|
|
| Сообщений: 275 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Здравствуйте, Андрей
Удалось ли Вам получить консультацию у Орлова в НИИ Нейрохирургии?
Какие новости у Вашей малышки?
Как она себя чувствует?
Переживаю за Вашу Сонечку и желаю ей самого наилучшего! |
Мария Бабенко
|
|
| 24.04.07 23:33 |
| Оля |
|
|
| Сообщений: 8 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Цитата:
Здравствуйте, Андрей
Удалось ли Вам получить консультацию у Орлова в НИИ Нейрохирургии?
Какие новости у Вашей малышки?
Как она себя чувствует?
Переживаю за Вашу Сонечку и желаю ей самого наилучшего!
Лично я с ним не встретился, не получилось купить билеты, но я передал снимки через Иру Брусиловскую. Орлов сказал что если будет ухудшение то надо ехать на операцию "поставить шунт". Сам Орлов уехал на неделю, он приедет в понедельник.
Сонечка заболела уже четыре дня температура, рвота, слабая. Парез немного увеличился. Вызывали врача, врач сказал что это какаята детская болезнь назначила курс лечения. Звонили в Харьков там сказали что надо ехать в Киев, за нее никто тут не возьмется лечить. Если до коца недели ей не станет легче то мы поедем в Киев с ребенком!
Спасибо огромное за поддержку и понимание. |
|
|
| 26.04.07 15:58 |
| Абрикос |
|
|
| Сообщений: 275 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Андрей, пишите, пожалуйста, о Ваших новостях.
Как чувствует себя Сонечка? Есть ли улучшения? Собираетесь ли в Киев?
Зарубежные клиники по-прежнему не откликаются?
Да хранит Господь Вашу маленькую Софиечку!
|
Мария Бабенко
|
|
| 27.04.07 23:08 |
| Оля |
|
|
| Сообщений: 8 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Улучшения у ребенка нет! Болеет, высокая температура, очень беспокойная. В понедельник созвонюсь с Орловым и посоветуюсь что нам делать!
Заграничные клиники не откликнулись и после второго запроса, ждем ответ может еще ответят.
Как только будут хоть какието новости сразу напишу.
|
|
|
| 29.04.07 19:46 |
| Гость |
|
|
| Сообщений: ~ |
| Емейл: нет |
| ip: скрыто |
|
|
Олечка и Андрей,
держитесь! Пусть Сонечка выздоравливает!!!
Господи спаси и сохрани! Ангела хранителя!
Леночка |
Гость
|
|
| 13.05.07 22:28 |
| Оля |
|
|
| Сообщений: 8 |
| Емейл: @ |
| ip: скрыто |
|
|
Пишет мама Софийки, хочу поблагодарить всех кто не остался равнодушным к нашему горю, кто помог нам деньгами, кто звонил и поддерживал теплыми словами.
Соня чувствует себя лучше, температуры нет, стала намного спокойнее, заметно быстрее развивается в псих.плане, пока не ходит, парез еще не спал (заметные улучшения с каждым днем есть). Через три недели будем делать КТ с контрастным усилением.
Надеемся что все будет хорошо, спасибо большое всем за поддержку, молитесь за нас. |
|
|
Форумы